id: ubsy46

na rehabilitacje

na rehabilitacje

Our users created 1 178 929 fundraisers and raised 1 232 561 167 zł

What will you fundraise for today?

Description

Bardzo gorąco witam na mojej zrzutce.

Mam nadzieję że uda mi się Państwa przekonać do wsparcia mnie mimo mego wieku (51 lat).

Mimo, że jestem w kwiecie wieku, to mam wolę walki z mą chorobą, oraz wielką nadzieję i wiarę, że nawet w mym wieku, rehabilitacja może zdziałać bardzo wiele. Lecz drożej, to kosztuje – „coś, za coś”.

Ma choroba wymaga sporo dobrej/ właściwej neurologicznej rehabilitacji.

Dlatego potrzebuję Państwa wsparcia. Niestety sam nie jestem w stanie pracować i zarobić na taką rehabilitację. Poniżej moja interpretacja faktów i domysły dotyczące mojego stanu/choroby

Zapraszam także po więcej informacji pod linkiem: https://mega.nz/file/orBnWaAL#faN3KnV6eR7HjVz1U4Sb8BMbKbQRClnDlBprcQ2zcYY

Tu krótkie omówienie choroby. Miałem ten sam problem z muchami- owadami


Choroba nazywa się ZESPÓŁ ZAMKNIĘCIA (ang. Locked-in-syndrom) i jest bardzo rzadka.

Niektóre źródła podają 20 osób na kraj. Aale myślę, że 2x więcej. Ale to i tak bardzo mało.

 Mam zmutowany gen V tzw. czynnik V Laiden’a - krzepnięcia krwi – mój szpik nie produkuje do krwi odpowiedniej ilości białka typu S, ale nadmiernie dużo białka typu C (dane szpitala – po udarze).

Oba białka powinny być na zbliżonym poziomie.

U mnie (68,9%/133,8%), jednak jest mutacja – nad krzepliwość.

Tylko ja sztucznie – lekiem to biało S muszę dodać krwi. Już to wiem – zostało za późno wykryte.


29-02-2012 skrzep - to była główna przyczyna udaru. Krew nadmiernie zgęstła. Utworzył się skrzep (jak gęste fusy) i zatkał tętnicę szyjną doprowadzającą krew do pnia mózgu. Gdyby całkowicie zatkał, prawdopodobnie „wąchałbym już kwiatki, od dołu”😊.

Dzięki temu, że, to były „fusy” trochę krwi się przedostało i teraz jestem w pełni świadomy i oddycham samodzielnie, lecz inaczej niż normalnie i nie mam na to wpływu (po prostu oddycha się), mam czucie, słuch, węch i w ~20-u% uszkodzony wzrok i co najważniejsze- mogę się w nietypowy sposób – komunikować (tylko pisząc, bez użycia rąk).

Ale żyję i chcę żyć, tylko potrzebuje więcej pomocy niż normalnie.


Przez udar jednak dużo straciłem:

1.      Najgorsze – bez dużego wysiłku nie mogę nawet pisnąć, a mowa, to marzenie,

2.      Nie działają mięśnie, bez impulsu z pnia mózgu (most między kręgosłupem a pniem mózgu jest uszkodzony i nie tylko), sam pień został uszkodzony.

To ludzki BIOS, w którym jest informacja tysięcy lat ewolucji, a mi może zostało ~20% tych informacji (resztę mam nadzieję odzyskać, właśnie dzięki rehabilitacji),

3.      Nie mogę regulować emocji, albo są, albo ich nie ma, a jak są, to na maksimum i nie mam na, to wpływu.

4.      No i niestety muszę mieć PEGa (rurka do żołądka- nie przełknę nic rzadkiego),

5.      Muszę korzystać z cewnika i pampersów.6.  


Choć powoli, to rehabilitacja przynosi poprawę. Kiedyś tylko leżałem bez ruchu, a teraz mogę stać (z asekuracją), dłoniami (nieporadnie) obetrę sobie nos, podrapię.

Tak, trochę czasu minęło, jednak moje postępy dają mi wiarę i mam nadzieję, że, to nie koniec i trzeba, to kontynuować.

Że dzięki Państwa pomocy będę bardziej sprawny.


Kilka fotek:


1.      Tu ja kilka dni po udarze, wcześniej mój stan był krytyczny,

bTmVcJswZwHnm6iM.png

2.      Rehabilitacja w innym szpitalu zaraz po wypisie z tego pierwszego,

CaaM8OAtJVcj1u4V.png

3.      Turnus rehabilitacyjny w ośrodku,

DLvZ12gBB8BLacH6.png

4.      Rehabilitacja w domu,

lAGmgPGiCKnKnQbJ.png

5.      W domu- próbuję stać,

sQXfURFAlMZf408S.png

6.      Hurrra już stoję, co prawda w pionizatorze, ale już nikt nie musi mnie trzymać

Okrj5jkbHcREAOVB.jpg

Reszta, to drobniejsze sukcesy, ale też bardzo ważne.

Gdyby ktoś chciał mnie o c coś zapytać lub doradzić, oto mój adres mailowy: [email protected]


POZDRAWIAM SERDECZNIE I ŻYCZĘ MIŁEGO DNIA 


There is no description yet.

There is no description yet.

Location

The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
Find out more

Donations 249

preloader

Comments 20

 
2500 characters
  •  
    Anonymous user

    Dobra wiadomość z tą pracą :) Zaglądam tu co kilka dni, żeby sprawdzić co słychać na Pańskiej zrzutce i trzymam kciuki za wszystkie Pana działania. Są nadzieją dla innych :)

    hidden
  • Mariusz Szczurek

    Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie. Co prawda na próbę,, ale hura pracuję

  • Mariusz Szczurek

    Bardzo mi miło tu zaglądać i czytać oraz odpisywać na Państwa posty i listy. Już się powtarzam, ale jesteście wielcy i nie ma słów na Państwa dobroć. Proste „dziękuję” nie jest w stanie wyrazić mej wdzięczności. Więc powiem BARDZO, BARDZIEJ, NAJBARDZIEJ DZIĘKUJĘ ZA OKAZANE WSPARCIE❤😍❤😍❤😍❤😍❤😍❤😍

  • JK
    Tomasz

    Bardzo dziękuję! Wczoraj przeczytałem o Panu artykuł w portalu internetowym. Jest Pan dla mnie niesamowitą inspiracją. Pańskie postępy i wola walki są wręcz niewiarygodne. Przesyłam najwyższe wyrazy uznania i zapewniam o modlitwie, Tomasz.

    50 zł
  • Aleksander Woźniaki

    Panie Mariuszu, dużo wytrwałości!!!