Organiser's profile

Witam serdecznie. Nazywam się Ewa, jestem chora na niesklasyfikowany rodzaj postępującego zaniku mięśni. Nie zdiagnozowano drugiego takiego przypadku na świecie jak mój. Nigdy się w to nie zagłębiałam i nie rozumiem tych różnic pomiędzy rodzajami tej choroby. Ona mnie w ogóle nie obchodzi, dopóki wiem, że nic się z nią nie da zrobić. Nie walczę z nią już, nie wściekam się, ale nie lubię jej. Kolaboruję z nią. Przestalam chodzić gdy miałam 10 lat a przejawiła w wieku dwóch lat. Dorastałam w strachu mojej mamy o mnie. O to, co będzie gdy już nie będzie mieć siły opiekować się mną. Postawiłam sobie za cel, że będę żyć normalnie… Że nie zginę. Będę malować obrazy, może pisać, znajdę pracę i będę szczęśliwą żoną wartościowego mężczyzny, który zaakceptuje to, że nie urodzę dziecka, nie poodkurzam mieszkania ani nie umyję garów. Ale za to pokażę mu świat taki, którego nie znał dotąd. Świat, który cieszy małymi rzeczami, bo to w nich zaklęte jest szczęście. Pachnący wanilią i lipami, ciepły od herbaty w starej filiżance, pełny psiej miłości, przedwojennych fotografii, stosu książek, świergotu moich dwóch papug. Po wielu trudach i porażkach osiągnęłam to wszystko, bo wystawiam obrazy, pracuję zawodowo a najważniejszym dla mnie osiągnięciem jest to, że w 2013 roku poznałam właśnie takiego wyjątkowego mężczyznę i od tamtej pory dźwigamy wspólnie nasze ciężary. Nie jest łatwo, nikt nam tego nie obiecał, ale mamy siebie. Ten świat jest taki jak obiecałam. Dodatkowo ma smak pysznych potraw, które razem wymyślamy. I podróżujemy.. Niestety lokalnie, ale zawsze są to podróże magiczne, pełne radości. A wspomnienia skrupulatnie pielęgnujemy – ja jestem ich kustoszem, by w zimę, gdy wszystko marznie, my siedzimy pod kocem z kieliszkiem zrobionej przez nas samych latem nalewki porzeczkowej i wspominamy ciepły czas. Niestety los postanowił kolejny raz powalić nas na ziemię i obedrzeć z tego szczęścia – w lipcu 2016 roku u mojej ukochanej mamy zdiagnozowano złośliwy nowotwór. Rokowania są pomyślne ale operacja i chemioterapia pozbawiły ją siły do opiekowania się mną. Przed nami jeszcze długa droga składająca się z dalszej chemioterapii i naświetlań. Pojawiła się pilna potrzeba przyspieszenia naszego marzenia (zamieszkania razem z Ukochanym) i nadarzyła się okazja ku temu, która może całkowicie usunąć wszystkie przeszkody w naszym codziennym życiu – przystosowane mieszkanie w bloku, który jest w trakcie budowy 400 metrów od mojego domu. Złożyliśmy już wniosek. Mieszkanie będzie bez schodów do budynku, które w moim obecnym mieszkaniu od zawsze są utrapieniem i które w tym momencie całkowicie uniemożliwiły mi wychodzenie z domu z mamą. Sąsiedzi już od lat nie chcą się zgodzić na windę ani podjazd bym mogła łatwiej wychodzić z domu. Człowiek żeby być szczęśliwy musi w życiu móc cieszyć się piękną pogodą, ale tez i zmoknąć i zmarznąć... to wszystko potrzebne jest by nie mieć poczucia uwięzienia we własnym domu. Narzeczony mieszka w innej części miasta i odległość bardzo przeszkadza. Metraż mieszkania, w którym mieszkam z mamą nie pozwala na to by mieszkać w nim we trojkę. By spełnić marzenie i ułatwić wszystkim życie robimy wszystko by móc kupić przystosowane mieszkanie – cena wynosi 253 920zł. Nam brakuje 100 000zł. Mamy czas do końca przyszłego lata by uzbierać i wpłacić brakującą kwotę. To marzenie jest tak piękne, że aż wydaje się niemożliwe. Marzenie, w którym mogę w każdej chwili wyjść z domu i to wreszcie wózkiem elektrycznym by moc poczuć namiastkę normalności – wolność. Wyobrażam sobie jak na balkoniku pełnym kwiatów siedzę z moim ukochanym i jemy grzanki z dżemem na weekendowe śniadanie. Gdy jest zimno, siedzimy przy stole w kuchni a moja zdrowa już i wypoczęta mama przychodzi do mnie na kawę – może wpaść w każdej chwili, bo ma tak blisko.. i nikt nie musi mnie już dźwigać po schodach. I mogę wyjść z domu w każdej chwili - z naszym psem, którego adoptujemy ze schroniska. Zawsze staram się uświadomić zdrowych ludzi, że choroba jest częścią życia, że spotkać może absolutnie każdego, ale życie z nią nie musi być wcale gorsze ani mniej wartościowe.. Jest po prostu inne. Jednak teraz przyszedł czas by poprosić Was o pomoc. Bez niej ta inność stanie się koszmarem… a ja zanim mój zanik mięśni mnie pokona, pragnęłabym spędzić resztkę życia w radości, wolności, której nigdy nie miałam, z poczuciem, że nie całe to życie przeleciało mi za plecami. Każdy kto mi w tym pomoże, będzie mógł zasypiać z myślą, ze zrobił coś wielkiego, za co będziemy mu wdzięczni do końca naszych dni.