Description

Dzień dobry, Cześć-z tej strony córka Najsilniejszego Człowieka na Świecie.


Mój Tata ma na imię Robert. Ma 51 lat. I gdyby ktoś kilka miesięcy temu powiedział mi, że jego 51. urodziny będą dla mnie jednym z największych powodów do wdzięczności w życiu, prawdopodobnie nie zrozumiałabym, co ma na myśli pomimo tego, że jest to mój kompan i człowiek idący razem ze mną krok w krok od 28 lat. Dzisiaj rozumiem, bo jeszcze kilka miesięcy temu lekarze kazali nam myśleć raczej o kolejnych 48 godzinach niż o następnych urodzinach.

Po miesiącach spędzonych w szpitalu, walki o możliwość radioterapii i piętnastu cyklach chemioterapii-jest tutaj. Pomimo tak wielu zmian i konsekwencji sytuacji, w której się znaleźliśmy, wciąż robi to, co przez całe nasze wspólne życie-zaskakuje nas swoją siłą. I właśnie dlatego piszę ten tekst. Piszę go dlatego, że pojawiła się przed nami kolejna możliwość. A jeśli istnieje coś, co może umożliwić nam kolejne postępy, zrobię wszystko, żeby brak pieniędzy nigdy nie był powodem, dla którego nie będziemy mogli spróbować.

Ale zanim opowiem o chorobie, leczeniu i o tym, czego wolelibyśmy nie doświadczać oraz obecnych potrzebach, muszę rozpocząć od wstępu opisującego dwie osoby-moich Rodziców, bo tej historii nie da się opowiedzieć tylko o jednym z nich.


Agnieszka i Robert-Dwoje ludzi tworzących jeden organizm.

MRjQWxhCKIS7loXY.jpg

30 lat miłości. Relacja oparta na przyjaźni, wytrwałości, poświęceniu, ogromnej miłości i nieustającej potrzebie bycia razem. Dwa zupełnie odmienne światy, dzięki którym powstał nasz wspólny. Od zawsze otaczali mnie troską i wsparciem, ucząc jednej rzeczy: żeby być kimś, najpierw trzeba być człowiekiem. Za tymi słowami kryje się właściwie wszystko, jacy są. Ogromne serca, wrażliwość na cudzą krzywdę, umiejętność współodczuwania, potrzeba niesienia pomocy, dzielenia się tym, co się ma, i pamiętania, że prawdziwe wartości nosi się w sercu, a nie w portfelu.

W kwietniu diagnozę nowotworu złośliwego piersi usłyszała moja Mama.

Kilka miesięcy później zatrzymał się nasz świat po raz drugi.


Grudzień-W grudniu trafiliśmy z Tatą na Szpitalny Oddział Ratunkowy. Hospitalizacja, gastroskopia, biopsja i próba przyniesienia ulgi w nagłym cierpieniu.

Z wypisem wracamy do domu i chyba wszyscy coś czujemy, choć jeszcze nie mówimy tego głośno. Zaczynamy robić własne zakłady z Panem Bogiem. Dokończymy Koronę Polski. Jeszcze bardziej skupimy się na tym, co najważniejsze-na naszej rodzinie, planujemy pielgrzymki po całej mapie świata. Nie trwa to długo. Najsilniejszy człowiek na świecie i tak odwleka wszystko o kilkadziesiąt godzin. Karetka. Oddział wewnętrzny. Wyniki. Złośliwy nowotwór żołądka z rozsiewem w jamie brzusznej, do sieci większej i węzłów chłonnych.

Szybka rozmowa z lekarzem i informacja o przeniesieniu na oddział paliatywny.

Parametry alarmujące o konieczności ratowania życia. I choć jeszcze o tym nie wiemy, jeszcze to do nas nie dociera, to właśnie wtedy całe nasze życie przeprowadza się do szpitalu. Dosłownie. Tato dostaje jednoosobową salę z łazienką, która nagle naprawdę może być powodem do codziennej wdzięczności. Początkowo jest przede wszystkim miejscem, w którym możemy być tylko my, razem. Blisko niż bliżej, od zawsze na zawsze. Każdą minutę traktujemy jak godzinę. Każdy dzień jak miesiąc. Każdy tydzień jak kolejny rok życia.

Z powodu bardzo szybkiego postępu choroby Tata od początku grudnia nie może jeść, co bezpośrednio przyczynia się do wyczerpania organizmu. Otrzymuje elektrolity, bardzo silne leczenie przeciwbólowe i przeciwkrwotoczne. Początkowo to wszystko, co medycyna może mu zaoferować.

