Organiser's profile

Nasz syn Karol urodził się jako wcześniak, w 33 tygodniu ciąży. Po urodzeniu zachowywał się jak normalne zdrowe dziecko, dostał 10 punktów w skali Abgar. Pierwsze objawy choroby pojawiły się w trzecim miesiącu życia, ale lekarze badający go nie rozpoznali choroby. Gdy miał 5 miesięcy trafił do szpitala z powodu trudności w przełykaniu i oddychaniu. Lekarze nie potrafili postawić diagnozy. Po wykonaniu synowi badań genetycznych okazało się, że Karolek jest chory na rzadką chorobę, jaką jest SMA typu pierwszego, zwaną niemowlęcą. Polega ona na tym że z powodu zaniku mięśni syn nie będzie siedzieć, chodzić, trzymać głowy ani nawet samodzielnie jeść i oddychać. W szpitalu przeprowadzono szereg zabiegów, założono mu rurkę trachostomijną i PEG do podawania pokarmów. Jest też pod opieką hospicjum, które zajmuje się wentylacją w warunkach domowych, aby utrzymać dziecko przy życiu. Karolek wymaga naszej całodobowej opieki i codziennej rehabilitacji. Konieczne jest też zaopatrzenie go w sprzęt ortopedyczny: ortezy, gorset, specjalistyczny wózek. Obecnie rehabilitowany jest cztery dni w tygodniu, co wiąże się z dużymi kosztami. Wydatki powiększa też okresowa wymiana sprzętu ortopedycznego z którego wyrasta.