id: s3xsse

Aby moje życie było łatwiejsze... Jestem Rysio mam 4lata, mam rzadką mutacje genetyczną Camk2b

Aby moje życie było łatwiejsze... Jestem Rysio mam 4lata, mam rzadką mutacje genetyczną Camk2b

Our users created 1 226 063 fundraisers and raised 1 347 855 615 zł

What will you fundraise for today?

Description

a3812a7b520df8c3.jpegRyszard Tomczak ma 4 latka, na pierwszy rzut oka wydawać by się mogło ,że to śliczny zdrowy chłopiec. Niestety rzeczywistość jest dużo gorsza, zmaga się z rzadką chorobą genetyczną Camk2b, był pierwszym dzieckiem zdiagnozowaną z tą wadą w Polsce. Pierwsze informację jakie otrzymaliśmy od genetyka, to że nasz Synek będzie niepełnosprawny...


Mamy kontakt z dziećmi z całego świata którzy walczą z tą chorobą, powstaje fundacja międzynarodowa i zbierane są fundusze na badania które powiedzą nam coś więcej o naszych dzieciach, dopasują leki które będą pomagać . Ale to są lata! W tej chwili błądzimy, na własną rękę szukamy rozwiązań, szukamy informacji jak tylko pomóc naszemu dziecku.

Padaczka, opóźniony rozwój intelektualny, obniżone napięcie, brak mowy, brak samodzielności, tego się spodziewaliśmy... Im starszy odkrywamy więcej problemów, są dni i tygodnie kiedy Ryś ma problem ze snem, potrafi nie spać całymi dniami i nocami, do tego krzyk uderzanie głową w takich dniach wszystko odkładane jest na potem...kiedy znów wracają dobre dni a mama i tata mogą zrobić uśmiechnięte zdjęcie dziecku.u75dafef77e2cbd9.jpegb2b3b0c7b037fc2e.jpegz3debf33143f2a71.jpeg

Ryś rośnie, w tej chwili musimy wymienić cały sprzęt rehabilitacyjny na nowy, a koszta są ogromne, wszędzie podwyżki i niestety osoby niepełnosprawne bardzo mocno to odczuwają.

Jedyną szansą dla Rysia jest rehabilitacja - stała, intensywna, codzienna... Taka, która jest na turnusach rehabilitacyjnych - to dzięki nim Rysiek siedzi, chcę zrobić, co tylko będę mogła, by Rysiu był szczęśliwym i sprawnym dzieckiem, by jego dzieciństwo nie wiązało się jedynie z pobytami w szpitalu. Jak każda mama chcę dla mojego dziecka jak najlepszej przyszłości. Niestety leczenie, rehabilitacja, czesne za przedszkole, dojazdy na wszystkie zajęcia ,środki higieniczne ,a także oleje CBD kosztują zbyt wiele... Proszę, pomóż mi uczynić życie Rysia takim, na jakie zasługuje każde małe dziecko!

Ryszard Tomczak


Reportaż na mój temat

⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️

https://youtu.be/T3v2OwRRSIg



Facebook: https://www.facebook.com/RysioT


bc66958a41df25c0.jpeg


There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Donations 309

preloader

Comments 19

 
2500 characters