Feliks ma 1,5 roku i jest już po drugim ratunkowym przeszczepie szpiku - ma ultra rzadką mutację genetyczną w genie ORAI1. Mutacja ta powoduje między innymi upośledzoną termoregulację ciała (anhydrozę), wrodzony brak odporności (o przebiegu SCID) oraz uszkodzenie mięśni (miopatię oraz hipotonię mięśniową). Prawie całe swoje życie spędził w szpitalach. Jego walka o zdrowie i życie nadal trwa. My rodzice zrobimy wszystko by pomóc Felkowi w tej walce i zapewnić mu mimo trudności szczęśliwe dzieciństwo. 

Wspierając zrzutkę wspierasz naszego synka w walce o jego zdrowie i sprawność. Zebrane środki będą przekazane m.in. na wizyty u specjalistów, rehabilitacje (ruchowe/oddechowe), leki, środki opatrunkowe oraz koszty związane z leczeniem i hospitalizacjami Felka.

A OTO HISTORIA FELIKSA...

Narodziny

Feliks urodził się 15 kwietnia 2021 roku. W domu czekali na niego dumni trzej starsi bracia.

Stan krytyczny

Już po porodzie wielokrotnie bywał w szpitalu z powodu nawracających zapaleń płuc. Jak miał 4 miesiące trafił w stanie krytycznym na OIOM. Przez ponad miesiąc był wspomagany respiratorem walcząc o każdy oddech. Wtedy już wiedzieliśmy, że ze zdrowiem naszego synka jest coś nie tak...

Diagnoza

Po miesiącach badań i czekania, padła diagnoza - mutacja w genie ORAI 1. Na świecie jest niewiele opisanych przypadków z taką mutacją. Zaczęliśmy czytać, szukać informacji na ten temat...brak termoregulacji ciała, uszkodzony układ immunologiczny, miopatia.. to tylko część trudności z którymi zmaga się nasz syn, a nie wiemy co czeka go jeszcze w przyszłości. Bezpośrednim zagrożeniem życia są niefunkcjonalne limfocyty T, czyli ciężki złożony niedobór odporności. Padły słowa, że rokowania są niepewne, a nieleczone dzieci umierają w pierwszym roku życia. Jedyną szansą i znanym leczeniem jest przeszczep szpiku kostnego.   

Szukanie dawcy

Lekarze wiązali wielkie nadzieje, że wśród braci znajdzie się dawca. Niestety, nasz syn ma rzadki haplotyp - żaden z jego braci, a nawet w światowej bazie dawców, nie było dla niego zgodnego ,,bliźniaka genetycznego".

Ratunkowy przeszczep

 Stan zdrowia się pogarszał, nie mogliśmy dłużej czekać - lekarze zdecydowali się na ratunkowy przeszczep szpiku. Odbył się tuż przed 1 urodzinami Felka, dawcą został tata, który ma tylko 50% zgodności. 

Po przeszczepie

Czas po przeszczepie nie jest lekki. Mogą nastąpić różne powikłania. Już 3 tygodnie po przeszczepie dowiedzieliśmy się, że chimeryzm u Felka nie jest zadowalający. Chimeryzm to procent komórek dawcy w szpiku biorcy. Usłyszeliśmy, że może nastąpić odrzut oraz konieczność drugiej transplantacji. Felek pomimo trudności radził sobie z wszystkimi kryzysami i powikłaniami, dzielnie znosił wszystkie badania, zabiegi. Zaskoczył nas swoją siłą i wielką wolą życia.

Powrót do domu

Czekaliśmy na ten moment długo, ale w końcu nadszedł upragniony dzień, gdy mogliśmy zabrać Felka do domu po ponad roku ciągłej hospitalizacji. Całe nasze życie musieliśmy ułożyć od nowa, kupić potrzebne sprzęty, leki, zapewnić Felkowi odpowiednie warunki. Nasz syn wymaga wsparcia specjalistów, codziennej rehabilitacji. Do tego częste kontrole w klinice po przeszczepowej oraz strach, że wyniki mogą się pogorszyć.

Kolejna transplantacja...

 Niestety temat drugiego przeszczepu wciąż powracał, wiedzieliśmy już, że nas nie ominie. Zdarzył się cud i znalazł się dawca dla Feliksa z Hiszpanii! Obecnie przebywamy w klinice transplantologicznej - 17 listopada odbył się drugi przeszczep szpiku Felka. Walka o życie i zdrowie naszego synka nadal trwa...

Niedługo było nam dane cieszyć się byciem RAZEM w domu. Staramy się cieszyć każdą chwilą spędzoną RAZEM całą rodziną. Ciężar choroby Felka dźwigamy RAZEM, nie tylko Felek, ale jego starsi bracia oraz my - rodzice.

Wspierając zrzutkę wspierasz naszą rodzinę w tej walce.

Już wiemy, że to duże obciążenie finansowe. Uzbierane środki dadzą nam poczucie bezpieczeństwa, że mamy możliwość pokrycia codziennych potrzeb wynikających z niepełnosprawności naszego synka.

Za każdą wpłatę z całego serca dziękujemy!

Dziękujemy również za każde ciepłe słowo, dobrą myśl czy modlitwę za naszego małego Wojownika - to dodaje nam otuchy i sił!

Gosia i Maciek - rodzice Feliksa