id: s8888w

Na rehabilitację Liwii Łukasik

Na rehabilitację Liwii Łukasik

Our users created 1 233 922 fundraisers and raised 1 372 017 317 zł

What will you fundraise for today?
fundraiser on behalf of organisation:

Description

Kochani, prosimy o wsparcie Nas w finansowaniu rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych oraz wspieraniu rozwoju Liwii. Mamy nadzieję, że z Waszą pomocą uda się w tym roku wyjechać na 4 dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne.

Dzięki wynikowi WES wiemy, że Liwii przyszło zmagać się bardzo rzadką chorobą genetyczną. Zespół KBG(ma mutację w genie ANKRD11), w którym jest opisanych tylko 150 przypadków na świecie!

Występuje również mutacja w genie NSD1 odpowiedzialna za Zespół Sotos. Prawdopodobnie walczymy z dwoma rzadkimi zespołami genetycznymi. Na razie Liwia musi być pod stałą obserwacją lekarzy różnych specjalności. Czeka nas wiele godzin rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych i wspierania rozwoju intelektualnego. Liwia nie ma jasnej przyszłości i nie wiemy jak będzie funkcjonować. Musimy zrobić wszystko, żeby była jak najbardziej samodzielna! Bardzo liczymy na Państwa pomoc.


Liwia została cudem uratowana 25.08.2019 roku w 35 tygodniu ciąży, przez wykonanie cięcia cesarskiego. Węzeł prawdziwy na pępowinie, który powoli się zaciskał o mało nie spowodował że nasza córka by nie przeżyła.

Liwia otrzymała tylko 6 pkt w skali Apgar, ważąc 2070g i mierząc 51cm. Stwierdzono hipotrofię asymetryczną. Trafiła na OION gdzie spędziła ponad tydzień, przez kilka dni musiała być wspierana oddechowo przez NCPAP. Przez większość pobytu w inkubatorze była karmiona pozajelitowo oraz przez sondę, ponieważ nie miała odruchu ssania, a następnie była uczona jedzenia z butelki. Wyszłyśmy ze szpitala w 17 dobie.

nf601d356259990a.jpegPo powrocie do domu czekała nas przeprawa przez wizyty u wielu specjalistów oraz wielogodzinna rehabilitacja. Po konsultacji ortopedycznej i zrobieniu RTG obręczy barkowej, zdiagnozowano wadę wrodzoną w postaci stawu rzekomego obojczyka prawego, przez co czeka Liwię co najmniej jedna operacja.

Po kolejnych konsultacjach zaobserwowano dużą głowę, wąską w wymiarze dwuskroniowym oraz cechy dysmorfii: mikrognacje, retrognacje, podniebienie gotyckie oraz wędzidełko typu IV co bardzo utrudnia jej przełykanie. Liwia ma także obniżone napięcie mięśniowe.


Nasza córka stale wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji. Od urodzenia 2-3 razy w tygodniu metodą NDT-Bobath. W wieku 5 miesięcy została włączona rehabilitacja metodą Vojty - 3 razy dziennie, a po turnusie rehabilitacyjnym dołączono również Medek 1 raz dziennie oraz trójpłaszczyznową terapię stóp. Aktualnie łączymy wszystkie te metody, które pochłaniają wiele kosztów oraz wysiłków z naszej strony. Staramy się jak najczęściej jeździć na turnusy rehabilitacyjne.

a7917f8c55307677.jpegW wieku 17 mc przyjmuje siad w literkę W, ale nie jest w stanie przyjąć i utrzymać innego siadu, nie da się jej posadzić w krzesełku czy zwykłym wózku. Raczkuje, ale nie wstaje i nie chodzi. Nie wskazuje palcem, nie wypowiada słów, nie naśladuje dźwięków i gestów - nie potrafi zrobić papa, akuku, kosi kosi. Nie reaguje na imię. Potrafi jedynie gaworzyć, porozumiewa się głównie płaczem - jak noworodek.

Ma także problemy z rozszerzaniem diety - nie potrafi przeżuwać i rozcierać pokarmów, dalej 90% posiłków stanowi mleko.

W domu korzysta w kamizelki kompresyjnej SPIO, która poprawia jej stabilizację.


aa392ba696a31475.jpeg

Pomimo wszelkich niedogodności, Liwia codziennie obdarza nas swoim cudownym uśmiechem i daje nam siły do dalszej walki. Mamy nadzieję, że z Waszą pomocą uda nam się polepszyć jej warunki życia.

aae994082c1f4208.jpeg

There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments 11

 
2500 characters