Organiser's profile

Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera „Podaj dalej” w Lesznie jako jedyna w Polsce od dziesięciu lat opiekuje się chorymi na tę rzadką, nieuleczalną chorobę centralnego układu nerwowego. Swą opieką obejmujemy chorych z całego kraju. Jako rodzice chorych pracując w Zarządzie i Radzie Fundacji jesteśmy wolontariuszami, nie zatrudniamy pracowników. Dzięki naszym staraniom nawiązaliśmy współpracę ze lekarzami - specjalistami, którzy nieodpłatnie jako konsultanci honorowi pomagają naszym podopiecznym od strony medycznej. W celu propagowanie wśród społeczeństwa rzetelnej wiedzy na temat tej rzadkiej choroby wydaliśmy publikację zatytułowaną „Dandy-Walker bez tajemnic”, zorganizowaliśmy dwie konferencje naukowe dla rodziców i lekarzy na ten temat. Fundacja prowadzi punkt konsultacyjny dla chorych i rodziców zmagających się z zespołem Dandy-Walkera. Na stronie internetowej Fundacji publikujemy dostępne materiały dotyczące choroby. Nasi podopieczni wymagają stałej opieki lekarskiej i odpowiedniej rehabilitacji, która pozwoli im na właściwe funkcjonowanie. W tym celu organizujemy Zjazdy Edukacyjno-Integracyjne, podczas których chorzy są konsultowani przez lekarzy specjalistów oraz prowadzona jest ukierunkowana rehabilitacja. Miejscem, które wybraliśmy i które stwarza nam komfortowe warunki do tego celu jest Ośrodek „Róża Wiatrów” w Darłówku. Tegoroczny VI Zjazd połączony będzie z jubileuszem dziesięciolecia działalności Fundacji. Patronat honorowy nad tym wydarzeniem objął Burmistrz Darłowa Pan Arkadiusz Klimowicz. Nie organizujemy specjalnej uroczystości jubileuszowej. Środki, które na taką imprezę musielibyśmy wydać wolimy przeznaczyć na sfinansowanie kosztów Zjazdu w taki sposób, aby nasi podopieczni i ich rodzice wynieśli z niego jak najwięcej korzyści. Dlatego wizyta Pana Burmistrza będzie miała charakter uroczystego spotkania. Podczas Zjazdów uczymy rodziców prawidłowej codziennej pracy z chorymi na zespół Dandy-Walkera. Z uwagi na korzyści jakie dostrzegamy w tej formie pomocy chorym Zjazdy organizujemy corocznie finansując je ze środków statutowych oraz wpłat 1% podatku. W celu gromadzenia środków na realizację naszych zamierzeń od lat prowadzimy za pośrednictwem portalu charytatywniallegro aukcje charytatywne przedmiotów podarowanych przez artystów, aktorów, piosenkarzy i ludzi dobrego serca. Organizujemy również koncerty charytatywne, z których dochód przeznaczmy na pomoc naszym podopiecznym. Występowali dla Fundacji Justyna Steczkowska, Stan Borys, Marcin Daniec oraz zespoły MYSLOVITZ i T- Love, a Strachy na Lachy koncertowały na rzecz Fundacji już dziesięciokrotnie. Podopiecznym Fundacji umożliwiamy zbieranie środków na subkontach, z których refundowane są wydatki ponoszone przez rodziców na ich leczenie i rehabilitację.