Tato, z perspektywy Twojej córki musisz wiedzieć, że pomimo ciężaru słów, które lekarze przekazywali mnie i Twojemu aniołowi stróżowi na Ziemi-Mamie-nigdy w nie nie uwierzyłyśmy. Przez całe życie z Tobą nauczyłyśmy się, że oprócz wyników, statystyk i medycznych faktów istnieje jeszcze coś. Twoja nadludzka siła.

Krew była przetaczana właściwie każdego dnia. Pierwszym sukcesem było osiągnięcie hemoglobiny na poziomie 5. Potem przyszło 6. Później 7. I zrobiłeś pierwszy z wielu kroków, których na początku tej historii nikt nie odważyłby się nam obiecać. Wokół Ciebie pojawiło się grono lekarzy, pielęgniarek, pielęgniarzy i pracowników szpitala, którzy mogli obserwować Twoją siłę na własne oczy i towarzyli Ci w tej drodze.

Mimo braku perspektyw leczenia onkologicznego pojawiła się możliwość implantacji portu, który umożliwił odpowiednie odżywianie i bezbolesne iniekcje.

Potem nagle propozycja pięciodniowej radioterapii. „Nie mamy nic do stracenia.” Zielone światło. Krwawienie ustało. A później padły słowa, na które jeszcze chwilę wcześniej nie mieliśmy odwagi czekać: możemy rozpocząć chemioterapię.

Ogromna radość. „Paliatywną”-dodają lekarze. I znowu spadamy z ogromnej wysokości. A Ty dalej robisz swoje. Znosisz to dzielnie i jednocześnie cholernie ciężko. Trwasz w bólu, głodzie, pragnieniu i strachu. Trzymasz nas za ręce i jesteśmy razem, a to najważniejsze. Od zawsze na zawsze. Powoli uczymy się tej nowej rzeczywistości.

06.01.2026 - Jak każdego roku spędzamy we trójkę moje urodziny. Każesz nam zjeść tort, bo przecież taka jest tradycja. Nam z Mamą nic nie przechodzi przez gardło, ale próbujemy się zmusić, żebyś był spokojny o nasze zdrowie, bo nawet wtedy najważniejsze w życiu jesteśmy dla Ciebie My-Twoje kochane dziewczyny A&A. Pilnujesz, żebyśmy jadły. Spały. Odpoczywały. Już mogę Ci się przyznać-nie robiłyśmy tego zbyt dobrze.

Pamiętam też ogromną książkę, którą zabierałam ze sobą do szpitala, bo wiedziałam jaką przyjemność sprawia Ci moje czytanie. Otwierałam ją dopiero, kiedy zasypiałeś. Nasłuchiwałam Twojego oddechu i zaczynałam czytać, motywując się tym, że kiedy otworzysz oczy, zobaczę Twój uśmiech. Budziłeś się czasem tylko na kilka minut. Potem znowu zasypiałeś, a ja cofałam kartki i zaczynałam czytać dokładnie to samo od początku. Dokładnie znam strukturę kartek papieru tej książki i zapewne przeczytałam ją około 10 razy, ale jedyne co z niej zapamiętałam to Twój uśmiech.


Tu i teraz-15 pełnych cykli chemioterapii, których miało nigdy nie być


Od pierwszego podania chemioterapii do dziś Tata przyjął 15 cykli leczenia.

I przez cały ten czas obok niego jest Mama. Mama, która sama jest pacjentką onkologiczną. Jest po częściowej mastektomii i radioterapii. Jest w trakcie pięcioletniego leczenia farmakologicznego. Co miesiąc przyjmuje zastrzyki i wykonuje konieczne badania diagnostyczne.


Jednocześnie choroba Taty wymagała ciągłej obecności drugiego człowieka.

Podłączania żywienia pozajelitowego i elektrolitów. Pilnowania leków. Dojazdów. Reagowania, kiedy dzieje się coś niepokojącego. Bycia gotowym na kolejne „gdyby...”. Mama nie może obecnie wrócić do pracy. Przez te miesiące zwiedziliśmy kawał Polski. Instytuty badań klinicznych, prywatne wizyty, konsultacje. Kolejne telefony, wiadomości, dokumentacje medyczne. Wszystko w poszukiwaniu kolejnej możliwości. Przypadek Taty za każdym razem okazuje się trudny, zaskakujący i-w najbardziej dosłownym znaczeniu tego słowa-wyjątkowy. I właśnie wydarzyło się coś, co sprawia, że znowu mamy przed sobą kolejne drzwi, do których możemy zapukać. Potrzebujemy kolejnej szansy.

