Nasza córeczka Julcia ma 3 latka i choruje na postępującą chorobę genetyczną ataksja teleangiektazja. Jest to choroba neurodegeneracyjna, która prowadzi do obumierania neuronów w móżdżku. Następstwem tego jest utrata zdolności chodzenia już w wieku ok. 8-10 lat oraz samodzielnego wykonywania podstawowych czynności takich jak jedzenie, picie. Objawy choroby to obniżone napięcie mieśniowe, problem z utrzymaniem równowagi, z koordynacją ciała, z wykonywaniem ruchów precyzyjnych, czyli np. samodzielne picie nie jest takie łatwe, bo trudno trafić kubkiem do ust. Dochodzą problemy z ruchem gałek ocznych, tzw. apraksja gałkoruchowa, a także zaburzenia mowy. Wraz z postępem choroby mowa stanie się bełkotliwa i niezrozumiała. Choroba wpływa także na układ immunologiczny. Julcia ma pierwotny niedobór odporności. Jest narażona na bardzo częste infekcje, w tym zapalenia płuc. Charakterystyką tej choroby jest także zwiększona podatność na rozwinięcie nowotworu krwi.

Nasza kochana córeczka każdego dnia bardzo dzielnie walczy o swoją sprawność na zajęciach rehabilitacyjnych. Ma zajęcia metodą Bobath, Vojta, a także basen, hipoterapia, neurologopeda. Jest pod opieką poradni neurologicznej, immunologicznej, pulmonologicznej i onkologicznej.

Zebrane środki przeznaczymy na zakup sprzętu rehabilitacyjnego.

Dziękujemy z całego serca ❤️

Rodzice Julii