Witam serdecznie

Przez wiele miesięcy zastanawiałam się, czy zwrócić się do Państwa o pomoc, jednak życie nie jednego zmusi, by w pewnym czasie odrzucić wstyd i zażenowanie i z odwagą poprosić obcych ludzi o pomocną dłoń. Proszę mi wierzyć, jest nam bardzo trudno opisywać sytuację naszych dzieci, naszej rodziny. Są to sprawy tak intymne, że nie wiem od czego zacząć......

Wraz z mężem jesteśmy rodzicami dwóch kochanych urwisów.

W 2017 roku urodził się długo oczekiwany nasz syn Igor. W drugiej dobie po porodzie, został przewieziony do Kliniki Patologii Noworodka. Tam po dwóch tygodniach potwierdzono zespół wad genetycznych tzw. Zespół BOR

U Igorka zdiagnozowano:

• dysplazję nerki,
• obustronne torbiele szyjne,
• brak kanalików nosowo- łzowych
• niedosłuch
• hipotonia mięśniowa, a pół roku póżniej astygmatyzm z bardzo poważną wadą wzroku

Nasz syn jest pod ścisłą opieką wielu specjalistów min.nefrologa, neurologa, otolaryngologa, okulisty, audiologa. Od pierwszych miesięcy jest rehabilitowany .Przy pomocy rodziny zebralismy srodki finansowe i Igorek przeszedł dwukrotnie zabieg rekonstrukcji kanalików nosowo-łzowych. Dwa razy w roku wymieniane ma okularki. W najblizszych miesiącach u Igorka przeprowadzony będzie zabieg resekcji przetok uszno- szyjnych. Powinien zostać również oprotezowany aparatem słuchowym

2 i pół roku później urodził się Kornelek.Druga ciąża rozwijała się prawidłowo.Przeszłam badania prenatalne i spokojnie przygotowaliśmy się na narodziny drugiego syna, gdyż nic nie wskazywało, że nadchodzi kolejny cios.......

Tuż po narodzinach okazało się, że nasze maleństwo nie urodziło się w pełni zdrowe.Tydzień póżniej udaliśmy się do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Po tygodniu i wielu specjalistycznych badaniach usłyszeliśmy, że nasz syn będzie pod stałą opieką specjalistów z dziedziny otolaryngologii, kardiologii, neurologii, audiologii, gdyż dziecko urodziło się z wadami rozwojowymi i asymetrią ułożeniową.

Dzisiaj Kornelek ma 18 m-cy. Chociaż przeszedł już wiele bolesnych badań i zabiegów jest bardzo radosnym dzieckiem. Jego rozwój intelektualny nie odbiega od normy, lecz wymaga stałej opieki specjalistów i fizjoterapeuty. W ubiegłym roku przeszedł dwa zabiegi odbarczenia zropiałej torbieli. Ze względu na nadwzroczność nosi okularki. W najbliższym czasie Kornelek przejdzie dwa zabiegi: rekonstrukcji kanalików nosowo-łzowych oraz resekcji przetok i usunięcia torbieli szyjnej. Czeka nas również oprotezowania obu uszu.

Przed naszymi maluchami jeszcze wiele badań i zabiegów chirurgicznych. Niestety, nie wszystkie zabiegi są pokrywane z NFZ. Na chwilę obecną zbieramy środki na zabieg rekonstrukcji kanalików łzowych i nosowych u młodszego syna ( koszt około 12 tysięcy zł.) oraz aparaty słuchowe ( łączny koszt 3 sztuk wynosi około 18-24 tysiące) Do tego dochodzą koszty dojazdów i płatne wizyty kontrolne.

Jest nam trudno zabezpieczyć w całości potrzebne środki na rehabilitację dzieci. Oprócz środków własnych i już poniesionych kosztów badań i zabiegów, nadal nam brakuje 25 tysięcy złotych.

W związku z powyższym zwracamy się do Państwa o pomoc w zebraniu potrzebnej kwoty. Będziemy Państwu bardzo wdzięczni za każdą złotówkę przekazaną na rzecz naszych dzieci.

Ps. Dla zainteresowanych dokumentację medyczną dzieci udostępnimy do wglądu

Dzisiaj mamy listopad 2022 roku. Od napisania powyższej prośby minęło półtora roku. Od tego czasu wiele się zmieniło. Za otrzymaną od Państwa pomoc finansową zakupiliśmy starszemu synowi aparat słuchowy o wartości 5500 złotych. Natomiast młodszy syn jest po zabiegu rekonstrukcji kanalików łzowych i nosowych. Koszt zabiegu to 13000 złotych oraz roczne wizyty kontrolne 1500 złotych.

Igorek uczęszcza drugi rok do przedszkola. Ze względu na nawracające infekcje, trzy miesiące temu został przeprowadzony u syna zabieg usunięcia trzeciego migdałka oraz drenaż uszu.

Wydawało by się, ze wszystko idzie w dobrym kierunku, niestety okazało się, że synowie wymagają dalszej specjalistycznej rehabilitacji. Każdy z nich uczęszcza trzy razy w tygodniu do surdologopedy, osteopaty oraz fizjoterapeuty. Koszty miesięcznej rehabilitacji to 2800 złotych. Nie wspomnę juz o wymianie dwa razy w roku okularów lub szkieł, wizyt kontrolnych. Do dnia dzisiejszego z pomocą bliskich i wielu wyrzeczeniom dawaliśmy sobie radę, niestety dzisiaj już wiemy, że bez pomocy ludzi dobrej woli, rehabilitacja naszych dzieci jest zagrożona.

W związku z powyższym zwracamy się do Państwa o pomoc w zebraniu potrzebnych środków. Będziemy Państwu bardzo wdzięczni za każdą złotówkę przekazaną na rzecz naszych dzieci.

Ps. Dla zainteresowanych dokumentację medyczną dzieci udostępnimy do wglądu