Mam na imię Artur i zwracam się z prośbą o pomoc dla mojej narzeczonej Emilii Sowińskiej. 

Emilia ciężko choruje od 2010 roku. Wtedy właśnie przeszła operacje rdzenia kręgowego na odcinku c1-c2. Chorobę rozpoznano dopiero rok później - zespół Devica. 

Zespół Devica to bardzo ciężka i nieuleczalna choroba neurologiczna, atakująca rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. Emilia 5 razy traciła już wzrok, jakby tego było mało niejednokrotnie ręce i nogi odmawiały jej posłuszeństwa i poruszała się na wózku czy przy balkoniku wówczas wymagała opieki osoby dorosłej. 

Lata 2010 - 2015 był dla niej okresem ciągłych ataków choroby, bólu i cierpienia. Później nastąpił okres remisji i choroba wyciszyła się. W czasie ciąży przestała zażywać leki, pół roku po urodzeniu Oliwiera - naszego synka - w listopadzie 2018 roku przeprowadzono kontrolne badanie rezonansem magnetycznym oraz przeprowadzono profilaktyczne leczenie w postaci podania steroidalnych leków przeciwzapalnych. 

Emilia spełniała się jako mama, snuła plany związane z wychowaniem Oliwiera, miejscami które wspólnie będziemy mogli pokazać Oliwierowi a nasz synek mógł cieszyć się w 100% obecnością mamy.

W zasadzie do października ubiegłego roku absolutnie nic nie wskazywało na to, że choroba powróci i to z taką intensywnością. 

Wtedy to widzenie w jej prawym oku zaczęło drastycznie spadać. Pomimo wdrożonego w szpitalu leczenia Emilia nie odzyskała w 100% wzroku. Jakby tego było mało, pod koniec 2019 roku pojawiło się uczucie palenia skóry na całym ciele. Z bólu nie spała, nie pomagały jej żadne leki, dotyk, a nawet przylegające do ciała ubranie sprawiło jej niewyobrażalne cierpienie.

Na początku tego roku doszło do tego drętwienie ciała i osłabienie nóg - niestety jak się okazało był to kolejny silny rzut choroby.

W szpitalu wykonano Rezonans, badanie wykazało rozległą zmianę w rdzeniu kręgowym w odcinku szyjnym i mniejszą w odcinku piersiowym. Zastosowano leczenie w postaci steroidalnych leków przeciwzapalnych. 

Pomimo zastosowania wcześniej wspomnianego leczenia w wyniku rzutu i zmian w rdzeniu kręgowym Emilia ma problem z poruszaniem się. Jej nogi i ręce (szczególnie prawa strona) "nie słuchają się" jej. Całe ciało ma cały czas odrętwiałe, a towarzyszący temu wszystkiemu ból jest tak duży, że musi przyjmować silne leki przeciwbólowe aby choć trochę sobie ulżyć w cierpieniu.

Gdy kilka lat temu poznałem Emilię, ujęła mnie swoją empatią i dobrodusznością. Przez kilka lat prowadziła jako lider i koordynator regionalny Szlachetną Paczkę w Kwidzynie. Była w to tak zaangażowana, że jeśli spotykała jakąś rodzinę w potrzebie, która z jakiegoś powodu nie kwalifikowała się do włączenia do projektu Szlachetniej Paczki to robiła wszystko aby im pomóc poza paczką. Nie było dla niej rzeczy nie możliwych do załatwienia i wspomagania biednych i schorowanych. To był u niej okres remisji choroby. Teraz sama potrzebuje pomocy ale jest zbyt dumna aby o nią poprosić.

Emilia ma orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy i samodzielnej egzystencji. Przyjmuje bardzo dużo leków, które w przypadku jej choroby nie są refundowane. Koszty leczenia są bardzo duże. Czeka nas kosztowane i długotrwałe leczenie i rehabilitacja. Szukamy wszelkich sposobów, chcemy spróbować alternatywnych sposobów leczenia, chcemy wdrożyć specjalną dietę przygotowywaną przez dietetyka klinicznego specjalnie dla Emilii. Jestem pewien, że rozumiecie iż chcemy zrobić wszystko aby choć trochę zniwelować towarzyszący jej na co dzień ból i jak najszybciej przywrócić ją do "pełnej" SPRAWNOŚCI. Nasz 1,5 roczny synek nie rozumie dlaczego mama nie jest w stanie się z nim bawić tak jak to robiła przed nawrotem choroby. Na to wszystko potrzeba pieniędzy.

Najtrudniej jest mówić publicznie o sprawach prywatnych, szczególnie kiedy dotyczą osoby którą się kocha. 

Niestety realia są takie, iż pomimo tego że radzę sobie w życiu w miarę dobrze (przynajmniej tak mi się wydawało do teraz ), to jestem w stanie tylko w niewielkiej części pokryć koszty leków jakie są potrzebne Emilii, nie stać nas na rehabilitację, sprzęt do jej przeprowadzenia nie wspominając o wyjazdach do klinik w Europie gdzie co jakiś czas pojawią się informacje o eksperymentalnych lekach na tą bardzo rzadką, zdradliwą chorobę. Wiemy, że w Stanach prowadzone jest skuteczne leczenie Zespołu Devica lekiem o nazwie "eculizumab". W Polsce tego leku używa się do leczenia "atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego (rzadką chorobę nerek i układu krwiotwórczego) oraz nocną napadową hemoglobinurię". Niestety obecnie miesięczna kuracja tym lekiem kosztuje w Polsce 150 tyś zł a terapia w przypadku Zespołu Devica powinna trwać 12 miesięcy co jest dla nas totalnie poza zasięgiem.

Kocham Emilię i zrobię wszystko by mogła wrócić do pełni sił, by nasz synek mógł się cieszyć z troskliwej opieki swojej mamy, by w oczkach Emilii ponownie można było dostrzec radość.

Dzięki Emilii mogłem zobaczyć jak w działaniach Szlachetnej Paczki obcy sobie ludzie bezinteresownie niosą pomoc innym w potrzebie, dlatego też z dużą nadzieją proszę Was o pomoc w leczeniu i rehabilitacji Emilii.