id: rkz8bj

Terapia karmienia i terapia logopedyczna

Terapia karmienia i terapia logopedyczna

Our users created 1 234 093 fundraisers and raised 1 372 588 406 zł

What will you fundraise for today?

Description

Pola na pozór wyglada na zdrową dziewczynkę. W jej malutkim ciele czai się jednak bardzo groźny przeciwnika - deficyt lchad.Niedobór dehydrogenazy 3-hydroksyacylo-koenzymu A długołańcuchowych kwasów tłuszczowych – bo tak brzmi pełna nazwa Poli choroby to rzadka uwarunkowana genetycznie choroba metaboliczna o dziedziczeniu autosomalnym recesywnym. Jest to choroba stanowiąca bezpośrednie zagrożenie życia i zdrowia .

Objawy choroby wynikają z niemożności rozkładu i wykorzystania jako źródła energii tłuszczu dostarczanego wraz dietą, który zbudowany jest z długołańcuchowych kwasów tłuszczowych. Te odkładają się organizmie, a następnie uszkadzają mięśnie (także mięsień sercowy czy wątrobę). Choroba ujawnia się w niemowlęctwie lub wczesnym dzieciństwie.

Na obraz kliniczny niedoboru LCHAD składają się: * niechęć do ssania, hipoglikemia  , * hipotonia mięśniowa, * niewydolność wątroby  i nieprawidłowości siatkówki.


Podstawą leczenia pacjentów z LCHADD jest ograniczenie tłuszczu klasycznego z diety, czyli długołańcuchowych kwasów tłuszczowych oraz dostarczenie alternatywnego źródła energii pochodzącego ze średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych.

Jedynym sposobem leczenia niedoboru LCHAD jest dieta niskotłuszczowa z dodatkiem źródeł średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych (MCT są dobrze tolerowane przez organizm). Taki sposób żywienia musi być restrykcyjnie przestrzegany przez całe życie. Podaż tłuszczu zarówno z diety, jak i preparatów dla każdego pacjenta są ustalane indywidualnie.

Tak w skrócie Pola nie czepie energii z zapasów żyje z tego co zjadła tu i teraz.


Niestety wcześniactwo pozostawiło i Poli wiele śladów jednym z nich jest brak umiejętności gryzienia i żucia oraz niechęć do jedzenia.

Pola potrzebuje stałej opieki logopedy i terapii karmienia alby zacząć normalnie funkcjonować a jedzenie stało się normalna czynnością a nie przykrym obowiązkiem któremu towarzysza lamenty i płacz.

There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!