id: s8enkv

winda i wózek elektryczny - bezpieczna samodzielność dla Helenki

winda i wózek elektryczny - bezpieczna samodzielność dla Helenki

Our users created 1 181 076 fundraisers and raised 1 235 100 010 zł

What will you fundraise for today?

Updates1

There are no updates yet.

There are no updates yet.

Description

Drodzy Przyjaciele, Znajomi i Wy - Nieznajomi, którzy dzisiaj trafiliście na naszą zrzutkę,


tu Ania i Tomasz - szczęśliwa para i szczęśliwi rodzice 10-letniej Heleny i 4-letniej Stefani. Nasze dzieci są dla nas nieustającym źródłem emocji wszelakich - miłości, radości dumy i zdumienia :) uczą nas pokory i cierpliwości oraz przesuwania granic naszej wytrzymałości baaaardzo daleko :) jak to w życiu bywa, bycie rodzicem to też lęk i obawy o zdrowie i bezpieczeństwo pociech. te emocje też nie są nam obce, a jakże. i my w tej sprawie właśnie...


otóż prosimy Was dzisiaj o wsparcie nas w ogromnych inwestycjach, które mają zapewnić Helci możliwość samodzielnego poruszania się i bezpiecznego dostania się do domu.


Helcia od urodzenia cierpi na ultrarzadką postać wrodzonej dystrofii mięśniowej – dystrofię merozynoujemną LAMA2 (kilkoro dzieci w Polsce, ok. 400 na zdiagnozowanych na świecie). Konsekwencją tej choroby jest postępująca wiotkość wszystkich mięśni w ciele – także tych, które odpowiadają za oddychanie, picie czy trawienie. Hela jest żywym dowodem na to, że radość i wola życia oraz nieprzeciętny intelekt i barwna osobowość, nie są zależne od mięśni, zatem w tych aspektach niczym nieograniczana – kwitnie!


helciowy Facebook


Helena od początku swojego życia dzielnie walczy o najmniejszy choć przejaw samodzielności i niezależności. I choć nie jest w stanie samodzielnie wstać, najeść się, napić, czy choćby podrapać się po nosie, to z pomocą wózka elektrycznego porusza się niezależnie od dorosłych opiekunów. A to otwiera morze możliwości… Dzięki wózkowi elektrycznemu Helenka poszła do przedszkola, a obecnie kończy 3. klasę kaźmierskiej szkoły podstawowej. Jak na Helcię przystało apetyt rośnie w miarę jedzenia… Wózek, który zakupiliśmy w 2015 roku, zaczyna jednak stawiać Helenie ograniczenia. Słabnąca siła rąk i dłoni uniemożliwia córce pewne kontrolowanie joysticka, a tylko pełna kontrola nad tym sprzętem zapewnia bezpieczne i efektywne poruszanie się na tym wózku. Konieczny jest zakup kolejnego wózka elektrycznego – tym razem wyposażonego w ultraczuły joystick sterowany dotykiem. Cena wózka to 58 000zł. Do tego odpowiednie siedzisko, które zapewni komfort i bezpieczną pozycję dla wiotkiego ciała z postępującą skoliozą – 14 000zł (załączam faktury pro forma). Na ten moment wiemy, że liczyć możemy na 3 000zł refundacji z NFZ. Złożyliśmy wniosek w ramach Programu Aktywny Samorząd, gdzie jest szansa (jeśli nas zakwalifikują do programu) na uzyskanie kolejnych 25 000zł refundacji. Pozostałą kwotę – 44 000zł – zapłacić musimy my - rodzice.


Jest jeszcze jedna kwestia. Mieszkamy na piętrze i nawet najlepszy wózek nie zawiezie Helenki na pierwsze piętro w budynku bez windy. Choć jesteśmy z mężem zdrowi i w miarę silni, to wniesienie niemal półtorametrowej, ważącej 33kg wiotkiej córki na piętro, do naszego mieszkania staje się dużym wyzwaniem. I nie ukrywajmy, nie jest to bezpieczne dla nikogo. Jeszcze do końca zeszłego roku przygotowywaliśmy się do budowy. Dom parterowy rozwiązałby ten problem całkowicie. Niestety, rosnące ceny materiałów budowlanych i jednocześnie coraz większe trudności z uzyskaniem kredytu potrzebnej wysokości oraz rosnące stopy procentowe odwiodły nas od realizacji tego marzenia. Postanowiliśmy zatem inaczej zaradzić temu problemowi. Udało nam się znaleźć na rynku dostosowane i bezpieczne rozwiązanie dla naszej rodziny – windę wewnętrzną od Shiro Lift. Jesteśmy po konsultacjach z konstruktorem. Winda może stanąć u nas w ciągu 2 miesięcy. Zaporą oczywiście są koszty – 73 000zł. W przypadku tej inwestycji nie ma szans na jakiekolwiek dofinansowania. NFZ nie uwzględnia wind w potrzebach pacjentów, a PFRON – z programu usuwania barier architektonicznych korzystaliśmy w zeszłym roku na dostosowanie łazienki.


Nie pozostaje nam nic innego, jak skorzystać z tego, czego nauczyliśmy się będąc rodzicami Helenki – postawieni pod ścianą, prosimy o pomoc. Uruchamiamy wszelkie kanały, by dotrzeć do przeróżnych fundacji i firm, które choćby drobnymi kwotami mogłyby wesprzeć nasz cel, którym jest zakup wózka i windy dla Helenki.

Tak jak nie wyobrażamy sobie nie zapewnić młodszej córce butów do chodzenia i nie zadbać, by mogła bezpiecznie dostać się do mieszkania, tak zakup wózka i windy jest dla nas koniecznością i naszą – rodziców Helci - powinnością. Tyle, że nas na takie kwoty już zupełnie nie stać. Stąd wielka prośba o wsparcie nas w tym przedsięwzięciu.


Tak wysoka suma do zebrania wręcz onieśmiela, jednak wsparcie w każdej kwocie, będzie przybliżać nas do realizacji celu.

Skoro z czytaniem dobrnęliście aż tutaj, to jesteście naprawdę wytrwali. Świetnie - MY TEŻ :) nie spoczniemy, póki pasek zrzutki nie zabarwi się na czerwono!


z góry dziękujemy za Waszą pomoc!

Ania i Tomasz


p.s. kwota zbiórki została pomniejszona od wsparcie zaoferowane przez pewną przyjazną firmę...

There is no description yet.

There is no description yet.

Location

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Donations 163

preloader

Comments 3

 
2500 characters
  •  
    Anonymous user

    Życzymy wielu radosnych chwil całej rodzince. AiM

    200 zł
  • Grzegorz Zięba

    Bardzo rozumiemy i doceniamy Wasz upór w zapewnieniu jak najlepszego komfortu życia dla Waszej córki = całej rodziny. Trzymajcie się, pozdrawiamy :-)

  • KJ
    Kaśka Janicka

    Do przodu Helenka !

    100 zł