Cicho proszę o pomoc... choroba odebrała mi zdrowie, pracę i poczucie bezpieczeństwa

Jeszcze niedawno prowadziłam normalne życie. Dziś walczę o zdrowie, o dostęp do leczenia i o to, żeby po prostu przetrwać kolejny miesiąc.

Nigdy nie sądziłam, że znajdę się w sytuacji, w której będę musiała prosić o pomoc finansową. Zawsze byłam samodzielna i niezależna. Choroba zabrała mi to wszystko — stopniowo, ale bezlitośnie.

Miałam pracę, plany i spokojne życie. Dziś codzienność wygląda zupełnie inaczej — to nieustanne wizyty u lekarzy, badania, ból i niepewność, co przyniesie kolejny dzień.

Lekarze przez długi czas podejrzewali u mnie nowotwór – chłoniaka. Żyłam w ogromnym strachu, czekając na kolejne wyniki. Po wielu tygodniach badań, biopsji i hospitalizacji usłyszałam ostateczną diagnozę: sarkoidoza – rzadka, przewlekła, nieuleczalna choroba zapalna o podłożu autoimmunologicznym.

To choroba, o której mało kto słyszał. Nie ma jednego schematu leczenia, nie ma gwarancji poprawy. Może zaatakować niemal każdy narząd i często rozwija się w sposób nieprzewidywalny.

W moim przypadku ma ona postać wielonarządową i agresywną.

Choroba objęła już:

Szpik kostny i kości

Płuca (zmiany typu „matowej szyby” w TK)

Wszystkie grupy węzłów chłonnych

Skórę

Oczy

Dodatkowo istnieje podejrzenie zajęcia:

Jelit

Nerek

Układu nerwowego (podejrzenie neurosarkoidozy – w trakcie pilnej diagnostyki)

To ostatnie budzi we mnie szczególny lęk — zajęcie układu nerwowego może prowadzić do bardzo poważnych, czasem nieodwracalnych powikłań.

W badaniach pojawiły się również zaburzenia gospodarki wapniowej, które doprowadziły do kamieni nerkowych, a wcześniej do konieczności usunięcia pęcherzyka żółciowego.

W wyniku powikłań po nieudanej trepanobiopsji doszło u mnie do uszkodzenia miednicy, tętnicy oraz splotu nerwowego. Do dziś zmagam się z przewlekłym bólem neuropatycznym, który nie pozwala mi normalnie funkcjonować i znacząco ogranicza każdą codzienną czynność.

Posiadam orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności.

Moja sytuacja jest na tyle skomplikowana, że w Warszawie żaden ośrodek nie podjął się prowadzenia mojego leczenia. Jedynym miejscem, w którym lekarze zgodzili się spróbować mi pomóc, jest ośrodek w Łodzi.

Oznacza to dla mnie konieczność regularnych dojazdów około 150 km w jedną stronę na hospitalizacje, wizyty kontrolne i badania. Każda taka podróż to dodatkowe obciążenie — finansowe i fizyczne.

Rozpoczęłam leczenie immunosupresyjne (Metotreksat), które ma zahamować postęp choroby. To silny lek, który ingeruje w układ odpornościowy i obciąża organizm. Leczenie wymaga stałej kontroli, regularnych badań i wiąże się z ryzykiem działań niepożądanych.

Koszt metotreksatu bez refundacji wynosi obecnie około 150–300 zł miesięcznie, jednak rośnie wraz ze zwiększaniem dawki, która jest stopniowo dostosowywana do przebiegu choroby.

Dodatkowo zostałam zmuszona do wdrożenia kosztownej terapii wspomagającej, która nie jest refundowana i kosztuje 700–1200 zł miesięcznie — również w tym przypadku koszt zależy od dawki i może się zwiększać.

Pozostałe leki to koszt około 100–200 zł. Łącznie daje to nawet ponad 1700 zł miesięcznie, nie licząc kosztów wizyt, badań i dojazdów, które są nieodłączną częścią mojego życia.

W trakcie zwolnienia lekarskiego straciłam pracę — a wraz z nią poczucie bezpieczeństwa. Od marca utraciłam również prawo do świadczenia chorobowego.

Dziś oznacza to jedno: zostałam bez żadnego źródła dochodu.

Czekam na decyzję ZUS w sprawie renty, ale do tego czasu zostałam sama z chorobą i kosztami, których nie jestem w stanie udźwignąć.

Z powodu stanu zdrowia, przewlekłego bólu, skutków ubocznych leczenia oraz częstych hospitalizacji i wizyt kontrolnych, podjęcie pracy jest obecnie niemożliwe.

Każdy dzień to walka — nie tylko z chorobą, ale też z rzeczywistością:

Jak opłacić leczenie

Jak dojechać na kolejne badania

Jak po prostu przetrwać kolejny miesiąc

Zbieram środki, które pozwolą mi:

Kontynuować leczenie i diagnostykę

Wykupić niezbędne leki

Pokryć koszty dojazdów do specjalistów

Zapewnić sobie podstawowe warunki do życia

Spłacić zobowiązania, które powstały w czasie choroby

Nie oczekuję cudów. Proszę tylko o szansę — o możliwość leczenia i przetrwania tego najtrudniejszego momentu w moim życiu.

Jeśli możesz — pomóż. Nawet najmniejsza wpłata lub udostępnienie tej zbiórki ma dla mnie ogromne znaczenie.

Z całego serca dziękuję za każdą pomoc, każde dobre słowo i każdy gest wsparcia ❤️

Ania