Kochani!

chcemy przekazać Wam aktualizację dotyczącą leczenia Marcelka.

Od czasu założenia zbiórki Marcyś przeszedł już trzy przeszczepy skóry.

Skóra była pobierana z ud i łydek, a leczenie wspomagano specjalistycznymi metodami stosowanymi przy najcięższych oparzeniach. Wykorzystano m.in. komórki skóry hodowane laboratoryjnie na Uniwersytecie Jagiellońskim oraz preparat Integra Skin, który służy do odbudowy głębokich ubytków tkanek.

W miejscach oparzeń IV stopnia Integra tworzy swoiste „rusztowanie” dla odtworzenia skóry właściwej i przygotowuje rany do kolejnych przeszczepów.

Po bardzo ciężkich dniach wybudzania oraz objawach odstawiennych po lekach ratujących życie naszego synka, pełni nadziei przenieśliśmy się z OIOM-u na oddział chirurgii pediatrycznej.

Dla nas był to ogromny krok naprzód — znak, że Marcyś nie wymaga już stałego monitorowania wszystkich czynności życiowych. Taki „awans” w szpitalnej drabinie, na który czekaliśmy z ogromnym napięciem.

Zaczęliśmy wtedy podejmować próby żywienia doustnego. Po pięciu tygodniach śpiączki Marcyś całkowicie odwykł od jedzenia. Próbowaliśmy wszystkiego, łącznie z konsultacjami psychologa. Spędziliśmy trzy doby bez snu przy jego łóżku, nie rozumiejąc, dlaczego każdy kęs kończy się bólem i wymiotami.

Marcel schudł już 25 kilogramów. Przy wzroście 182 cm waży teraz 47 kg. Jego organizm jest wyniszczony walką, którą toczy od tygodni, a każdy dzień leczenia wymaga od niego ogromnej siły.

Dopiero później okazało się, że podczas wypadku doszło również do uszkodzenia jelita cienkiego. W czasie śpiączki uszkodzone miejsce „obrosło” ścianami jelita. Kiedy Marcel zaczął siadać, wstawać i jego ciało zaczęło wracać do pionu, wszystko się przemieściło. To, co wcześniej było jakby „przyklejone”, odkleiło się. Pokarm, który próbowaliśmy w niego wmuszać, nie trafiał tam, gdzie powinien — powodował wymioty albo przedostawał się do wolnych przestrzeni w jamie brzusznej.

Po operacji jelita zaczęliśmy powoli stawać na nogi. Naprawdę stawać na nogi. Złapaliśmy Pana Boga za nogi i znowu zaczęliśmy wierzyć, że jesteśmy coraz bliżej końca najgorszego etapu. Czekaliśmy na kolejną, ostatnią zaplanowaną operację skóry.

Niestety dzień po ostatnim przeszczepie Marcel znowu zaczął wymiotować... Pojawiła się gorączka i objawy zakażenia organizmu. Okazało się, że zespolenie jelita pękło.

W ciągu godziny organizowano krew do operacji.

A to również nie jest już proste. Od pierwszych przeszczepów i transfuzji organizm Marcela wytworzył przeciwciała. To oznacza, że do końca życia nie będzie mógł otrzymywać po prostu „zwykłej” krwi A Rh+. Krew musi być dla niego dobierana bardzo dokładnie, z uwzględnieniem całej listy antygenów. Inaczej organizm może potraktować ją jak intruza.

Kolejna operacja. Kolejne dokumenty do podpisu. Kolejne potencjalne następstwa, które czytaliśmy z zaciśniętym gardłem. Sam podpis pod zgodą paraliżuje, ale nie było innej możliwości.

Trzeba było wyłonić stomię.

Dla nas był to ogromny cios. Trudno opisać, co czuje rodzic, kiedy słyszy, że jego nastoletnie dziecko będzie musiało zmierzyć się z czymś takim. Myśleliśmy o tym, jak Marcel ma się z tym pogodzić, jak ma to przyjąć, jak będzie się czuł.

A Marcel? Marcel był szczęśliwy, że przeżył operację.