Ostatnia tomografia pokazała bardzo dobrą odpowiedź na leczenie. My czasem nazywamy takie rzeczy cudami. Chociaż prawda jest taka, że to po prostu mój Tata. Dzięki odpowiedzi na dotychczasowe leczenie pojawiła się możliwość wykonania kompleksowego profilowania genomowego nowotworu.

Jest to zaawansowane badanie molekularne pozwalające dokładniej poznać zmiany genomowe charakterystyczne dla konkretnego nowotworu. W przypadku badania FoundationOne CDx analizowanych jest ponad 300 genów związanych z rozwojem guzów litych, a otrzymany raport może dostarczyć informacji pomocnych w poszukiwaniu potencjalnych terapii celowanych oraz badań klinicznych. Ostateczna możliwość zastosowania konkretnego leczenia wymaga oczywiście oceny lekarza. Samo badanie to koszt ruchomy 15 000 - 20 000 zł.

Ale badanie jest dopiero początkiem. Jeżeli jego wynik wskaże możliwość zastosowania kolejnej terapii, chcemy być gotowi działać. Nie wiemy jeszcze, czy leczenie będzie możliwe w Polsce, czy konieczny będzie wyjazd za granicę. Nie znamy jego kosztu ani czasu trwania. Wiemy natomiast, że pojawiła się kolejna możliwość i każdy nasz dzień wypełnia doświadczenie, że niemożliwe nie istnieje. Nie dla Ciebie Tato. Po wszystkim, co wydarzyło się przez ostatnie miesiące, nie wyobrażam sobie jej nie wykorzystać.


Cel zbiórki


Zakładam tę zbiórkę, bo chcę być gotowa na kolejną możliwość leczenia Taty, kiedy ona się pojawi, a nie dopiero wtedy zaczynać zastanawiać się, skąd wziąć pieniądze, żeby móc z niej skorzystać. Nie chcę stracić już ani minuty. Zebrane środki w pierwszej kolejności przeznaczę na kompleksowe profilowanie genomowe nowotworu, którego koszt wynosi około 15 000 zł. To jednak dopiero początek dalszej drogi.

Chcę stworzyć finansowe zabezpieczenie, które pozwoli nam korzystać z kolejnych możliwości-niezależnie od tego, czy będzie to dalsza diagnostyka, konsultacje specjalistyczne, leczenie nierefundowane w Polsce lub za granicą, leki, żywienie medyczne i pozajelitowe czy związane z leczeniem dojazdy, noclegi i loty.

Przez ostatnie miesiące przekonałam się, jak długa potrafi być lista rzeczy, które w chorobie nagle stają się potrzebne, później niezbędne, a jednocześnie okazują się niedostępne albo po prostu cholernie kosztowne.

Dzisiaj nie wiem, dokąd zaprowadzi nas wynik badania. Nie wiem, czy kolejna możliwość leczenia będzie dostępna w Polsce, czy będziemy musieli szukać jej za granicą. Nie wiem też, ile będzie kosztowała. Wiem natomiast, że jeśli pojawi się przed nami kolejna szansa, nie chcę, żeby to pieniądze zdecydowały o tym, czy będziemy mogli ją wykorzystać. Dlatego kwota zbiórki może zmieniać się wraz z pojawianiem się kolejnych możliwości i potrzeb związanych z leczeniem Taty. Chcę na bieżąco i transparentnie informować Was o kolejnych etapach naszej drogi oraz o tym, na co przeznaczane są zebrane środki.


Kilka słów o tym, że warto marzyć


Moje 28 urodziny spędzone przy Tobie, Tato, pozwoliły mi chyba pierwszy raz w życiu naprawdę zrozumieć, czego chcę sobie życzyć i prawdziwie w to uwierzyć.

Moje marzenie było bardzo konkretne. Chciałam zgodnie z naszą tradycją upiec Twój ulubiony tort na Twoje 51. urodziny. Chciałam zrobić kolejne pamiątkowe zdjęcie naszej rodziny z dnia 15.05.-od kilku lat powiększonej również o Twoją najważniejszą rolę: super, zabawnego dziadka.


