Kochani potrzebuje waszej pomocy, zeby lekarze mieli wiecej informacji jak mnie leczyc, musza znac dokladnie podloze mojej choroby. Czy i jaka to mutacja? W zwiazku z czym musza zrobic mi bardzo specjalistyczne badania genetyczne. Niestety nie sa one refundowane. Takze leczenie jest drogie, leki suplementacja i dieta.Prosze was wszystkich o pomoc. Liczy sie kazda zlotowka.

Witajcie, mam na imię Eryk, ale mama i inni często mówią na mnie loczek. Urodziłem się 23 kwietnia 2013r. Jak byłem jeszcze bardzo, bardzo malutki zacząłem mieć problemy ze zdrowiem: pojawił się niedobór żelaza, alergia przewodu pokarmowego, zaburzenia gospodarki Co-P (w nastepstwie krzywica), szmer nad sercem, przewlekla biegunka spowodowana zaburzeniami wchlaniania, odcinkowym zapaleniem jelita i nadzerkami aftowatymi, gdy skonczylem roczek pojawilo sie nowe rozpoznanie: zaburzenie ukladu nerwowego z drgawkami. Nie wiedzielismy wtedy co to bedzie dla mnie oznaczac. Kolejno stawiano diagnozy: zespol wrodzonych wad rozwojowych, niedoczynnosc tarczycy, zaburzenia chodu a nawet sennolodztwo. Gdy skonczylem dwa latka mialem juz tyle roznych diagnoz i podejrzen, ze ciezko zliczyc. Nie mowilem, bylem nadpobudliwy, mialem zaburzenia zachowania, wiec rozpoznano u mnie calosciowe zaburzenia rozwojowe, do tego doszla nietolerancja laktozy i astme oskrzelowa, a poniewaz miewalem dziwne drzenia raczek i nozek, podejrzewano tezyczke. Mama robila co mogla abym przybywal na wadze. Walczyla o kazdy gram. Jednak 6 czerwca 2016r. Zadzwonil telefon. Okazalo sie ze mialem w przedszkolu silne drgawki. Mama szybko przyjechala i zabrala mnie na izbe przyjec do szpitala. Tam zrobiono mi badania. Diagnoza brzmiala: padaczka z napadami polimorficznymi, toniczno-klonicznymi czesciowo zlozonymi. Lekarze dali mi leki i tak mijaly tygodnie, miesiace. Leki sie zmienialy, dawki wzrastaly, ale ataki jak byly tak byly. W miedzy czasie zrobilem postep z mowa. Pani doktor powiedziala, ze: niestety jest to padaczka lekooporna. Z choroba walcze juz poltorej roku. Wlasciwie pewnie cale moje krotkie zycie, ale diagnoze postawiono dopiero w 2016r. Niestety ataki sa coraz czestrze i silniejsze. Obecnie mam 4 latka i 9 miesiecy. Choroba bardzo mnie doswiadcza. Ataki mecza moj organizm i glowke. Czasami powoduja, ze zapominam czego sie nauczylem, czasem bola mnie nozki po ataku. Mama mowi, ze to zakwasy. A czasem po prostu odlatuje lub mam problem z mowa. Zawsze jestem zmeczony i bardzo chce mi sie spac. Stalem sie agresywny a czasem popadalem w stany depresyjne. Moja historia jest dluga, chociaz nie skonczylem jeszcze 5 lat. Pragne zyc jak inne dzieci. Chodzic do przedszkola, grac w pilke nozna. Jednak moja EPI mi czesto na to nie pozwala. Teraz czekaja mnie kolejne badania, kolejne proby leczenia, terapie, diety. Kochani trzymajcie za mnie kciuki.

Prosze tez wszystkich o pomoc finansowa, gdyz wszystkie dzialania jakie podejmuje moja rodzina, aby ratowac moje zdrowie sa bardzo kosztowne.