KOCHANI!!! Zrzutka ta, spowodowana jest chorobą naszego synka Brunka, u którego zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę genetyczną, Zespół Pradera - Willego (PWS). Bruno urodził się 04 Sierpnia 2015 roku. Po narodzinach przebywał w Szpitalu Specjalistycznym im F.Ceynowy w Wejherowie, następnie został przewieziony do Kliniki Pediatrii,Hematologii i Onkologii na oddział Patologii Wieku Niemowlęcego celem dalszej diagnostyki i leczenia. Podczas tego pobytu nie zachowywał się jak zdrowy niemowlak. Był bardzo wiotki- nie poruszał głową, nie ssał, nie płakał. Wstępnie nie uzyskaliśmy diagnozy. Po kolejnych tygodniach oczekiwań... otrzymaliśmi Diagnozę,która przewrócił nasze życie do góry nogami, to Zespół Pradera- Willego- "choroba wiecznego głodu". Nasz synek do końca życia odczuwać będzie nieustanny, palący głód. Mózg nie ma informacji o stanie "najedzenia". Szacuje się, że na około 20 000 noworodków tylko 1 dotknięty jest tym schorzeniem. Podłoże zespołu jest genetyczne – wynika z zaburzonej struktury genów chromosomu 15. Na dzisiaj nie wynaleziono żadnego leku, który mógłby pomóc naszemu dziecku. Niestety, głód nie jest jedynym elementem, z którym my rodzice będziemy musieli się zmierzyć. Od urodzenia Bruno jest pod kontrola wielu specjalistów, m.in. pediatry, neurologa, endokrynologa, dietetyka,rehabilitanta, chirurga, genetyka, okulisty, audiologa, neurologopedy, fizjoterapeutów, psychologa jak rownież ortopedy . Na dzień dzisiejszy jedynym lekiem, który wspomaga rozwój Bruna jest hormon wzrostu. Poprawia on metabolizm oraz siłę mięśni. Lek podawany jest codziennie w postaci zastrzyku, do ukończenia przez dziecko pełnoletniości. Warunkiem pozostania w programie lekowym NFZ jest skojarzenie terapii hormonem wzrostu z kompleksowym leczeniem dietetycznym i rehabilitacyjnym. Ma to na celu stymulowanie rozwoju psychomotorycznego, utrzymania prawidłowej masy ciała, wzmocnienia siły mięśniowej i niwelowania wad postawy. Każdy, kto miał okazję poznać Brunka, na pewno przyzna nam rację, iż śmiało zasługuje na miano WYJĄTKOWEGO. Mimo codziennej, intensywnej rehabilitacji, jest uśmiechniętym i ciekawym świata chłopcem. Dla nas rodziców, jest największą motywacją na każdy kolejny dzień. Nie poddamy się w walce o Jego lepszą przyszłość. Małymi krokami wypracowuje nowe umiejętności, na każdy sukces czekamy bardzo długo. Z powodu choroby Brunko potrzebuje i będzie potrzebował przez całe życie stałej opieki wielu lekarzy, rehabilitantów i terapeutów. Staramy się korzystać z opieki możliwej w ramach NFZ, jednak publiczna służba zdrowia nie zapewnia jej w sposób wystarczający dla optymalnego rozwoju naszego syna. Nie refunduje uczestnictwa w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych. Potrzebny leczenia zmusiły nas do poszukiwań specjalistów w całej Polsce. Udowodniliście już nam, że jesteście z nami i chcecie pomagać Brunkowi! Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za każdą pomoc! Zrobimy wszystko, by pomóc naszemu synkowi. Chcemy zapewnić Brunkowi najlepszy start w życie z niepełnosprawnością. Jeżeli jesteście w stanie nas wesprzeć, będziemy Wam bardzo wdzięczni. Liczymy również na dalsze udostępnianie wiadomości o tej zbiórce. Myślę, że każdy terapeuta Bruna podpisałby się pod moimi słowami, iż rzadko spotyka się podczas zajęć tak wytrwałego, dzielnego, a przy tym uśmiechniętego chłopca jak Brunko :) My ze swojej strony obiecujemy dalej dawać z siebie wszystko każdego dnia i nie zmarnować żadnej godziny terapii! Z góry bardzo serdecznie dziękujemy. Agata i Darek.