Organiser's profile

Hej nazywam się Karolina. Od dłuższego czasu choruje na NMOSD (ang. neuromyelitis optica spectrum disorders), czyli choroby ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego, jest schorzeniem o podłożu autoimmunologicznym i agresywnym przebiegu. Charakteryzuje się występowaniem patologicznych ognisk zapalnych w obrębie nerwów wzrokowych, rdzenia kręgowego i mózgu, co szybko prowadzi do pojawienia się takich objawów jak m.in. zaburzenia widzenia, do całkowitej ślepoty włącznie, niedowłady kończyn (dotyczące tylko nóg lub i nóg i rąk), zaburzenia czucia, czy zaburzenia zwieraczy. Objawy nie muszą występować jednocześnie, a choroba w większości przypadków ma charakter rzutowy. U mnie najczęściej są to objawy jednoczesne. Każdy rzut pozostawia duży deficyt neurologiczny. A by móc wyjść z tych deficytów potrzebna jest stała rehabilitacja ruchowab na którą mnie nie stać a na NFZ okres oczekiwania jest bardzo długi. I oczywiście intensywne leczenie. Tak właśnie wygląda moja choroba. Łatwo mi nie jest ponieważ pokrzyżowała mi moje plany na życie i najskrytsze marzenia. Musiałam zrezygnować z studiów (kierunek pielęgniarstwo) i szkoly muzycznej (wydział instrumentalny - fortepian) ,zabrała mi poniekąd wolności ponieważ wymagam pomocy drugiej osoby. Choroba postępuje i nie odpuszcza był okres że rzuty choroby miałam co miesiąc. Co powoduje że jestem coraz słabsza fizycznie jak i psychicznie. Bóle nóg, kręgosłupa i oczu nie ustępują. A do tego doszły myśli samobójcze. Wiem że to nie nowotwór ale jest to też choroba bardzo ciężka u mnie niestety przebiega w bardzo ciężkim przebiegu i nie rokująca poprawy. Boję się o swoje jutro, już mi choroba zabrała władze w nogach a pomału i w rękach zabiera, albo co jest najgorsze że moge stracić całkowicie wzrok. Sama nie wiem co jest gorsze. Dlatego proszę Was o wsparcie. Nie mamy nikogo kto mógłby nam pomagać poza dobrym duszami. Bardzo Wam wszystkim dziękuję i jestem wdzięczna za każdą pomoc. Pomóżcie mi zawalczyć o lepsze jutro. Bo wiem że po burzy, wychodzi słońce.