id: p7jfc3

Julcia kontra SMA1 - zbiórka na potrzebny sprzęt

Julcia kontra SMA1 - zbiórka na potrzebny sprzęt

Our users created 1 167 049 fundraisers and raised 1 214 260 460 zł

What will you fundraise for today?

Updates1

  • Kochani, Fundacja Przyszłość dla Dzieci sfinansowała nam brakującą kwotę do NF-Walkera - 7000 zł <3


    Dzięki temu, potrzebowaliśmy uzbierać na zbiórce 31 tys zł

    Dzięki Wam, ze zbiórki udało się już sfinansować ssaka, i jest już z nami.


    Ze sprzętów na które założona była zbiórka, zostały nam:


    •wózek elektryczny (27 tys),

    •Mówik do komunikacji alternatywnej ze sprzętem (1,5 tys zl)


    Jesteśmy załamani ... 

    Doszły nam następne wydatki jest to koszt około 10 tysięcy złotych 🤷


    • ortezy z odlewu koszt ok 2tys

    • turnus rozkarmiania koszt ok 5 tys

    • kamizelka spio koszt ok 2 tys

    • buty koszt ok 700 zł


    Czyli łączna kwota jaką musimy zebrać to około 40 tysięcy złotych 😣 


    Dziecko z SMA wymaga dużej ilości sprzętów dostosowanych do wieku i umiejętności dziecka. Julka przez rok zrobiła niesamowicie duże postępy, a sprzęty które wybraliśmy, mamy nadzieję że posłużą nam przez parę lat (oprócz ortez i kamizelki, Julka szybko rośnie).


    Niestety – sami nie jesteśmy w stanie zebrać tej olbrzymiej kwoty. 

    Wierzymy w cud – w to, że tysiące serc zjednoczy się i pomoże naszej córeczce. 


    Prosimy Cię o pomoc, o samodzielność dla Julki...

    0Comments
     
    2500 characters

    No comments yet, be first to comment!

    Read more
There are no updates yet.

There are no updates yet.

Description

Julka to mądra 3 letnia dziewczynka, walcząca na codzień z SMA1. 


Od 2 tygodnia życia przestała się w ogóle ruszać, od 7 tygodnia życia diagnoza SMA1, najcięższa postać. W swoim życiu już 2 razy walczyła o życie! 


Dzięki leczeniu Spinrazą od 2 miesiąca życia, cały czas zaskakuje nas postępami jakie robi. Ale żeby być bardziej samodzielną, potrzebuje wózka elektrycznego - koszt to 27 tys zł, bo na aktywnym wystarcza jej siły by poruszać się tylko w domu. 


Do pionizacji i nauki aktywnego chodzenia potrzebny jest NF-Walker - koszt 34 tys zł! Jest to urządzenie dzięki któremu będzie mogła postawić samodzielne kroki. Udało się nam uzyskać częściowe dofinansowanie w kwocie 27 tys zł na zebranie pozostałej kwoty 7 tys. zł mamy tylko 2 tygodnie, inaczej dofinansowanie nam przepadnie i całość (34 tys. zł) będziemy musieli uzbierać sami! 


Julka potrzebuje również komunikatora Mówik ze sprzętem (1,5 tys), do komunikacji alternatywnej, gdyż w wyniku tracheostomii nie mówi sama. Komunikuje się z nami gestami, mimiką i dźwiękami. 


Ssak niezbędny do odsysania z dróg oddechowych, by się nie udusiła, to kolejny niezbędny sprzęt i kolejny koszt (2 tys). 


Dlatego bardzo prosimy o pomoc, by Julka w swojej chorobie - rdzeniowym zaniku mięśni SMA1, była jak najbardziej samodzielna! 


Bez Was nie damy rady uzbierać tak ogromnej kwoty...


Prosimy Cię o pomoc!



Śledź nas na facebooku:

https://m.facebook.com/JulkaKudlataSma/?locale2=pl_PL


Zajrzyj na aukcję na facebooku:

https://www.facebook.com/groups/550426798982005/?ref=share


PayPal  paypal.me/MaleszaBrzuszkiewicz

There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
Find out more

Donations 692

preloader

Comments 41

 
2500 characters