Drodzy Darczyńcy, po raz kolejny potrzebujemy Waszej pomocy - szczegóły poniżej:

● Debora rośnie, zmiana jej rozmiaru oraz stwierdzone problemy ze stawem biodrowym stawiają nas w konieczności kupienia nowych sprzętów. Czekanie na dofinansowania rozciąga sprawę w czasie i realnie szkodzi jej zdrowiu.

● Wzięliśmy pożyczkę, ale potrzeby finansowe są duże i prosimy o pomoc, dla jej zdrowia i rozwoju.

● Opisujemy konsekwencje niekompetencji komisji lekarskiej od orzeczenia o niepełnosprawności.

Bardzo się ucieszyliśmy, gdy przyznano nam ostatnio orzeczenie o niepełnosprawności ważne aż do 16 urodzin dziecka. Tyle czasu bez konieczności stawiania się na komisjach i udowadniania, że dziecko nieuleczalnie chore nie wyzdrowieje.

Potem zauważyliśmy, że komisja stwierdziła nam chorobę neurologiczną, a nie wpisała do dokumentu ani kodu oznaczającego niepełnosprawność ruchową, ani kodu oznaczającego epilepsję. Mamy diagnozy i dokumentację na to wszystko, ale cóż, komisji się nie chciało... a może mieli inne powody.

W każdym razie brak tych kodów stawia nas w konieczności udowadniania, że należą nam się dofinansowania na sprzęty rehabilitacyjne i specjalistyczne ZA KAŻDYM RAZEM. Znów i znów musimy pisać wnioski i dręczyć lekarzy, żeby nam wystawiali uzasadnienia i szczegółowo opisywali problemy Debory.

Ostatnio gdy czekaliśmy na decyzję, dostaliśmy wezwanie do uzupełnienia wniosku o zaświadczenie od lekarza specjalisty (nie wskazano jakiego!), bez uzasadnienia, dlaczego zaświadczenie od lekarza prowadzącego jest niewystarczające.

Prócz tego widzimy, że nasze poprzednie wnioski, składane na początku tego roku, nie są jeszcze rozpatrzone, "wiszą" w systemie i nikt nie wie, kiedy dofinansowanie w ogóle zostanie przyznane.

Wobec tego zdecydowaliśmy, zamiast kopać się z koniem i realnie ryzykować zdrowiem Debory (mijający czas pogarsza stan jej organizmu), że sfinansujemy fotelik samodzielnie. Wzięliśmy na ten cel pożyczkę.

I teraz chcemy prosić Was o pomoc.

Debora w ostatnim czasie bardzo rośnie. Wszystkie ubraniania i buty nosi w większych rozmiarach. Dlatego musieliśmy kupić nowy fotelik samochodowy jak najszybciej - w starym było jej ciasno i niewygodnie. Nawet od uciskających klamr zaczęły pojawiać się siniaki. Nie było w nim też odpowiedniego zabiezpieczenia miednicy, co jak się okazuje w sytuacji Debory jest najważniejsze.

Wybraliśmy i zakupiliśmy fotelik. Jest to jedyny model dostępny na rynku, który odpowiednio zabezpiecza stawy biodrowe i spełnia wszystkie potrzeby Debi wynikające z przebiegu choroby.

Na jesieni będziemy musieli kupić nowe ortezy.

Prócz tego ze zmianą wzrostu trzeba się trochę od nowa uczyć swojego ciała. Debora wymaga teraz szczególnie zaawansowanych rehabilitacji. Bez tych rehabilitacji oraz odpowiednio dobranych sprzętów będzie postępować u niej też wywichnięcie stawu biodrowego, które w przyszłości zmusi nas do operacji. Chcemy to jak najbardziej oddalić w czasie. Wszystko to powoduje koszty, które nas przerastają, a na dofinansowania ze strony instytucji państwowych naprawdę nie mamy co liczyć - co pewnie Was nie dziwi w świetle ostatnich historii o służbie zdrowia relacjonowanych przez media.

Prosimy Was, byście zechcieli wesprzeć Deborę w tej walce o każdy ruch, o rozwój, o aktywność. Debi cieszy się z każdego nowego dnia i każdego działania. Uwielbia odkrywać świat i przeżywać przygody. Ten fotelik, ortezy, rehabilitacje są konieczne, żeby jej marzenia się spełniły.