Wspaniały umysł dziecka zamknięty w coraz słabszym ciele...

Pomóż Sebastiankowi w walce z chorobą! SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni to potwór, z którym walczymy już od 15 lat!

Pomóż!

Bez CIEBIE Sebastianek nie ma szans z chorobą!

Sebastian jest cudownym nastolatkiem - mądrym, radosnym, pełnym marzeń.

Choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - chorobę, która dzień po dniu odbiera mu możliwość poruszania się.

W wieku 2 lat Sebastian mógł stać, obecnie z trudem siedzi... najpierw przestawał samodzielnie stać, potem nie był w stanie samodzielnie raczkować, samodzielnie turlać się, siadać... Z zanikiem mięśni ruchowych zanikają również mięśnie oddechowe - zwykły kaszel to dla niego rzecz nieosiągalna, nawet w tym musi pomagać mu specjalna maszyna.

Za nami lata codziennej rehabilitacji, ćwiczeń, zakupu niezbędnych sprzętów rehabilitacyjnych, wózków, ortez, maszyn o których istnieniu przed chorobą Sebastianka nawet nie mieliśmy pojęcia...

Przez 3 lata Sebastian brał udział w próbie klinicznej w Paryżu - pierwszego doustnego leku na SMA.

Dzięki temu choroba zatrzymała się, ale niestety zmian, które wyrządziła w jego ciele nie da się już cofnąć.

Pomimo, że lek faktycznie zadziałał, niestety jego walka z chorobą nadal trwa.

W ubiegłym roku dostał się do wymarzonego liceum, a jego życie pomimo choroby było stabilne i szczęśliwe.

Jednak choroba nie daje za wygraną.

Te wakacje Sebastian spędził w szpitalu.

W ciągu ostatnich miesięcy przeszedł już 3 operacje:

1. W sierpniu operacja wszczepienia metalowych prętów w kręgosłup, ze względu na skoliozę, której niestety nie dało się uniknąć pomimo codziennej wieloletniej pracy i rehabilitacji. Pręty w kręgosłupie wyprostowały plecy, ale odebrały umiejętność samodzielnego siedzenia i wiele funkcji, które do tej pory zostały przez lata wypracowane.
2. We wrześniu operacja endoprotezy biodra - ogromny ból sprawiał, że Sebastianowi nie pomagały nawet najsilniejsze leki przeciwbólowe i nie był w stanie normalnie funkcjonować. Operacja się powiodła, niestety ze względu na osteoporozę podczas operacji lekarze złamali Sebastianowi kość udową. To spowodowało konieczność trzeciej operacji.
3. W październiku operacja zespolenia kości udowej - poprzez zadrutowanie kości udowej i zespoleniu jej przy pomocy prętów również w kolanie.

Do domu z Warszawy do Zakopanego musieliśmy wracać karetką...

W tym momencie Sebastian jest leżący, z metalowymi prętami w kręgosłupie, endoprotez biodra i drutami w udzie i kolanie, oraz w gipsie.

Ze względu na ból nie jest w stanie samodzielnie siedzieć, potrzebuje specjalistycznego sprzętu jak podnośniki, łóżko rehabilitacyjne, nowy wózek.

Potrzebuje również całodobowej opieki oraz codziennej kosztownej rehabilitacji domowej.

Codzienna rehabilitacja to roczny koszt 40.000 PLN.

Całodzienna opieka to koszt około 4.000 PLN miesięcznie.

Nowy elektryczny wózek to koszt około 80.000 PLN.

Do tego dochodzą koszty zaopatrzenia ortopedycznego, higienicznego, całego potrzebnego sprzętu...

W osłabionym podstępną chorobą ciele zamknięty jest wspaniały, inteligentny umysł naszego najukochańszego dziecka ...

POMÓŻCIE!

Tylko dzięki WAM Sebastian ma szansę na wygranie z chorobą!

Dziękujemy z całego serca!

www.sebastiankowo.blogspot.com

zajrzyj na nasz blog!