Wiktoria nauczyła nas żyć – cieszyć się z drobiazgów, nie przejmować się błahostkami i doceniać każdy niepowtarzalny dzień. Doceniać każdy jej uśmiech, który rozpuszcza niejedno serce i daje nam siłę do każdej walki. Każdy uśmiech, który pojawia się tylko wtedy, gdy ból ustępuje. Chociaż robimy wszystko, by bólu było jak najmniej, choroba Wiktorii nie daje za wygraną. Przed nią całe życie, a przed nami walka o to, by było w nim jak najmniej cierpienia.

Wiktoria nauczyła nas żyć – cieszyć się z drobiazgów, nie przejmować się błahostkami i doceniać każdy niepowtarzalny dzień. Doceniać każdy jej uśmiech, który rozpuszcza niejedno serce i daje nam siłę do każdej walki. Każdy uśmiech, który pojawia się tylko wtedy, gdy ból ustępuje. Chociaż robimy wszystko, by bólu było jak najmniej, choroba Wiktorii nie daje za wygraną. Przed nią całe życie, a przed nami walka o to, by było w nim jak najmniej cierpienia.

Nasz domowy szpital to plątanina kabli ze sprzętów medycznych, garść leków, opatrunków i płacz własnego dziecka – tak wygląda duża część naszej codzienności. Wiktoria urodziła się z wadą wrodzoną: przepukliną sznura pępowinowego. Z każdym dniem spadała na nas lawina kolejnych diagnoz. Dzisiaj nie wystarczy palców obu rąk, by je wszystkie wymienić… Wiktoria cierpi między innymi na: refluks żołądkowo przełykowy, wylewy III stopnia, epilepsja lekooporna, zaćma obustronna, niedotlenienie, MPD, porażenie czterokończynowe, drożny otwór owalny w sercu, niedoczynność tarczycy, dysfagia, zakażenie CMV/EBV, opóźniony rozwój psycho-ruchowy, zespół dysmorficzny z wielowodziem, zespół podobny do retta, podejrzenie choroby krabbego, karmiona prze gastrostomie, brak odporności…

Największym problemem są ciągłe zalegania wydzieliny, infekcje i wymioty spowodowane ciągłym odsysaniem i podrażnieniem śluzówki.

Wiktoria przeszła 5 operacji oraz wielokrotnie poddawana narkoza na wykonanie badań specjalistycznych, założenia cewników browiac oraz gastrostomii. Za każdym razem, gdy lekarze zabierali Wiktorie z sali przedoperacyjnej na blok umieraliśmy ze strachu, czekając na szpitalnym korytarzu. Czas pełen bólu, ale i bezgranicznej miłości.

Po chwili poprawy nastąpił regres. Krzyki 24 godziny na dobę, bezdechy, napady padaczki, ból, który nie odpuszczał ani na chwilę i leki, które nie potrafiły pomóc. Wiktoria miała wtedy tylko 3 latka… Zdesperowani szukaliśmy pomocy w całej Polsce. W końcu znalazł się lekarz, wprowadził odpowiednie leczenie. Stan Wiktorii poprawił się, ból zaczął odpuszczać, ale w jej organizmie pozostało spustoszenie, które zasiała choroba. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. Po prawie 6 latach Wiktoria zaczęła stawiać swoje pierwsze kroki, zaczęła gryźć, lepiej komunikować z otoczeniem. I znów kolejny regres odebrał nam nadzieję. Tak, jakby po chwili szczęścia, musiało nadejść pogorszenie.

Wiktoria stała się dzieckiem leżącym, jest przykuta do łóżka. Z powodu braku przyrostu masy ciała oraz problemu z karmieniem zapadła decyzjo o założeniu PEG-a. Napady padaczki i spastyka doprowadziły do dysplazji stawów biodrowych. Nasze dziecko trafiło do hospicjum. Od prawie 3 lat każdego dnia trwa walka o jej życie. Znów regres, znów krzyki, ciągłe zalegania wydzieliny, które powodują wymioty. Dzień w dzień, noc w noc musi być odsysana, aby się nie zachłysnęła, napady epilepsji. Każdy napad powoduje spadek saturacji, każdy napad może zabrać Wiktorie.

Po ponad 3 latach ciągłej walki z potężny zaleganiem wydzieliny, wymiotami i infekcjami zdecydowaliśmy się na kolejny krok. Poszukiwanie sprzętu, który pomoże w walce z wydzielina i poprawi komfort życia Wiki.

Takowy znaleźliśmy. Jest to Asysto kaszlu- koflator. Postanowiliśmy go wypożyczyć i spróbować.

Asystor kaszlu sprawdza się rewelacyjnie. Spełnia swoją funkcję. Podnosi wydzielinę, co ułatwia odessanie raz a konkretnie. A nie jak do tej pory kilkudziesięciu razy na dobę. Nie podrażniamy śluzówki tak jak do tej pory oraz Wikunia nie cierpi gdyż odsysanie do przyjemnych czynności nie należy.

Przez nadmiar wydzieliny nasze życie jest utrudnione. Każda zmiana pampersa, pozycji czy po prostu spacer powoduje krztuszenie i dławienie wydzielina, co doprowadza do wymiotów. Przez co mamy problem także z przyrostem masy ciała, co jest bardzo ważne, ale i powoduje napady padaczki, gdyż ciągle spada stężenie leków.

Asystor kaszlu będzie towarzyszył Wiki do końca życia. Dlatego też nie kalkuluje się wypożyczanie tego sprzętu gdzie koszt miesięczny to 900 zł.

Koszt asystora kaszlu to 25 tys. (Z baterią zewnętrzną zintegrowaną- w razie braku energii)

Niestety ta kwota przerasta nasze możliwości. Wciąż wydajemy pieniądze na leki, opatrunki, sprzęt medyczny, ortopedyczny, rehabilitacyjny, rehabilitację, wizyty lekarskie, badania.

Nie uzdrowimy naszego dziecka, nie ma na nią leku.

Ale możemy zapewnić jej większy komfort życia.

Prosimy, pomóż nam chronić ją przed cierpieniem...