Witam, mam na imię Emila. Jestem mamą 16miesięcznej Amelki i 3letniego Dominika. Sama wychowuję dzieci. Amelia choruje na naczyniakowatość jelit. Córka przebywała w szpitalu od urodzenia , niestety w DSK w Lublinie nie poradzono sobie z jej chorobą, teraz jesteśmy w CZD. Córeczka ma również zaburzenia odżywcze . Przez naczyniaka u Amelki ciągle dochodziło do krwawień z układu pokarmowego przez co traci krew. Jej organizm przestaje tolerować leki , żelazo, różnego typu witaminy i składniki odżywcze . Historia choroby Amelii zaczęła się na Oddziale Patologii Noworodków. Przebywaliśmy tam z podejrzeniem alergii na mleko, ciągle wprowadzano inne mieszanki mleczne, niestety pewnego dnia niespodziewanie Amelia dostała krwotoku. Po spadku ilości hemoglobiny we krwi lekarze podjęli decyzję o operacji, podczas której wykryto naczyniaka. Lekarze zrezygnowali z dalszej operacji gdyż była ona zbyt ryzykowna. Jelita były obrośnięte całe naczyniakiem. Od tego momentu Amelia cały czas leżała na Oddziale Chirurgii w DSK. Obecnie w CZD decydują się jej dalsze losy. Być może czeka nas operacja wycięcia całego jelita z naczyniakiem, córeczka jest żywiona pozajelitowo. Mieszkam w małej wsi pod Trawnikam. Zbieramy dojazdy do CZD, na pobyt w szpitalu. Po wyjściu ze szpitala będę musiała kupować leki, zapewnić córce wszystko co najlepsze. Bardzo Was proszę o pomoc i wsparcie. Corka jest na Karmieniu pozajelitowym 7 dni w tygpdniu , jest to bardzo uciazliwe dla niej . Worek Zywieniowy ma podlaczany na 15 godzin.. Amelia jest leczona Syrolimusem lekiem immunosupresyjnym. W Grudniu w CZD juz postawili diagnoze ze Amelii nie stety juz sie nie da wyleczyć, sa zbyt male szanse , mimo wszystko liczymy na cud od Boga ze to wszystko zniknie. Celem rzutki jest zbieranie na dojazdy i utrzymanie sie w szpitalu z corka , jestemy chociaz raz w miesiaciu w szpitalu w Warszawie w CZD i sa to spore koszty utrzymania sie.. Za kazda jaka kolwiek wplate bardzo Dziekujemy ????