Zrzutka na rehabilitację Kai
Zrzutka na rehabilitację Kai
Our users created 1 158 004 fundraisers and raised 1 202 908 178 zł
What will you fundraise for today?
Description
U naszej córeczki Kai zdiagnozowano bardzo rzadką mutację genu TBL1XR1, wariant nowy, nieraportowany dotąd w bazach. Jest to mutacja de novo, czyli nie dziedziczona po rodzicach, a powstająca na nowo. W Polsce udało mi się odnaleźć tylko 2 innych dzieci z mutacją w obrębie tego genu, a na grupie światowej na FB skupiającej rodziców dzieci z tą mutacją jest ok. 100 osób.
U Kai mutacja genu TBL1XR1 objawia się m.in. dużą wiotkością mięśni, opóźnieniem psycho - ruchowym, brakiem mowy, problemami z komunikacją i nabywaniem umiejętności, a także zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Nieprawidłowe wyniki badań EEG oraz MRI głowy (w tym zespół Arnolda-Chiariego typu 1) sprawiają, że Kaja musi regularnie powtarzać te badania i być pod stałą kontrolą neurologa oraz neurochirurga. Przeszła także zakażenie wirusem CMV, które wymaga regularnych badań słuchu i wzroku, a ze względu na płasko-koślawe stopy oraz duże ryzyko skoliozy jest także pod stałą opieką ortopedy.
Dzięki rehabilitacji Kaja zaczęła chodzić w wieku 2,5 lat, jednak jej chód jest nadal niestabilny a utrzymanie prawidłowej równowagi sprawia jej trudność. Nie potrafi biegać, skakać czy tańczyć, sama nie wejdzie/zejdzie po schodach - motoryka całego ciała jest zaburzona.
Widzimy, że intensywna rehabilitacja a także terapia logopedyczna, pedagogiczno -psychologiczna czy integracji sensorycznej przynoszą efekty, dzięki którym Kaja może wyrównać deficyty. W roku 2023 chcielibyśmy wyjechać na 3 - 4 turnusy rehabilitacyjne metodą Vojty, które przynoszą świetne efekty. Koszt jednego turnusu to wydatek rzędu 3 000 zł. Planujemy także turnus w Gdańsku ( a tam m.in. terapia Medek i Vojta, terapia ręki i stopy, osteopata, logopeda), którego koszty są jeszcze większe. Na co dzień korzystamy z prywatnych terapii metodą Vojty oraz Bobath, a także terapii logopedycznej.
Terapie i ćwiczenia są kluczowe na drodze do sprawności Kai dlatego zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o wsparcie finansowe naszej zrzutki.
Z całego serca dziękujemy za każdą złotówkę, która pomoże nam w realizacji naszego największego marzenia, którym jest usamodzielnienie się naszej córeczki.
Julita i Marcin, rodzice Kai.
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Location
Moneyboxes
Add moneyboxNobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!
obraz
Obraz
Komplet z dresówki
Pracownia hand made
Miód gryczany