Drodzy Przyjaciele, Znajomi i Wy - Nieznajomi, którzy dzisiaj trafiliście na naszą zrzutkę,

tu Ania i Tomasz - szczęśliwa para i szczęśliwi rodzice 10-letniej Heleny i 4-letniej Stefani. Nasze dzieci są dla nas nieustającym źródłem emocji wszelakich - miłości, radości dumy i zdumienia :) uczą nas pokory i cierpliwości oraz przesuwania granic naszej wytrzymałości baaaardzo daleko :) jak to w życiu bywa, bycie rodzicem to też lęk i obawy o zdrowie i bezpieczeństwo pociech. te emocje też nie są nam obce, a jakże. i my w tej sprawie właśnie...

otóż prosimy Was dzisiaj o wsparcie nas w ogromnych inwestycjach, które mają zapewnić Helci możliwość samodzielnego poruszania się i bezpiecznego dostania się do domu.

Helcia od urodzenia cierpi na ultrarzadką postać wrodzonej dystrofii mięśniowej – dystrofię merozynoujemną LAMA2 (kilkoro dzieci w Polsce, ok. 400 na zdiagnozowanych na świecie). Konsekwencją tej choroby jest postępująca wiotkość wszystkich mięśni w ciele – także tych, które odpowiadają za oddychanie, picie czy trawienie. Hela jest żywym dowodem na to, że radość i wola życia oraz nieprzeciętny intelekt i barwna osobowość, nie są zależne od mięśni, zatem w tych aspektach niczym nieograniczana – kwitnie!

helciowy Facebook

Helena od początku swojego życia dzielnie walczy o najmniejszy choć przejaw samodzielności i niezależności. I choć nie jest w stanie samodzielnie wstać, najeść się, napić, czy choćby podrapać się po nosie, to z pomocą wózka elektrycznego porusza się niezależnie od dorosłych opiekunów. A to otwiera morze możliwości… Dzięki wózkowi elektrycznemu Helenka poszła do przedszkola, a obecnie kończy 3. klasę kaźmierskiej szkoły podstawowej. Jak na Helcię przystało apetyt rośnie w miarę jedzenia… Wózek, który zakupiliśmy w 2015 roku, zaczyna jednak stawiać Helenie ograniczenia. Słabnąca siła rąk i dłoni uniemożliwia córce pewne kontrolowanie joysticka, a tylko pełna kontrola nad tym sprzętem zapewnia bezpieczne i efektywne poruszanie się na tym wózku. Konieczny jest zakup kolejnego wózka elektrycznego – tym razem wyposażonego w ultraczuły joystick sterowany dotykiem. Cena wózka to 58 000zł. Do tego odpowiednie siedzisko, które zapewni komfort i bezpieczną pozycję dla wiotkiego ciała z postępującą skoliozą – 14 000zł (załączam faktury pro forma). Na ten moment wiemy, że liczyć możemy na 3 000zł refundacji z NFZ. Złożyliśmy wniosek w ramach Programu Aktywny Samorząd, gdzie jest szansa (jeśli nas zakwalifikują do programu) na uzyskanie kolejnych 25 000zł refundacji. Pozostałą kwotę – 44 000zł – zapłacić musimy my - rodzice.

Jest jeszcze jedna kwestia. Mieszkamy na piętrze i nawet najlepszy wózek nie zawiezie Helenki na pierwsze piętro w budynku bez windy. Choć jesteśmy z mężem zdrowi i w miarę silni, to wniesienie niemal półtorametrowej, ważącej 33kg wiotkiej córki na piętro, do naszego mieszkania staje się dużym wyzwaniem. I nie ukrywajmy, nie jest to bezpieczne dla nikogo. Jeszcze do końca zeszłego roku przygotowywaliśmy się do budowy. Dom parterowy rozwiązałby ten problem całkowicie. Niestety, rosnące ceny materiałów budowlanych i jednocześnie coraz większe trudności z uzyskaniem kredytu potrzebnej wysokości oraz rosnące stopy procentowe odwiodły nas od realizacji tego marzenia. Postanowiliśmy zatem inaczej zaradzić temu problemowi. Udało nam się znaleźć na rynku dostosowane i bezpieczne rozwiązanie dla naszej rodziny – windę wewnętrzną od Shiro Lift. Jesteśmy po konsultacjach z konstruktorem. Winda może stanąć u nas w ciągu 2 miesięcy. Zaporą oczywiście są koszty – 73 000zł. W przypadku tej inwestycji nie ma szans na jakiekolwiek dofinansowania. NFZ nie uwzględnia wind w potrzebach pacjentów, a PFRON – z programu usuwania barier architektonicznych korzystaliśmy w zeszłym roku na dostosowanie łazienki.

Nie pozostaje nam nic innego, jak skorzystać z tego, czego nauczyliśmy się będąc rodzicami Helenki – postawieni pod ścianą, prosimy o pomoc. Uruchamiamy wszelkie kanały, by dotrzeć do przeróżnych fundacji i firm, które choćby drobnymi kwotami mogłyby wesprzeć nasz cel, którym jest zakup wózka i windy dla Helenki.

Tak jak nie wyobrażamy sobie nie zapewnić młodszej córce butów do chodzenia i nie zadbać, by mogła bezpiecznie dostać się do mieszkania, tak zakup wózka i windy jest dla nas koniecznością i naszą – rodziców Helci - powinnością. Tyle, że nas na takie kwoty już zupełnie nie stać. Stąd wielka prośba o wsparcie nas w tym przedsięwzięciu.

Tak wysoka suma do zebrania wręcz onieśmiela, jednak wsparcie w każdej kwocie, będzie przybliżać nas do realizacji celu.

Skoro z czytaniem dobrnęliście aż tutaj, to jesteście naprawdę wytrwali. Świetnie - MY TEŻ :) nie spoczniemy, póki pasek zrzutki nie zabarwi się na czerwono!

z góry dziękujemy za Waszą pomoc!

Ania i Tomasz

p.s. kwota zbiórki została pomniejszona od wsparcie zaoferowane przez pewną przyjazną firmę...