id: pdsr3c

Leczenie i koszty z tym związane

Leczenie i koszty z tym związane

Our users created 1 277 511 fundraisers and raised 1 492 204 198 zł

What will you fundraise for today?

Create fundraiser

Description


Update: niestety lek , który jest docelowy dla mnie jest niedostępny w związku z tym, że serce źle reaguje. To była moja nadzieja. Na ten moment postęp jest tak duży, że w części rzeczy wymagam pomocy. Jeśli ktoś chciałby mnie wpomoc będę wdzieczna.

DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA WPŁATY I UDOSTĘPNIENIA. CEL ZOSTAL OSIĄGNIĘTY. NIE ZAMYKAM ZBIÓRKI , PONIEWAŻ KAŻDA ZŁOTÓWKA BĘDZIE PRZEZNACZONA NA LECZENIE. ZBIORKA ZOSTALA ZAŁOŻONA NA KWOTĘ 5 TYSIĘCY, PONIEWAŻ NIE MIAŁAM ŚMIAŁOŚCI NA WIĘCEJ I NIE WIERZYŁAM, ŻE ZBIORĘ CHOCIAŻ CZĘŚĆ.


Od 2022r. rozpoczęły się moje problemy zdrowotne, które z dnia na dzien staly się dla mnie problemami dnia codziennego. Operacja przepukliny pepkowej , operacja guza piersi lewej. Coraz częściej występująca sztywność palcy u rąk i nóg. Sztywność kończyn górnych, rozbudowująca się klatka piersiowa i mięśnie partii górnych i dolnych, szczekosciski , trudności w otwieraniu oczu i zrobieniu pierwszego kroku. Neurolog kazał zrobić EMG mięśni które niewątpliwie wskazywało miotonie wrodzoną. Skierowano mnie do Genetyka. Wynik badania nie dał złudzeń. Potwierdził chorobę. Oprócz tego padaczka od 5 roku życia. Moją chorobę można było zdiagnozować już dawno ponieważ od dziecka miałam problemy z chodzeniem, stawianiem pierwszych kroków, wykonywania ćwiczeń na wf. Przepuklina przełyku, która ogranicza dietę do posiłków płynnych. W związku z uciskiem na korzenie nerwowe przez wycierające się kręgi kuleje na lewą nogę. Na ten moment nie poddam się operacji ze strachu przed konsekwencjami znieczulenia ogólnego. Niestety przy chorobie tej w większości odmawia się znieczulenia ogólnego, środków zwiodczajacych mięśnie . Jest ryzyko hipotermii złośliwej. Na ten moment dostałam zgodę Ministra Zdrowia na import docelowy z zagranicy . Goni mnie czas . Będę starała sie o częściowa refundację ale samodzielnie nie dam rady na regularność wykupowania leków. Niezbędne jest wykonanie badania RM - Anglio głowy, głowy , kręgosłupa wszystkich odcinków żeby móc zabezpieczyć sprawność na jak najdłuższy czas. Ze względu na to że mam objawy tezyczkowe klaustrofobię nie ma możliwości wykonania badania w rezonansie zamkniętym. Wskazany rezonans otwarty. Część jest refundowana w pojedynczych jednostkach część muszę zrobić prywatnie po częściowym zabezpieczeniu przez lekarza w środki uspokajające i wsparcie osoby towarzyszącej podczas badania. Mam stopień niepełnosprawności, fizjoterapię domowa. Pracuje ze mną super fizjoterapeuta Kamil, który pracuje ze mną zgodnie z zaleceniami neurologa ale jest także wsparciem psychicznym. Kamil bez Ciebie nie dalabym rady :) dziękuję. Na ten moment choroba jest agresywna. Zaatakowała mi żuchwę ( problemy z mowa i szczekosciski). Wzmożone sztywność rąk i nóg . Częste bóle głowy, migreny i ciagly refluks który doprowadził do niedroznosci trąbki słuchowej. Od zrzutki nie wymagam cudów ale każdy grosz to dla mnie nadzieja ze będę w stanie finansowo doprowadzić swój stan do dobrego żebym mogła odchowac swoje dzieci.


There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments 1

 
2500 characters