Weronika od urodzenia (11.2019) boryka się z trudnościami rozwojowymi. Sam poród w 41 tc odbył się z komplikacjami – moje wysokie ciśnienie, brak postępu drugiej fazy porodu i cięcie cesarskie wykonane na cito. Urodzona w umiarkowanej zamartwicy 6/10 pkt Apgar i z wrodzonym zapaleniem płuc. Od 3 m.ż. znajduje się pod opieką neurologa, na początku z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Od 6 m.ż. była rehabilitowana. W okolicy 2 r.ż. nastąpił regres w rozwoju i terapeutka ruchowa zaleciła konsultację psychologiczną, z której wyszliśmy z zaleceniem dalszej diagnostyki. Finalnie w sierpniu 2022 niezależnie neurolog i psychiatra stwierdzili u Werci autyzm dziecięcy.

Od tamtej pory Weronika uczęszcza na specjalistyczne terapie – SI, neurologopedyczna, ruchowa, psychologiczna, dogoterapia. Jest również pod opieką specjalistów takich jak: neurolog, genetyk, okulista, laryngolog oraz kardiolog. Weronika z dziecka, które nie mówi stała się gadułą (bardzo nie wyraźnie, ale jak mówi wolniej to nawet obce osoby są w stanie zrozumieć co mówi), w dzień jest odpampersowana, zmniejszył się znacząco lęk grawitacyjny - potrafi sama wejść po schodach, co wcześniej było niemożliwe - trzeba było ją trzymać za obie ręce, potrafi zjeść mandarynkę - wcześniej trzeba było ściągać błonę nawet z każdej cząstki. Niedawno Werka nauczyła się dmuchać!!! Od początku terapii próbowaliśmy na wszelkie możliwe sposoby ją tego nauczyć. Jest tego dużo więcej, ale te są najbardziej spektakularne.

Samo postawienie diagnozy spektrum autyzmu to nie wszystko, trzeba jeszcze sprawdzić czy pod trudnościami, jakie przypisuje się do spektrum autyzmu, nie kryje się żadna choroba. Werka przechodzi liczne konsultacje specjalistyczne i badania. Rezonans magnetyczny mózgowia wykazał liczne, drobne ogniska po niedotlenieniu przy porodzie w obu płatach czołowych. Takie zmiany byłyby nieistotne, gdyby były zlokalizowane w innych płatach. Od roku (początek lipiec 2023) jest również prowadzona diagnostyka genetyczna - w tym roku już w końcu coś więcej wiemy - Weronia ma uszkodzony gen NAA15, a także badanie pod kątem zespołu łamliwego chromosomu X wyszło niejednoznaczne - mamy wskazaną dalszą diagnostykę, więcej dowiemy się mniej więcej w połowie lipca po kolejnej konsultacji genetycznej.

Nastąpiły u Werci ogromne postępy dzięki tym terapiom, dlatego ważne jest, żeby cały ten harmonogram utrzymać. Musimy być również przygotowani na to, że wraz z rozwojem będzie też trzeba modyfikować formy i ilości terapii. Kolejnym zaskakującym czynnikiem, który zmusza nas do zmian w harmonogramie terapii są regresy postępów - w drugiej połowie minionego roku szkolnego zaskoczył nas regres - na szczęście nie całościowy, a tylko w niektórych obszarach. Skutki są nadal, ciągle próbujemy wrócić do tego co było przed, ale jeszcze jesteśmy na etapie zmian w terapii, żeby je dopasować do potrzeb Werci.

Niestety nasz budżet już tego nie wytrzymuje i nie możemy spać spokojnie, dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie, żebyśmy mogli pomóc naszej córeczce w drodze do samodzielności i jak najlepszego funkcjonowania w świecie, który ona widzi inaczej.

Bardzo dziękujemy za poświęcony czas i każde okazane wsparcie!

Rodzice Weroniki