Leon to nasze drugie dziecko. Tak samo upragnione i wyczekane, jak jego starsza siostra Lena. 8 miesięcy ciąży przebiegało bez komplikacji, a informacja, że urodzi się chłopiec sprawiła nam wielką radość. Czuliśmy, że będziemy tworzyć kompletną rodzinę, składającą się z mamy, taty, córki i syna. Czego więcej do szczęścia potrzeba? Wszyscy cieszyliśmy się i szykowaliśmy na przyjęcie nowego członka rodziny.

W ostatnim miesiącu ciąży lekarz zwrócił uwagę na główkę Leona, która była nieproporcjonalna w stosunku do reszty jego ciała. Ale mieliśmy się nie denerwować, bo przecież wiele dzieci ma mniejsze główki niż zakładają to siatki centylowe i to o niczym może nie świadczyć. Więc staraliśmy się zachowywać spokój. A na konkretne informacje i ostateczną diagnozę musieliśmy poczekać do porodu.

W końcu nadszedł ten długo oczekiwany dzień. Leoś urodził się 13.01.2020 r. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Piękny i silny chłopiec. Gdy usłyszałam jego pierwszy płacz, zakręciła mi się łezka w oku. Ze szczęścia i radości, że jest już z nami. Że będę mogła go całować i przytulać. Troszczyć się i patrzeć jak rośnie i się rozwija. Pokazywać świat i uczyć nowych rzeczy. Każdy, kto zostaje rodzicem, zna to uczucie.

Jednak to, co usłyszeliśmy parę godzin po porodzie zakłóciło naszą radość i zwaliło nas z nóg. Nasz synek cierpi na wrodzoną wadę ośrodkowego układu nerwowego - gładkomózgowie (agyrię). Jego obie półkule mózgu są całkowicie pozbawione bruzd i zakrętów. Przypadek Leona jest bardzo nietypowy, ponieważ jest to wada izolowana, tzn. wszystkie pozostałe narządy ośrodkowego układu nerwowego zbudowane i wykształcone są w sposób prawidłowy. Jest to bardzo rzadkie i mało znane schorzenie mózgu, spowodowane przez zaburzenie migracji neuronów w okresie prenatalnym. Jego bezpośrednim następstwem najprawdopodobniej będzie znaczne upośledzenie intelektualne, ciężkie opóźnienie psychomotoryczne oraz zwiększona skłonność do zakażeń. Kolejnym groźnym stanem w tej chorobie, z którym Leon zmaga się już od pierwszej doby życia, jest obecność napadów drgawkowych oraz nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Wszystko to powoduje, że wymaga on całodobowej opieki oraz bardzo intensywnej rehabilitacji zarówno fizycznej, jak i stymulacji rozwoju mózgu w celu poprawy ogólnego stanu zdrowia i umożliwienia choć częściowego rozwoju

Oboje z mężem zawsze uważaliśmy, że najgorsze co może spotkać człowieka, to choroba własnego dziecka i niemoc rodziców w wyleczeniu go. Właśnie nas to spotkało. I wiecie co..? Ciężko każdego dnia mierzyć się z poczuciem, że świat medyczny praktycznie nie daje naszemu małemu Szkrabowi żadnych szans na jakikolwiek rozwój. Rokowania są bardzo niepomyślne – ale my się nie poddajemy. Jesteśmy przekonani, że dzięki ciężkiej i intensywnej pracy oraz zaangażowaniu wielu ludzi o dobrych sercach uda nam się wypracować efekty, które pozwolą Leonkowi choć na częściową samodzielność i radość z życia. Nigdy się nie poddamy! Znajdziemy sposób na pobudzenie tych części mózgu, które ma wykształcone prawidłowo oraz wykorzystamy jego potencjał w 100%. A efekty już widać!!! Leon miał się wcale nie rozwijać – a już próbuje trzymać samodzielnie główkę, rozgląda się ciekawie wokół siebie i nasłuchuje otaczających go dźwięków. Nigdy nie sądziliśmy, że te podstawowe i błahe czynności są tak ważne. Nie wyobrażaliśmy sobie też, że osiągnięcie każdego kamienia milowego w rozwoju dziecka sprawi nam tak wielką i prawdziwą radość.

