Leoś urodził się w 2021 roku jako zupełnie zdrowe dziecko. Przez 3 miesiące po jego narodzinach żyliśmy w pełni ciesząc się nowo rozpoczętym rozdziałem naszego wspólnego życia. Niestety nagle okazało się, że głowa naszego syna przestała rosnąć. Od tego momentu zaczęła się nasza gonitwa po specjalistach.

Nasz synek ma stwierdzone małogłowie, a robak móżdżku jest nie do końca rozwinięty. Od ponad roku próbowaliśmy się dowiedzieć się, co dolega naszemu dziecku. Po wykonaniu badania genetycznego WES I acgh w końcu dostaliśmy diagnozę. Leoś ma bardzo rzadką chorobę CASK Disorder (hipoplazja mostowo-móżdżkowa). Dzieci z tą chorobą jest na świecie bardzo mało i w każdym przypadku wygląda ona inaczej. Wiemy jedynie, że nasz synek będzie upośledzony umysłowo i ruchowo do końca życia.

Aktualnie Leon ma 19 miesięcy, ale rozwojowo ma tylko 6. Wraz z zatrzymaniem się wzrostu głowy, bardzo spowolnił się również rozwój synka. Do tej pory sam nie siedzi, nie raczkuje, nie chodzi. Ma wzmożone napięcie mięśniowe, nie potrafi się podpierać na rączkach ani do końca ich używać, np. do jedzenia czy zabawy. Codziennie jeździmy na rehabilitację metodami Bobath, Vojty, MEDEK, jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, do osteopatów.

Te wszystkie wyjazdy, turnusy, lekarze i rehabilitacje pochłaniają mnóstwo pieniędzy, dlatego zdecydowaliśmy się założyć Leonkowi subkonto. To dla nas bardzo ciężki moment, w którym uświadomiliśmy sobie, że sami nie damy rady, dlatego z całego serca prosimy o Waszą pomoc! Prosimy o pomoc dla Leonka!

Rodzice Leonka