id: rj8ukd

REMEK - CHŁOPIEC, KTÓRY MUSI POKONAĆ ŚMIERTELNEGOWROGA – NF1 (NERWIAKOWŁÓKNIAKOWATOŚĆ)!

REMEK - CHŁOPIEC, KTÓRY MUSI POKONAĆ ŚMIERTELNEGOWROGA – NF1 (NERWIAKOWŁÓKNIAKOWATOŚĆ)!

The organiser verified the description with proper documents.
Fundraiser was disabled by Organiser.

Our users created 1 223 714 fundraisers and raised 1 342 260 079 zł

What will you fundraise for today?

Description

Remek, pogodny chłopiec, który urodził się 6 maja 2018 roku o 7.05. Piękny i silny chłopczyk. Jednak na jego drodze pojawiały się kolejne przeszkody. Stopniowo odkrywaliśmy co jest ich przyczyną - Nerwiakowłókniakowatość typu I (NF1).

Remiś miał problemy z serduszkiem, nerkami, jedzeniem, słuchem oraz snem i nadwrażliwością na światło. Pojawiły się napady padaczkowe i zmiany w mózgu, a na jego ciele coraz więcej charakterystycznych plam „cafe au lait”. W związku z postępującym rozwojem jego choroby, postanowiliśmy prosić o wsparcie na rzecz jego leczenia.

Obecnie Remek ma 2 latka i nerwiakowłókniaka splotowatego, który zajmuje dość duży obszar jego ciała- lewą stronę gardła, śliniankę, węzły chłonne, tętnice i żyły szyjne oraz kanał słuchowy. Według specjalistów, pod których opieką pozostajemy (Szpital im. Jurasza w Bydgoszczy) guz jest nieoperacyjny ze względu na ogromne ryzyko uszkodzenia żył, tętnic i nerwów. Jednak nie można pozostawić go bez leczenia, ponieważ może uszkodzić nerwy twarzy (istnieje realne zagrożenie, że Remkowi opadnie lewa strona twarzy) i rozerwać kanał słuchowy. Remek już w tej chwili jest częściowo głuchy (guz zajął kanał słuchowy).

Czekamy na decyzję na temat dostępnej farmakoterapii, którą można by wdrożyć . Ma to zmniejszyć guza. Jeżeli udałoby się nam zakwalifikować do takiego leczenia, to na jego cel chcielibyśmy zbierać środki, ponieważ nie każdy z dostępnych leków jest refundowany.

Remigiusz ma również problemy z chorym serduszkiem (PFO i struną rzekomą), wzrokiem (różnowzroczność oraz astygmatyzm), a także z jedzeniem oraz ślinotokiem spowodowanymi przez umiejscowienie guza. Pozostaje pod opieką szeregu poradni specjalistycznych.

Od 3 miesiąca życia jest nieustannie rehabilitowany (prywatnie i na NFZ). Uczęszcza również na zajęcia WWR w Centrum Terapii Sensuo w Inowrocławiu, gdyż ma problemy z dociskiem, równowagą oraz mówieniem.

Głęboko wierzymy, że mimo iż choroba Remka nie ma tak łagodnego przebiegu na jaki liczyliśmy, to łącząc siły uda nam się i Remek będzie w przyszłości samodzielnym dorosłym korzystającym z uroków życia.



There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
Find out more

Donations 679

preloader

Comments 116

preloader