Do dalszego stymulowania rozwoju naszego synka niezbędne jest wprowadzenie dodatkowych zajęć i aktywności, tj. zajęcia z neurologopedą, zajęcia wspomagające wzrok i słuch, zajęcia sensoryczne, a także inne aktywności pobudzające pracę mózgu, w tym specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne. Musimy wyposażyć też pokój Leona w urządzenia niezbędne do stymulacji wszystkich zmysłów, aby móc ćwiczyć z nim nie tylko podczas zajęć ze specjalistami w dobrze wyposażonych ośrodkach, ale również w domu – samodzielnie, aby efekty terapii były jak największe. W przypadku dzieci najważniejsze są pierwsze miesiące życia. Nie można zmarnować ani jednego dnia. I my tych dni staramy się nie marnować. Od początku bardzo intensywnie i ciężko pracujemy nad rozwojem naszego synka. Marzymy o tym, aby Leon zaczął siadać, chodzić i mówić. Marzymy, żeby w przyszłości potrafił być samodzielny.

Leczenie, rehabilitacja oraz zakup niezbędnego wyposażania związane są z dużymi kosztami, których pozyskanie jest możliwe dzięki ofiarności innych ludzi. Prosimy. Uwierzcie w nas i w naszego synka. Pomóżcie nam w walce o jego zdrowie i życie.

Za wszystkie dobre słowa, wpłaty i udostępnienia dziękujemy!

                                  Kornelia i Maciej

P.S.

Jeżeli chcą Państwo zweryfikować prawdziwość danych prosimy o kontakt pod numerem: 600-290-478

Pierwszy etap zbiórki zakończył się sukcesem - DZIĘKUJEMY Wszystkim za wsparcie.

Dzięki Wam udało się zakupić dla Leona system nadzoru niemowlaka składający się czujnika oddechu oraz monitoringu wizyjnego z dźwiękiem oraz wiele innych potrzebnych Leonowi akcesoriów. Ponadto, dzięki zgromadzonym pieniążkom Leonek będzie miał zapewnioną w tych trudnych czasach pandemii profesjonalną opiekę fizjoterapeutyczną przez okres jeszcze ok 2 m-c.

Leon niedługo skończy 6m-c życia, walczy z ciężką padaczką lekooporną, która jest niestety bezpośrednim następstwem jego choroby i bardzo utrudnia jego rozwój. Niemniej, Leonek jest bardzo intensywnie rehabilitowany (6 godzin tygodniowo z profesjonalnymi terapeutami + codziennie 3-4 sesje ćwiczeń z mamą), co przekłada się na jego komfort życia, samopoczucie, itp. Leon razem z nami ciężko pracuje aby nie dopuścić do powstania przykurczy mięśni, odleżyn, aby być w dobrej formie fizycznie - która jest niezbędna do umożliwienia rozwoju.

W niedługim czasie, planujemy razem z naszym lekarzem prowadzącym przejście Lonka na dietę ketogenną - liczymy, że dieta ta przyniesie wymierne skutki w walce z padaczką, ograniczy jej intensywność.   

Przed nami kolejne cele, min. zakup oczyszczacz powietrza, wyposażenie pokoju do stymulacji sensorycznej, wzrokowej i słuchowej, zakup ortez ortopedycznych, pionizatora, wózka ortopedycznego oraz fotelika samochodowego ortopedycznego, dalsza rehabilitacja i nieustanne próby poszukiwania terapeutów którzy podejmą się trudu rehabilitacji naszego synka. 

Szacunkowe koszty realizacji planowanych niezbędnych dla Leonka inwestycji to:

- zakup systemu oczyszczania powietrza - ok. 2,5tys zł

- wyposażenie pokoju do stymulacji sensorycznej - ok. 50tys zł

- zakup ortez ortopedycznych - ok 4tys zł

- zakup pionizatora - ok 10 tys zł

- zakup wózka ortopedycznego - ok 5-10tys zł

- zakup fotelika samochodowego ortopedycznego - ok. 15 tys zł

Dlatego też, zwiększamy cel naszej zbiórki do kwoty 100 tys zł i prosimy Wszystkich o dobrych serach o pomoc i wsparcie - nie dla nas - dla LEONKA.

Dzięki Wam udało się zrealizować 1 cel, Wierzymy, że uda się również zrealizować kolejne, że dzięki nam Wszystkim Leon będzie miał możliwość korzystania z profesjonalnego sprzętu rehabilitacyjnego w każdym czasie.

Za wszystkie dobre słowa, wpłaty i udostępnienia dziękujemy!

                                  Kornelia i Maciej

P.S.

Jeżeli chcą Państwo zweryfikować prawdziwość danych prosimy o kontakt pod numerem: 600-290-478