Nazywam się Rafał Boroń i cierpię na zanik mięśni. Jest to dystrofia mięśniowa typu FSHD (twarzowo łopatkowo ramieniowa), która przykuła mnie już do wózka inwalidzkiego kilka lat temu. Ostatnimi czasy progres choroby jest coraz większy i przestałem już wstawać. Jeszcze niedawno potrafiłem wstać przy samochodzie aby do niego wsiąść i dotrzeć do pracy, czy do parku niestety jest to niemożliwe i ostatni bastion samodzielności został mi odebrany. Pomimo regularnej rehabilitacji choroba ciągle postępuje i coraz bardziej mnie unieruchamia. Pojawiła się nadzieja, na spowolnienie choroby, którą jest przeszczep komórek macierzystych. Do tej pory byłem sceptycznie nastawiony do tej formy terapii, ponieważ odbywały się one za granicami naszego kraju i pochodzenie komórek do zabiegu było mocno podejrzane. Na szczęście od jakiegoś czasu w Częstochowie jest Centrum Medyczne Klara, które jest polskim ośrodkiem terapii komórkowych i immunoterapii. Pozyskiwanie komórek macierzystych jest monitorowane przez Komisję Bioetyczną, co zwiększa zaufanie. Każdy przypadek jest również akceptowany przez Komisję Bioetyczną. Ponieważ nie jest to procedura medyczna a medyczny eksperyment leczniczy, nie jest refundowany przez NFZ. Koszt podania jednej dawki to lekko ponad 25 tysięcy złotych, potrzebnych ich jest 5. Niestety nie dysponuję takimi środkami finansowymi, dlatego zwracam się z prośbą o pomoc w sfinansowaniu nadziei na odzyskanie sprawności. Bardzo proszę o pomoc i wsparcie, ponieważ mam coraz mniej czasu do całkowitego unieruchomienia, leżenia w łóżku a w końcu śmierci. Mam dopiero 40 lat a nie mam pewności czy przeżyję kilka następnych. Unieruchomienie i osłabienie mięśni doprowadzi do jeszcze większych powikłań w tym oddechowych co zwiększa szanse na infekcje a przy osłabionych mięśniach oddechowych doprowadza najczęściej do śmierci. Wpłaty poprzez mój PayPal: paypal.me/rafalboron79