Organiser's profile
Ewa Przykorzyńska
Julka urodziła się 05.02.2010, jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami apgar. W 2014 roku,zaczęła mocno tyć ,zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg -skok na 32 kg. W lipcu 2015 roku trafiliśmy na oddział endokrynologii w Katowice-Ligota, celem rozpoznania choroby. Badania trwały 2 miesiące. Wykluczano po kolei każdą z możliwych chorób endokrynologicznych, aż do momentu....podejrzewamy u pani córki bardzo groźną i nieuleczalną chorobę...ZESPÓŁ ROHHAD!!! Do potwierdzenie potrzeba było tylko 3 dniowe badania w Rabce-potwierdzające bezdechy - i stało się najgorsze, potwierdzono genetyczną nieuleczalną chorobę ZESPÓŁ ROHHAD (zespół późnej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza)Można powiedzieć -klątwa ONDYNY. Jest to bardzo ciężka nieuleczalna choroba ,na którą w Polsce chorują prawdopodobnie trzy dziewczynki Choroba niestety postępuje.Zabiera jej z życia całe dzieciństwo.Nie może chodzić do szkoły( ma nauczanie domowe),przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone.Nie może chodzić na baseny ,czy kąpać się w morzu,ponieważ rurka reacheostomijna przepuszcza wodę .A teraz nadeszło najgorsze dla niej!!! ,juz nie chodzi sama ,musi jeździć na wózku,ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak ,że obustronnie wdała się martwica. Julia ciągle pytała ,kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu.A teraz wszystko trzeba odkładać na ..za kilka lat,ponieważ teraz piorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę.Jeszcze nie podano nam żadnej daty ,kiedy to nastąpi ,dlatego ,że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji ,aby to wszystko usprawnić .Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację,aby dojść do celu pierwszej operacji. JEST POD OPIEKĄ PORADNI: Endokrynologicznej -tu zaburzenia przysadki mózgowej ,hieperprolaktynemia, zaburzenia hormonu wzrostu, martwica kości udowych. -Kardiologiczna -ze względu na skoki tętna, -Pulmonologiczna -częste zapalenia płuc związane z rurką tracheostomijną , częste dławienia ,gdzie przedostają się pokarmy do płuc, otwarte wejście ,częste infekcje. -Laryngologiczna -związane z rurką,(operacja usuwania ziarniny z okolic nagłośni) -Neurologiczna--złe zapisy EEG głowy związane z niedotlenieniem mózgu. -Ortopedyczna -martwica kości udowych. -Psychologiczna -zaburzenia zachowania, kilka cech ADHD -Psychiatryczna -nadpobudliwość z cechami autyzmu -Genetyczna -ze względu na rzadkość choroby troje dzieci w Polsce -Okulistyczna -zez (tez pojawił się teraz ze względów neurologicznych) Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc ,aby pomóc i ulżyć Julii w cierpieniach jakie musi przechodzić. Zbieramy na rehabilitację i leczenie. Za każdą złotóweczkę serdecznie dziękujemy!!! Julia jest obecnie podopieczną Fundacji Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Jeśli ktoś chciałby pomóc Julii w walce z chorobą ,można wpłacać na konto: Fundacja Zdązyć Dzieciom z pomocą 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Z dopiskiem 31076 Przykorzyńska Julia ( bardzo ważny dopisek ) KRS 0000037904 z dopiskiem Przykorzyńska Julia 31076 Sms charytatywny o treści Pomoc 5083 na numer 75165( koszt 6,15 brutto) Za wszelką pomoc bardzo dziękujemy!!!Strona ,na której można poczytać i obserwować... https://www.facebook.com/juliawalczyzrohhad mamy także bazarek dla Julki. https://www.facebook.com/groups/222869631469075
