id: p7aee3

oddech dla Michałka

oddech dla Michałka

Our users created 1 221 873 fundraisers and raised 1 336 520 751 zł

What will you fundraise for today?

Description

Cześć, jestem Michał. Urodziłem się 15 kwietnia - po bardzo trudnej ciąży mamy, i do tego dwa miesiące przed czasem.

Kiedy mamie nagle zaczęły odchodzić wody, tak się bała, że kazała tacie jechać do szpitala na czerwonym świetle modląc się na głos. W szpitalu nas trochę olali... na stół trafiliśmy dopiero jak spadło mi tętno. Po porodzie dostałem tylko 2 punkty Apgar, bo nie reagowałem na żadne bodźce i od razu potrzebowałem zaintubowania.


Mam już 4 miesiące i dopiero niedawno wyszedłem ze szpitala. Co mi właściwie jest? Dokładnie nie wiemy. Lekarze podejrzewają rzadką genetyczną chorobę, z powodu której mogę nie dożyć pierwszych urodzin. 

Jestem już po operacji krwiaka w mózgu, ale to nie poprawiło mojej wiotkości. Niedługo czeka mnie kolejny pobyt w szpitalu, podczas którego zrobią mi bolesną biopsję. 


Dobre wieści są takie, że robię postępy. Na początku byłem podpięty do respiratora, pulsoksymetru i aparatury monitorującej mój oddech. Obecnie już radzę sobie sam z oddychaniem. Złe wieści to to, że niestety została mi duża wiotkość, co bardzo martwi lekarzy i rodziców.


Cieszę się, że wyszedłem ze szpitala choć na trochę. Poznałem wreszcie moją siostrę i spędziłem z rodzicami więcej czasu niż przewidziane przez szpitalny regulamin 4 godziny dziennie. Mama już nie płacze z bezradności, kiedy nasz wspólny czas dobiega końca i nie musi mnie zostawić na noc z personelem, który się mną opiekuje, ale wiadomo, że nie zastąpi rodziców.


Za radą lekarzy rodzice zlecili najbardziej szczegółowe, nierefundowane badania genetyczne jakie są na rynku. Kosztowały ponad 9000 zł i niestety nie dały jednoznacznej odpowiedzi co mi dolega. Czekają nas dalsze poszukiwania i kolejne wizyty u specjalistów.


Z pomocą rodziców uczę się jeść z butelki, choć nadal w znacznym stopniu jestem karmiony sondą. Co 3h rodzice ćwiczą ze mną, aby pomóc w moim rozwoju, zmniejszyć wiotkość, poprawić oddychanie. 


A sporo wydatków pochłonęło przygotowanie mi w domu małej sali medycznej z różnymi urządzeniami, które znam ze szpitala.


Aby uniknąć stałego podpięcia do respiratora potrzebuję koflatora - urządzenia pomagającego w ćwiczeniu oddychania i usuwaniu wydzieliny z układu oddechowego.

 

Niestety koflator kosztuje tyle, co używany samochód - ok. 30 tys. zł. Moi rodzice ponieśli już duże wydatki na leczenie i badania, a mój tata na razie nie może wrócić do pracy, bo opieka nade mną wymaga wielu wizyt u lekarzy, rehabilitantów, specjalistów od oddychania i jedzenia. W domu trzeba mnie monitorować 24h/dobę ze względu na problemy z oddychaniem i spadki saturacji.


Chciałbym ich jakoś odciążyć, dlatego jeśli chcielibyście nam pomóc i nie musicie robić tego kosztem dużych wyrzeczeń, to proszę o wsparcie zbiórki na koflator. Mam nadzieję, że dzięki niemu nauczę się oddychać i będę miał szansę na lepsze życie.



There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Donations 291

preloader

Comments 1

 
2500 characters