Kim jest Zuzia?

Zuzanka to nasza ukochana córeczka. Przyszła na świat z niezwykle rzadką, wrodzoną wadą przodomózgowia. Jej mózg nie wykształcił się prawidłowo – zmaga się m.in. z brakiem spoidła wielkiego, hipoplazją robaka móżdżku oraz polimikrogyrią w obu płatach czołowych. Badania genetyczne określiły przypadek Zuzi jako nieznany dotąd w literaturze medycznej. Oznacza to, że lekarze nie są w stanie dać nam żadnych rokowań.

Każdy dzień Zuzi to walka. Córeczka cierpi na ciężką, lekooporną odmianę padaczki. Jest dzieckiem całkowicie leżącym i zależnym od naszej opieki. Nie odżywia się samodzielnie – korzysta z gastrostomii endoskopowej (PEG). Po niedawnym, ciężkim zapaleniu płuc przeszła zabieg tracheostomii. Od tamtego momentu jej niewydolne płuca wymagają stałej tlenoterapii i całodobowego wspomagania respiratorem.

Pomimo tak ogromnego ciężaru i bolesnych dolegliwości, Zuzia jest niezwykle pogodnym, pełnym ciepła dzieckiem. Jej uśmiech daje nam siłę do ciągłej walki.

Na co zbieramy środki?

Choroba Zuzi jest nieuleczalna, ale możemy i musimy zrobić wszystko, aby ulżyć jej w codziennym cierpieniu i zapewnić bezpieczeństwo. Obecnie stanęliśmy przed barierą finansową, której sami nie jesteśmy w stanie pokonać.

Środki z tej zrzutki w całości przeznaczymy na:

• Specjalistyczny wózek elektryczny – Zuzia nie jest w stanie samodzielnie siedzieć. Potrzebuje zaawansowanego wózka ze specjalną stabilizacją, ale przede wszystkim z konstrukcją, która utrzyma i pozwoli bezpiecznie przewozić respirator, koncentrator tlenu, ssak medyczny oraz worki do żywienia. Bez takiego wózka Zuzia jest uwięziona w łóżku. Koszt takiego sprzętu to gigantyczny wydatek, który drastycznie przekracza nasze możliwości.
• Intensywną i stałą rehabilitację – Dla dziecka leżącego i podłączonego do respiratora, codzienna fizjoterapia to jedyna szansa na uniknięcie bolesnych przykurczów, odleżyn oraz na wsparcie pracy klatki piersiowej i płuc. Koszty prywatnych wizyt fizjoterapeutów rosną z miesiąca na miesiąc.

Jak możesz pomóc?

Potrzeby Zuzi stale rosną, a my robimy wszystko, co w naszej mocy. Wiemy jednak, że sami nie damy rady. Prosimy Was o wsparcie – każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża nas do zakupu wózka i opłacenia kolejnych godzin rehabilitacji.

Jeśli nie możesz wesprzeć nas finansowo, prosimy, udostępnij tę zrzutkę swoim znajomym. Im więcej osób dowie się o Zuzi, tym większa szansa na zapewnienie jej godnego i bezpiecznego życia.

Z góry dziękujemy za każde otwarte serce i każdą pomocną dłoń.

– Rodzice Zuzi