Cześć mam na imię Iza, Mam 42 lata i od 5 lat choruje na stwardnienie rozsiane- postać pierwotnie postępującą. Jest to nieuleczalna choroba powodująca niepełnosprawność. Robię wszystko aby na wózek inwalidzki usiąść jak najpóźniej. Jest to cholernie trudna walka. Ja się nie poddaję, ale ta choroba też nie daje za wygraną.

Moja postać stwardnienia jest jedną z najgorszych, choruje dopiero kilka lat a już mam niedowład lewostronny i poruszam się o lasce. Jestem w programie lekowym i 2 razy do roku dostaje lek, który ma spowalniać postęp choroby ale jej nie zatrzymuje. Aby moją sprawność utrzymać w jak najlepszej kondycji uczęszczam bardzo często na rehabilitację, te które są refundowane przez nfz ale muszę też wykonywać je prywatnie. Jak większość nieuleczalnych chorób, leczenie jest bardzo drogie, nfz pokrywa bardzo małą część.

Jest coś co w bardzo dużym stopniu poprawia niepełnosprawność, pomaga w miarę normalnie chodzić, funkcjonować ,pracować, żyć. Jest to kombinezon EXOPULSE MOLLI. Są zaprojektowane by pomagać w spastyce za pomocą innowacyjnej neurostymulacji prawie całego ciała. Dzięki nim chorzy między innymi na stwardnienie rozsiane mogą poruszać się prawie jak zdrowy człowiek. Ja miałam tę przyjemność aby sprawdzić na własnej skórze czy to działa czy jest to naciąganie chorych ludzi na kasę bo kombinezon kosztuje 27900zl! No i działa 🙂 Po pierwszym użyciu moje ciało funkcjonowało lepiej. Marzenie 😍 No i oczywiście nie jest ani refundowany ani w naszym powiecie nie ma na niego dofinansowania z PFRON. Nie stać mnie na jego zakup dlatego zdecydowałam się schować honor i wstyd do kieszeni i założyć zbiórkę. Wierze w ludzi dobrej woli i w to że razem uda nam się zebrać pieniążki na ten cel.