Cieszył się, że za kilka miesięcy — najprawdopodobniej za 3–6 miesięcy — będzie można podjąć próbę likwidacji stomii.

Czekał tylko na rozmowę z braciszkiem.

Każdego dnia czeka, aż Olek wróci z półkolonii, żeby go zobaczyć, posłuchać, odpisać mu na tablecie. Ja czytam wiadomości.

Różnica wieku między nimi jest duża, często się kłócili, jak to rodzeństwo. A dziś widzę, jak bardzo się kochają. Olek jest ogromną częścią życia Marcysia, a Marcel — jak zawsze — jest dla niego wzorem.

W całym tym nieszczęściu jesteśmy dumni, że nasi chłopcy nie boją się okazywać sobie uczuć. Robią to naturalnie. Bez wstydu. Bez udawania. I to jest jedna z rzeczy, które trzymają nas przy życiu.

Dzięki Waszej pomocy możemy być przy Marcelu cały czas.

Możemy trzymać go za rękę, kiedy boli. Możemy reagować na każdą jego potrzebę. Możemy być przy nim wtedy, kiedy się boi, kiedy cierpi, kiedy nie ma siły zawołać, kiedy potrzebuje wody do zwilżenia ust, poprawienia poduszki, obecności, spokoju albo zwykłego zapewnienia: „jesteśmy tutaj”.

Możemy też robić rzeczy, które w leczeniu Marcela mają ogromne znaczenie. Smarujemy i pielęgnujemy jego rany po kilkanaście razy na dobę.

Według słów pani chirurg daje to spektakularne efekty!!

Wiemy, że nasza obecność przy nim naprawdę wpływa na jego leczenie, komfort i poczucie bezpieczeństwa.

Nie chodzi o to, że personel nie pomaga. Lekarze i pielęgniarki robią ogromną pracę. Ale szpital jest przeciążony, pielęgniarki często mają pod opieką wielu pacjentów jednocześnie, a Marcel potrzebuje opieki właściwie bez przerwy.

Dzięki Wam nie zostaje sam ani przez chwilę. Nie jest zdany wyłącznie na system, który czasem zwyczajnie nie nadąża.

My jesteśmy już ledwo żywi. Nie dosypiamy, mało jemy, żyjemy w ciągłym napięciu i strachu. Ale trzymamy się dla naszego złotego chłopca... Tęsknimy za Oluniem...

Choroba oparzeniowa będzie z nami jeszcze bardzo długo. Przed Marcelem miesiące, a być może lata rehabilitacji.

Czeka go operacja zespolenia jelita i likwidacji stomii.

Czekają nas dojazdy do Ostrowa Wielkopolskiego na laseroterapię przez kilkanaście miesięcy.

W pierwszym półroczu po wyjściu ze szpitala konieczna będzie intensywna, praktycznie nieustanna rehabilitacja, a później dalsze leczenie i kontrole co kilka tygodni.

Marcel będzie musiał nosić odzież uciskową przez 23 godziny na dobę.

Przed nim również leczenie twarzy i kolejne zabiegi związane z dużym ubytkiem kości jarzmowej. Niestety część tego leczenia będzie musiała odbywać się prywatnie, bo chirurdzy zrobili już to, co w warunkach szpitalnych było możliwe.

To wszystko oznacza ogromne koszty. Rehabilitacja, dojazdy, laseroterapia, odzież uciskowa, leczenie blizn, konsultacje specjalistyczne, kolejne zabiegi, opieka po wyjściu ze szpitala — przed nami długa droga, której skali nie da się jeszcze dokładnie przewidzieć.

Dlatego z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie, każde dobre słowo, każdą modlitwę i każdą myśl wysłaną w stronę naszego synka.

Dzięki Wam Marcel nie tylko ma szansę na dalsze leczenie. Dzięki Wam my możemy być przy nim — dzień i noc. Możemy ściskać jego rękę, kiedy boli. Możemy walczyć razem z nim, a nie patrzeć z daleka, jak przechodzi przez to sam.

Marcel przeżył coś, czego żadne dziecko nie powinno przeżyć. Ale walczy. Każdego dnia. A my razem z nim.

Dziękujemy, że jesteście częścią tej walki.