Organiser's profile

Moja córeczka Agatka choruje na chorobę genetyczną kardioencefalopatie mitochondrialną. Miała nie dożyć 2 tygodni od diagnozy w wieku 12 miesięcy a walczy z potworem już prawie rok! Codziennie udowadnia, że niemożliwe nie istnieje, choć jej stan się pogarsza. Gdy Agatka się urodziła wyglądała, zachowywała się jak zdrowe dziecko. Do 6 miesiąca życia nic nie wskazywało na to, że w jej ciele siedzi potwór, który za chwilę odezwie się i będzie chciał zniszczyć nasze życie. Gdy otrzymaliśmy diagnozę nasz świat się zawalił. Wiedzieliśmy, że Agatka nigdy sama nie usiądzie, nigdy nie będzie chodzić, ale co najgorsze, że jej życie będzie zależne od wielu maszyn oraz od nas. Wiemy, że nie możemy powstrzymać choroby, nie ma dla niej obecnie leczenia. Walczymy z całych sił intensywnie ćwicząc z Agatką, żeby powstrzymać chorobę, która codziennie zabierała po troszeczkę jej siły, jej życie. Agatka przestała podnosić rączki, trzymać głowę w pionie, przestała sama jeść i sama oddychać. Żyje dzięki respiratorowi i gastrostomii. Organizujemy zbiórkę aby wesprzeć Agatkę, na leki środki pielęgnacyjne, rehabilitację, sprzęt medyczny. Dziękujemy za wszystko co do tej pory dla nas zrobiliście i co jeszcze zrobicie.