Cześć, jestem Michał. Urodziłem się 15 kwietnia - po bardzo trudnej ciąży mamy, i do tego dwa miesiące przed czasem.

Kiedy mamie nagle zaczęły odchodzić wody, tak się bała, że kazała tacie jechać do szpitala na czerwonym świetle modląc się na głos. W szpitalu nas trochę olali... na stół trafiliśmy dopiero jak spadło mi tętno. Po porodzie dostałem tylko 2 punkty Apgar, bo nie reagowałem na żadne bodźce i od razu potrzebowałem zaintubowania.

Mam już 4 miesiące i dopiero niedawno wyszedłem ze szpitala. Co mi właściwie jest? Dokładnie nie wiemy. Lekarze podejrzewają rzadką genetyczną chorobę, z powodu której mogę nie dożyć pierwszych urodzin. 

Jestem już po operacji krwiaka w mózgu, ale to nie poprawiło mojej wiotkości. Niedługo czeka mnie kolejny pobyt w szpitalu, podczas którego zrobią mi bolesną biopsję. 

Dobre wieści są takie, że robię postępy. Na początku byłem podpięty do respiratora, pulsoksymetru i aparatury monitorującej mój oddech. Obecnie już radzę sobie sam z oddychaniem. Złe wieści to to, że niestety została mi duża wiotkość, co bardzo martwi lekarzy i rodziców.

Cieszę się, że wyszedłem ze szpitala choć na trochę. Poznałem wreszcie moją siostrę i spędziłem z rodzicami więcej czasu niż przewidziane przez szpitalny regulamin 4 godziny dziennie. Mama już nie płacze z bezradności, kiedy nasz wspólny czas dobiega końca i nie musi mnie zostawić na noc z personelem, który się mną opiekuje, ale wiadomo, że nie zastąpi rodziców.

Za radą lekarzy rodzice zlecili najbardziej szczegółowe, nierefundowane badania genetyczne jakie są na rynku. Kosztowały ponad 9000 zł i niestety nie dały jednoznacznej odpowiedzi co mi dolega. Czekają nas dalsze poszukiwania i kolejne wizyty u specjalistów.

Z pomocą rodziców uczę się jeść z butelki, choć nadal w znacznym stopniu jestem karmiony sondą. Co 3h rodzice ćwiczą ze mną, aby pomóc w moim rozwoju, zmniejszyć wiotkość, poprawić oddychanie. 

A sporo wydatków pochłonęło przygotowanie mi w domu małej sali medycznej z różnymi urządzeniami, które znam ze szpitala.

Aby uniknąć stałego podpięcia do respiratora potrzebuję koflatora - urządzenia pomagającego w ćwiczeniu oddychania i usuwaniu wydzieliny z układu oddechowego.

Niestety koflator kosztuje tyle, co używany samochód - ok. 30 tys. zł. Moi rodzice ponieśli już duże wydatki na leczenie i badania, a mój tata na razie nie może wrócić do pracy, bo opieka nade mną wymaga wielu wizyt u lekarzy, rehabilitantów, specjalistów od oddychania i jedzenia. W domu trzeba mnie monitorować 24h/dobę ze względu na problemy z oddychaniem i spadki saturacji.

Chciałbym ich jakoś odciążyć, dlatego jeśli chcielibyście nam pomóc i nie musicie robić tego kosztem dużych wyrzeczeń, to proszę o wsparcie zbiórki na koflator. Mam nadzieję, że dzięki niemu nauczę się oddychać i będę miał szansę na lepsze życie.