Wtedy lekarze kazali nam nie planować dalej niż kolejne 48 godzin. A dzisiaj mogę powiedzieć: no i mamy to! :)

5KzFTaOcTXadqZ96.jpgMamy kolejne zdjęcie. Mamy siebie. A jak mamy siebie to już jest dobrze.


Więc skoro jedno marzenie, które wtedy wydawało się tak ogromne, stało się naszą rzeczywistością, pozwalam sobie marzyć dalej. Marzę o tym, żebyśmy dostali kolejną możliwość leczenia. Żebyśmy mogli z niej skorzystać. Żeby pieniądze nie odebrały nam szansy, którą może dać medycyna.

Mam jeszcze jedno bardzo ważne marzenie dotyczące tej zbiórki. Chcę, żeby któregoś dnia te pieniądze przestały być nam potrzebne. Chcę dojść z Tatą do takiego miejsca, w którym będę mogła powiedzieć: już ich nie potrzebujemy.

Chciałabym móc przekazać je dalej-komuś, kto będzie właśnie stał w miejscu podobnym do tego, w którym my stoimy dzisiaj. Dzisiaj proszę o pomoc dla mojego Taty.

Mam ogromną nadzieję, że kiedyś to my będziemy mogli pomóc komuś dalej.


Mamuś


Nie da się opowiedzieć tej historii bez Ciebie. Przez ostatnie miesiące obserwuję kobietę, która sama usłyszała diagnozę nowotworu, przeszła operację, radioterapię i rozpoczęła wieloletnie leczenie, a mimo to każdego dnia znajduje w sobie jeszcze siłę, żeby być przy człowieku, którego kocha od 30 lat. Byłaś przy Tacie wtedy, kiedy trzeba było walczyć o kolejną godzinę. Byłaś, kiedy pojawiła się pierwsza nadzieja. Jesteś przy kolejnych chemiach, badaniach, kroplówkach, lekach, telefonach, konsultacjach, dobrych wiadomościach i tych, których wolelibyśmy nigdy nie usłyszeć.

Jesteś żoną, przyjaciółką, ostoją, domem i wspomnianym już przeze mnie aniołem stróżem na Ziemi. Ale przede wszystkim jesteś Agnieszką. Moją Mamą.

Chciałabym, żeby każdy, kto przeczyta tę historię, wiedział, że obok niezwykłej walki mojego Taty każdego dnia rozgrywa się również Twoja cicha walka-o niego, o siebie, o Was i o Nas. Jestem niewyobrażalnie dumna, że jestem Waszą córką.

I mogę z przekonaniem powiedzieć, że rozumiem, czego uczyliście mnie przez całe życie, mówiąc, że żeby być kimś, trzeba przede wszystkim być człowiekiem.



Dziękuję, Dziękuję, Dziękuję


Nie zaczynamy tej drogi sami. Wokół nas już pojawiło się mnóstwo ludzi, którzy pomagali, pytali, szukali, dzwonili, konsultowali, przywozili, zawozili, byli obok albo po prostu pamiętali. Dziękujemy naszym bliskim i przyjaciołom. Dziękujemy lekarzom, pielęgniarkom, pielęgniarzom i wszystkim pracownikom ochrony zdrowia, dla których zawód nadal oznacza również powołanie, człowieczeństwo i misję.

Szczególnie dziękuję wszystkim, którzy pytając: „Jak Tata?”, pamiętali również zapytać: „A jak Mama?”. To ludzie, którzy rozumieli, że tej dwójki po prostu nie da się rozdzielić.

Dziękuję każdemu, kto zdecyduje się pomóc finansowo. Każdemu, kto udostępni tę zbiórkę i przekaże ją komuś dalej. Każdemu, kto obdarowuje nas dobrą myślą, intencją, modlitwą.

Dziękuję, że nie jesteśmy w tym sami.

Będziemy dalej robić to, co robimy od początku. Szukać. Pytać. Konsultować. Jeździć. Sprawdzać kolejne możliwości. Cieszyć się każdym dobrym wynikiem. Podnosić się po każdym złym. I wykorzystywać każdą szansę, którą dostaniemy. Całe nasze rodzinne życie można zamknąć w jednym zdaniu, które powtarzamy od zawsze:


Potrzebujemy i musimy być razem. A wtedy wszystko już jest dobrze.






Córka, Angelika


Comments 3

 
2500 characters
We prioritize safety. If you have any concerns, please report this fundraiser using