Ultra pomocny biegacz wspiera Natalkę która walczy z SMA - Rdzeniowym Zanikiem Mięśni!

-----------------------------------------------------------

O Natalce

Natalka urodziła się 27.11.2018r. w Żorach. W skali Apgar zdobyła 10 punktów. Od pierwszych dni życia Natalka jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem.

Do 6 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo leżąc na brzuszku podnosiła dumnie główkę, obracała się na boki za zabawkami oraz ruszała nóżkami. Mijały miesiące a Natalka przestała wykazywać chęci do dalszego poznawania świata. Pomimo zapewnień lekarzy, że wszystko jest w porządku myśleliśmy, że ma jeszcze czas na rozwój ruchowy, być może jest po prostu leniwa. Aby troszkę jej pomóc zaczęliśmy rehabilitację. Ku naszemu zdziwieniu efekty były bardzo powolne. Mając 11 miesięcy zdecydowaliśmy się skonsultować prywatnie z neurologiem, który zlecił wykonanie badań genetycznych. Pełni strachu i obaw robiliśmy wszystko z zaleceniami. Dwa dni przed pierwszymi urodzinami otrzymaliśmy wstępne wyniki badań, padła diagnoza SMA- rdzeniowy zanik mięśni. Całe życie obróciło się nam o 180 stopni. Po nieprzespanych nocach pełnych łez i pytań, wzięliśmy się w garść i zaczęliśmy walczyć o naszą WIELKĄ MIŁOŚĆ jaką jest NATALKA.

SMA jest chorobą nieuleczalną o podłożu genetycznym, która objawia się słabnięciem a następnie zanikiem mięśni. W związku z postępującą chorobą dziecko traci sprawność ruchową co skutkuje brakiem samodzielności. Zaawansowana atakuje mięśnie płuc i przełyku, co prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.

Natalka nie potrafi sama siąść, nie stoi, nie raczkuje, nie chodzi. Podnoszenie główki z pozycji na brzuchu zanikło. Dzięki podaniu leku(który jest refundowany od 2019r.) i codziennej rehabilitacji jesteśmy w stanie zatrzymać chorobę, gdyż na chwilę obecną choroba jest nieuleczalna, nie można jej cofnąć.

W związku z tym chcielibyśmy prosić Państwa o wsparcie finansowe, dzięki któremu będziemy mogli zorganizować Natalce codzienną rehabilitację, specjalistyczny sprzęt oraz wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Za każdą pomoc z Państwa strony, która pomoże nam walczyć o jej rozwój

BARDZO DZIĘKUJEMY.

Więcej o Natalce tutaj:

Fundacja Serce Dla Maluszka - Natalia Woźniak

FANPAGE FACEBOOK - Super Mała Agentka kontra genetyczny potwór

Więcej o SMA

------------------------------------------------------------

O biegaczu i wyprawie:

Hej!

Do wiosny tego roku mój kalendarz był w dużej mierze zaplanowany pod biegi w których uczestniczyłem. Niestety sytuacja Covidowa wywróciła go mocno do góry nogami - jednocześnie nie zmieniając zbytnio mojego stylu życia, podejścia do sportu, aktywności, spędzania wolnego czasu i treningów. Na horyzoncie już powoli pojawiają się zawody w których mam nadzieję wkrótce uczestniczyć jednak to wszystko jest rozmyte niczym „ostry cień mgły”. 

Idąc za genialnym przykładem ULTRA DZIKU oraz Bastek Kaczor - którym jestem zachwycony (więcej o ich wyzwaniu na Głównym Szlaku Beskidzkim tutaj) , postanowiłem stworzyć swój challenge – Przebiegnięcie w możliwie najkrótszym czasie wybrzeża trasą rowerową R10 – od Świnoujścia na Hel – ok. 400km. Będzie to moje absolutnie ogromne mega wyzwanie, a jednocześnie chciałbym żeby nie było to tylko samo bieganie dla biegania, dla sprawdzenia swoich możliwości, dla własnej satysfakcji, dla radości z przemierzania kolejnych kilometrów, ale również chciałbym pomóc w zebraniu funduszy dla Natalki zmagającej się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Więcej o niej tutaj: https://www.fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/natalia-wozniak.html 

Szczegółowy plan:

1. 13 lipca Start z dworca PKP ze Świnoujścia w kierunku Helu trasą R10

2. W ramach pomocy dla Natalki chcę zachęcić do wpłaty pieniędzy przez https://zrzutka.pl/r5j3x5 lub bezpośrednio na konto fundacji:

Fundacja „Serca dla Maluszka”

Ul. Kowalska 89, 43-300 Bielsko-Biała

Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Tytułem: Natalia Woźniak

3. Tutaj możesz śledzić „kropkę”: http://activeprogress.eu:8082/swinoujscie-hel/

4. Tutaj możesz zobaczyć na bieżąco jak się przygotowuję do wyzwania oraz jak mi idzie na trasie: http://www.instagram.com/mikejunior85/

5. Chcesz dołączyć do przygotowań lub przebiec chodźmy cześć trasy ze mną? Zapraszam :)

Zabawa

Pod zdjęciem: IG wytypuj czas jaki zajmie mi pokonanie całej trasy - 3 osoby które będą najbliżej otrzymają okolicznościowy kubek stworzony specjalnie na okazję mojej wyprawy (edycja ekstremalnie limitowana). Konieczny warunek do wzięcia udziału w zabawie – wesprzyj jakąkolwiek wpłatą konto fundacji lub na zrzutka.pl Czas na typowanie do momentu startu 13 lipca

Nagrody:

Każda osoba która wpłaci minimum 200zł na konto fundacji lub na zrzutkę otrzyma ww. okolicznościowy kubek!

WARTO POMAGAĆ! :)

Cała wyprawa jest finansowana z moich środków, nie jest przez nikogo sponsorowana, a całość zebranej kwoty zostanie przekazana na konto Natalki.