id: s9p57d

Leczenie, rehabilitacja i sprzęt potrzebny do dalszego rozwoju dla Helenki Kołodziejskiej.Zespół Emanuel - bardzo rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna.

Leczenie, rehabilitacja i sprzęt potrzebny do dalszego rozwoju dla Helenki Kołodziejskiej.Zespół Emanuel - bardzo rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna.

Our users created 1 233 993 fundraisers and raised 1 372 314 085 zł

What will you fundraise for today?

Description



Helenka urodziła się niespełna 12 lat temu ze zdiagnozowanym zespołem genetycznym , zwanym Zespołem Emanuel.


Zespół Emanuel to bardzo rzadki genetyczny zespół wad wrodzonych. W Polsce oprócz Helenki znamy tylko jedno dziecko nim obciążone . Na całym świecie , szacuje się ,że takich osób jest nie więcej niż 1000.


 


Helenka jest dzieckiem niepełnosprawnym umysłowo. Nigdy nie będzie w pełni samodzielna. Zawsze będzie potrzebowała naszej pomocy, będzie od nas zależna. Gdy nas zabraknie będzie zależna od osób trzecich. 


 


Problemy kardiologiczne Helenki- wrodzone wady serca. Przetrwały przewód Botalla, ubytek w przegrodzie miedzyprzedsionkowej, niewydolność zastawki aorty płucnej. Nasza córka jest po dwóch operacjach serca i pod stałą kontrolą kardiologa.


Na dzień dzisiejszy jej serduszko jest stabilne ale wiemy od naszego lekarza prowadzącego, że w przyszłości potrzebne będą kolejne operacje.



Problemy oddechowe - dysplazja oskrzelowo-płucna. Niewydolność układu oddechowego. Szybkie męczenie się , częste infekcje układu oddechowego. Zapalenia oskrzeli i płuc - kilka a nawet kilkanaście razy w ciągu roku.



Głuchota - niedosłuch obustronny głęboki. Helenka jest dzieckiem niesłyszącym. Zainplantowana na lewe i prawe w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach. Ucho i prawe lewe zaopatrzone są w procesory mowy.


Niemowa - Córka jest dzieckiem niemówiącym i mowa najprawdopodobniej nigdy się już u niej nie wykształci. Samodzielnie potrafi wypowiedzieć kilka podstawowych słów . Do komunikacji potrzebuje Protezy Mowy MÓWIK ,języka migowego i innych metod komunikacji alternatywnej.



Niedobory immunologiczne - bardzo słaba odporność . Ciężkie i nawracające infekcje układu oddechowego.



Problemy neurologiczne - cech mózgowego dziecięcego porażenia mózgowego, niedorozwój robaka móżdżku, wodogłowie nadnamiotowe nieaktywne, wcześniaczej wylewy krwi do mózgu II stopnia.



Problemy stomatologiczne i ortodontyczne. Helenka potrzebuje długotrwałego leczenia ortodontycznego. Wraz z jej wzrostem, że wzrostem jej kości szczęki i żuchwy zęby uległy wielkiemu skrzywieniu. 



Helenka jest pod stałą opieką kardiologiczną, neurologiczną, audiologiczną, dermatologiczną, pulmunologiczną.



Problemy ruchowe , motoryczne - zaburzenia integracji sensorycznej , niezborność ruchowa. Helenka porusza się samodzielnie, chodzi w ortezach. W tym roku ( jak co roku 😉) zmiana ortez , na dostosowane do wieku i aktualnych problemów posturalnych Helenki.



Helenka uczęszcza do druguej klasy niepublicznej specjalnej szkoły podstawowej. Oprócz zajęć w szkole codziennie uczęszcza prywatne zajęcia : rehabilitacyjne , logopedyczne , komunikacji alternatywnej, zajęcia na PRODROBOCIE , zajęcia integracji sensorycznej .



Nasze cele na najbliższe 365 dni:


- leczenie stomatologiczne i ortodontyczne.



- systematyczna rehabilitacyjne. Zajęcia prywatne rehabilitacyjne, prodrobot, logopeda, integracja sensoryczna, zajęcia z komunikacji alternatywnej.



- ortezy aktywne na nogi Helenki.



- wózek specjalny umożliwiający dłuższe spacery, tez po górach i piasku.




- wizyty lekarskie - neurolog, kardiolog, pulmunolog, audiolog ….



- chcemy spróbować nowych metod leczenia i stymulacji rozwoju Helenki. Cały czas szukamy najlepszych dla niej rozwiązań.





Helenka to wyjątkowa dziewczynka . Zawsze radosna. Uśmiechnięta i chętna do wszystkiego. Silna i wytrwała. Zaraża optymizmem i wiarą. Jest Cudem. Prawdziwym Cudem.  



Z całego serca dziękujemy osobom , które zechcą wspomóc nas w walce o zdrowie, o rozwój i o komfort życia naszej córki Helenki.



Dziękujemy osobom udostępniającym wiadomość o naszej zbiórce .


Dziękujemy osobom wspierającym nas dobrym słowem i modlitwą ❤️


Dziękujemy ,że jesteście z nami ❤️






There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Moneyboxes

Nobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!

Comments 27

 
2500 characters
  • AB
    Agnieszka Bogacka

    Licytacja mydełka i kosmetyczka

    20 zł
  • AK
    Agnieszka Klatka

    Za obrazek namalowany przez Alicję.

    150 zł
  • AP
    Anna Pestilenz

    Książka o Marku Grechucie. Buziaki dla Helenki

    50 zł
  •  
    Anonymous user

    Dużo zdrówka kochana Helenko ❤️

    50 zł
  • AZ
    Anita Zielonka

    Misio

    40 zł