Za nami kolejny bardzo trudny czas. Niedawno wróciliśmy do domu po miesięcznym pobycie w szpitalu we Wrocławiu. Każdy taki wyjazd to dla nas ogromny wysiłek organizacyjny i emocjonalny, ale przede wszystkim kolejny etap walki o zdrowie Leosia.

Leoś przeszedł operację przepukliny wślizgowej żołądka, która była powikłaniem po wcześniejszej operacji atrezji przełyku. Ze względu na brak możliwości bezpiecznego karmienia przez sondę założono mu PEG. Teraz zaczynamy naukę jedzenia od podstaw, jednak idzie to bardzo opornie. Prawdopodobnie konieczna będzie intensywna terapia z neurologopedą, aby pomóc mu wypracować podstawowe umiejętności związane z przyjmowaniem pokarmów.

Nieustannie towarzyszy nam także rehabilitacja. Leoś zmaga się z bardzo dużymi napięciami w ciele, które są konsekwencją licznych operacji, długich hospitalizacji, blizn oraz powikłań po zapaleniu biodra i jego operacyjnym oczyszczaniu.

Otrzymaliśmy również wyniki biopsji wątroby. Cholestaza niestety nie ustępuje, a przy każdym pogorszeniu stanu ogólnego — szczególnie po zabiegach i operacjach — nasila się. Diagnoza brzmi: wrodzone włóknienie wątroby. Obecnie czekamy na decyzję lekarzy dotyczącą dalszego leczenia i ewentualnego przeszczepu. Nie wiadomo jeszcze, czy w pierwszej kolejności konieczna będzie operacja serca, czy transplantacja wątroby.

Przed naszym synkiem stoją więc dwie bardzo poważne operacje. Jednocześnie nadal czekamy na wyniki badań genetycznych, które mogą pomóc odpowiedzieć na wiele pytań dotyczących jego stanu zdrowia.

Rozwój Leosia jest mocno opóźniony. Jego rozwój psychoruchowy wymaga intensywnego wsparcia i pracy wielu specjalistów. Nadal utrzymuje się także silny refluks oraz epizody zakrztuszeń, które nie pozwalają nam funkcjonować bez stałej czujności.

Choć jesteśmy teraz w domu, nasza walka się nie kończy. To czas leczenia, rehabilitacji, kolejnych konsultacji i oczekiwania na decyzje, od których będzie zależeć dalsza droga Leosia.

Dziękujemy każdej osobie, która jest z nami, wspiera nas dobrym słowem, udostępnieniem i wpłatą. Dzięki Wam możemy zapewniać Leosiowi specjalistyczną opiekę, rehabilitację i leczenie.

Jeśli ktoś chciałby nadal wesprzeć Leosia, można to zrobić poprzez zbiórkę oraz przekazując 1,5% podatku. Każda pomoc ma ogromne znaczenie