Nasz syn, Kostek, został zdiagnozowany na początku 2021 roku. „Dystrofia mięśniowa Duchenne’a” była diagnozą, której nigdy się nie spodziewaliśmy, chorobą, o której nigdy wcześniej nie słyszeliśmy…

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) to choroba rzadka, choć najczęstsza i najszybciej postępująca dystrofia. Dotyka 1 na 5000 chłopców. Może być odziedziczona lub powstać spontanicznie. Szacuje się, że na całym świecie żyje 250 000 chorych. 

Polega ona na zaniku mięśni: w pierwszej kolejności odbiera zdolność chodzenia w wieku 9-12 lat, następnie władzę w rękach, a na koniec zajmuje mięśnie oddechowe oraz mięsień sercowy. Oczekiwana długość życia chorych chłopców to 26 lat. 

Obecnie nie ma leku, który prowadzi do pełnego wyleczenia. Istnieją terapie, które są w stanie nieznacznie przedłużyć sprawność chorego oraz poprawiać jakość jego życia. Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) pomaga finansować badania nad zaawansowanymi terapiami, które mają na celu wyleczenie pacjentów. 

Wspólnie z innymi rodzicami na całym świecie prosimy o wsparcie fundacji, która dąży do znalezienia leku na nieuleczalną dziś chorobę naszych dzieci. 

Każdy dzień to walka z czasem, nie bądź obojętny, naprawdę możesz pomóc! Wesprzyj nas w tej nierównej walce! 

Z góry dziękujemy za wszelkie wpłaty!

Cała zebrana kwota zostanie przeznaczona na pierwotnie założoną przez nas zbiórkę, na stronie fundacji PPMD i przyczyni się do rozwoju badań nad stworzeniem leku. Link do zbiórki na stronie fundacji PPMD tutaj: http://join.parentprojectmd.org/site/TR?px=1727186&fr_id=5002&pg=personal

Pomóc możesz również licytując na Facebook'owych grupach:

• w Polsce: Wojownik Kostek kontra DMD
• w Wielkiej Brytanii: All together for Kostek

Bezpośrednio Kostkowi możesz pomóc (np. przekazując 1% podatku lub darowiznę) poprzez Fundację Avalon, której jest podopiecznym:

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/konstanty_chociej_15333.html