Więcej o nas na Facebooku : MICHASFILIPEK

Mamy tez @Bazarek charytatywny Michasia i Filipka

Komu uciekamy? Kim Ona jest?

Czarna Dama - Śmierć.

Przychodzi po nas nieregularnie.

Wtedy, kiedy jej się podoba.

Przyjmuje postać zabiegów i operacji kardiochirurgicznych, znieczuleń.

Biega razem z infekcjami wirusowymi w naszych małych organizmach.

Dała nam w spadku wylew, nawracające infekcje, dwukrotnie wirusa RSV.

I to właśnie jego chcemy przegnać.

Na refundację z NFZ młodszy synek najpierw był za zdrowy, teraz jest "za stary".

Przyjąć musi 5 dawek leku, co 30 dni jedna. W tym i następnym roku.

Cena dawki zależy od wagi - im więcej waży tym więcej leku trzeba podać.

Koszt jednej to ok 5.5 tys zł dla 8kg dziecka, jak teraz Michaś.

Czemu musi? Nie musi, ale kto da mi pewność ze przeżyje trzecie zarażenie?

Jeśli jest jakaś szansa, nadzieja, że unikniemy tego paskudztwa - musimy spróbować!

Chłopcy mają wrodzone wady serduszek.

Filipek ma 5 lat.

Michaś 15msc.

I to właśnie młodszy musi przyjąć lek.

Ma najcięższa wadę serca - HLHS - żyje z jego połowa. Druga ma cechy kardiomiopatii, nie funkcjonuje prawidłowo. Leczenie jest etapowe, paliatywne - przedłużajace życie.

Wisi nad nami, w przyszłości, przeszczep serca.

Ale nie wybiegamy tak daleko w przyszłość.

Nie wiemy co będzie jutro, czy znowu nie będziemy czekać pod blokiem operacyjnym w strachu co będzie, gdy otworzą się drzwi: czy wyjedzie dziecko czy jego rzeczy....

Jesteśmy rodzicami Mega Bohaterów.

Co dzień udowadniają, że NIEMOŻLIWE - NIE ISTNIEJE!

Zaczynamy terapie z colostrum z nadzieja, że poprawi ich odporność.

Zbieramy też na co najmniej jeden turnus rehabilitacyjny dla chłopców.

Koszt 10dniowego jodowania to ok 8 tys zł.

Przetestowane, pomogło, jednak teraz nas na to nie stać. Przy dwójce dzieci koszty okołomedyczne są ogromne.

W ostatnich miesiącach więcej jesteśmy w szpitalu niż w domu...

Chcemy też wykonać badania genetyczne podstawowe i na mutacje MTHFR.

Mamy dwoje dzieci ze złożonymi wadami serca, a pierwsze czuwa nad nami z góry.

Lekarze twierdzą, że to taki bonus od losu, ale nie chce się wierzyć w takie przypadki.

Badania mogą nam w przyszłości pomoc, bo nie wiemy co ten los dla nas jeszcze ma.

NFZ nie da, bo chłopcy mają wady w obrębie tylko jednego narządu.

W zasadzie to za wszystko musimy płacić, aby nie czekać wieczność w kolejkach.

Prywatna wizyta już raz uratowała nasze dziecko, Filipka - nie doczekałby wizyty na NFZ.

W zaleceniach mamy jeszcze konsultacje z neurologopedą, neurologiem.

Dietetyk wprowadził nam Nutridrinki i dietę wysokokaloryczną, żeby Michaś zaczął przybierać na wadze.

Zbadać musimy słuch i wzrok.

Lista naszych zaleceń ciągle się wydłuża.

Dlatego prosimy, błagamy wręcz, biegnijmy dalej, razem, w tej nierównej sztafecie.

Goni nas czas i Czarna Dama...