Hej !

Chcę, żebyście poznali Olafka. Oli to syn mojej dobrej koleżanki Danieli. Jeśli patrzycie na zdjęcia to na pierwszy rzut oka nic nie wskazuje na to, że ten piękny i radosny chłopczyk może zmagać się z jakąkolwiek chorobą. Życie pisze jednak różne historie i jego naprawdę nie jest kolorowa...

08.05.2017 to najszczęśliwszy dzień dla jego rodziców. Tego dnia urodził się Olaf z 10 punktami w Skali Apgar i nic nie wskazywało na to, że cokolwiek może być nie tak. Przez pierwszy rok życia rozwijał się książkowo, nie dając rodzicom powodów do niepokoju. Zacząć siadać, stać i raczkować o czasie. Jak każde inne dziecko. Zaczął chodzić mając 15 miesięcy, najpierw pokonując małe dystanse, kawałkami, później dobrze sobie radził z pchaczem. Rodzice dla pewności udali się z nim do neurologa na wizytę kontrolną, żeby sprawdzić, czy wszystko jest prawidłowo. Olaf nie miał odruchu w kolanach, ale lekarz uspokajał i wysłał do fizjoterapeuty, Ten stwierdził, że Oli potrzebuje ok. 2 tygodni i zacznie dobrze chodzić samodzielnie. Rodzice się uspokoili. Po tygodniu jednak Olaf zachorował na ospę, po której w wieku 22 miesięcy powoli tracił umiejętność chodzenia, zamiast ją rozwijać. Leżał ze swoją mamą w szpitalu w Szczecinie, gdzie lekarze brali pod uwagę wiele możliwości. Nikt wtedy nie pomyślał o najgorszym...

Oli zaczął poruszać się na czworaka, tak mu zostało do dzisiaj. Nie ma siły, żeby utrzymać się na własnych nóżkach. Każdy dzień jest dla niego wyzwaniem. Od roku uczęszcza na rehabilitacje i dostał też orzeczenie o niepełnosprawności. W październiku po wielu próbach wylądował z rodzicami w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Pandemia nie sprzyja załatwianiom tego typu spraw i ciężko dostać się gdziekolwiek. To właśnie tam padło podejrzenie, że Olaf może chorować na SMA...

Pobrano wyniki do badań genetycznych w kierunku RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI. Dla rodziców to był cios, bo ciągle wierzyli, że to jednak nie to. Po 2 miesiącach oczekiwania na wynik diagnoza się potwierdziła. Sprawdził się czarny scenariusz. Wyniki pokazały, że Oli choruje na SMA. Diagnoza była szokiem dla wszystkich, obraz zdrowego dziecka odszedł w niepamięć i przyszedł czas na Walkę.

Teraz czekają na telefon, kiedy będzie można rozpocząć leczenie. Oli dostanie najpierw 3 dawki leku co 2 tygodnie, kolejne dwie co miesiąc, później co 4 miesiące do końca życia. Leki te mają za zadanie naprawić zepsute neurony i pobudzać je do dalszego działania. Całe szczęście będą one refundowane. Dzięki nim ten młody człowieczek będzie miał szansę na w miarę normalne życie do późnej starości. Został zapisany do fundacji i czeka na decyzję.

Jednak SMA nie kończy się tylko na lekach. Rodzice potrzebują wsparcia, chociaż na chwilę obecną nie wiedzą od czego zacząć i kogo prosić o pomoc. My chcemy im pomóc. Będą potrzebować dużo pieniędzy, a to pewnie tylko kropla w morzu. Olaf do końca życia będzie wymagał rehabilitacji, pomocy wielu specjalistów, sprzętów domowych i wielu dalekich wyjazdów na leczenie.

Mam nadzieję, że z Waszą pomocą rodzice osiągną swój cel! Sama z zaskoczenie patrzę w ich stronę, ile mają w sobie siły i woli walki. Nie poddają się i chcą działać jak najszybciej.

Los rzucił im pod nogi kłody, oni jednak pokażą jak wysoko potrafią latać.