Mam na imię Mirek i od 2017 roku toczę nierówną walkę z niewidzialnym wrogiem. Po latach niepewności, we wrześniu 2022 roku usłyszałem ostateczną diagnozę: rdzeniowo-opuszkowy zanik mięśni, czyli choroba Kennedy’ego. To rzadkie, postępujące i nieuleczalne schorzenie genetyczne, które powoli odbiera mi sprawność. Dzisiaj zwracam się do Was z ogromną prośbą o pomoc w zakupie sprzętu, który przywróci mi cząstkę samodzielności – profesjonalnego łóżka rehabilitacyjnego.

Choroba nie czeka. Od października 2024 roku odczuwam drastyczne pogorszenie objawów. Droga do najbliższego sklepu, oddalonego o zaledwie 200 metrów, stała się barierą nie do pokonania na własnych nogach. Na szczęście, dzięki zakupowi wózka elektrycznego, udało mi się zachować odrobinę niezależności poza domem.

Niestety, prawdziwy dramat rozgrywa się każdego dnia (i nocy) w moich czterech ścianach. Moje obecne miejsce spania – zwykły tapczan – przestało spełniać swoją funkcję. Wstanie z niego wymaga ogromnego wysiłku, pomocy kogoś z mojej kochającej rodziny lub asekuracji stabilnego krzesła. Dodatkowo w czasie snu zmagam się z częstym zbieraniem się śliny. Wspólnie z bliskimi walczymy z tym za pomocą leków oraz budowania niestabilnych „piramid” z poduszek pod moimi plecami. To niebezpieczne i na dłuższą metę nieskuteczne.

Cel tej zbiórki? To bezpieczny sen i ulga dla rodziny.

Jedyną drogą na przedłużenie mojej sprawności i ułatwienie codziennego funkcjonowania jest systematyczna rehabilitacja oraz specjalistyczny sprzęt. Profesjonalne łóżko rehabilitacyjne z elektryczną regulacją wysokości i kąta nachylenia rozwiązałoby nasze największe problemy. Pozwoliłoby mi bezpiecznie i samodzielnie unosić plecy (co zatrzyma problem ze śliną w czasie snu) oraz ułatwiłoby wstawanie, odciążając moich najbliższych.

Koszt kompletnego łóżka, dopasowanego do moich potrzeb, wynosi obecnie około 7000 zł.

Od 2020 roku jestem beneficjentem Fundacji Avalon, mój nr subkonta to 13692. Wszystkie dotychczasowe wpływy z 1,5% podatku oraz prywatne oszczędności w całości przeznaczyliśmy na bieżącą, kosztowną rehabilitację, leki na schorzenia współistniejące oraz sprzęt wspomagający. Przy stałych i ogromnych kosztach leczenia, wydatek rzędu kilku tysięcy złotych na łóżko jest dla mojej rodziny barierą nie do przejścia.

Moja rodzina każdego dnia daje mi motywację i siłę, bym się nie poddawał. Chcę pozostać sprawny jak najdłużej, ale bez odpowiedniego zaplecza medycznego ta walka staje się destrukcyjna dla mojego organizmu.

Z całego serca dziękuję każdemu, kto zechce wesprzeć moją zrzutkę – każda wpłata, udostępnienie czy dobre słowo to dla mnie krok w stronę bezpieczniejszej i godnej codzienności.