Paulina kontra rzadka choroba mózgu-potrzebna pomoc
Paulina kontra rzadka choroba mózgu-potrzebna pomoc
Updates2
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Moje serce pęka, gdy patrzę, jak życie Pauliny gaśnie. Jeszcze niedawno pracowała, miała plany, pasje, marzenia. Dziś walczy o to, co dla większości z nas jest oczywistością , o oddech, o ruch, o kolejny świadomy dzień.
Choroba przyszła nagle i brutalnie. Zaczęła się od pozornie niegroźnych objawów, które szybko przerodziły się w dramat. Diagnoza: autoimmunologiczne zapalenie mózgu z wyjątkowo rzadkimi przeciwciałami. To schorzenie na tyle nietypowe, że jej własny mózg zaczął wyniszczać jej ciało. Paulina straciła siły, samodzielność i możliwość normalnego życia.
Przeszła już ogrom walki: leczenie sterydami, chemią zatwierdzona do leczenia tego schorzenia , immunoglobuliny, bolesną operacje z podejrzeniem nowotworu i procedury, które miały zatrzymać chorobę. Każdą z tych metod znosiła z nadzieją, że przyniesie upragnioną poprawę. Niestety mimo wysiłków lekarzy objawy wciąż się nasilają. Pojawiają się drgawki, samoczynne skurcze mięśni , postępujące niedowłady, ogromne bóle i sztywność mięśni. Zawroty głowy są codziennością, a leczenie zabrało jej apetyt i samodzielność. Kilka kroków stało się wyzwaniem, a uszkodzenia mięśni sprawiły, że zależy na innych w codziennym funkcjonowaniu.
Leczenie w Polsce mimo ogromnej determinacji specjalistów nie przyniosło oczekiwanych efektów. Lekarze podejrzewali inne dodatkowe jednostki chorobowe jednak przy tak ciężkim przypadku nie udało się rozpoznać kolejnej choroby .
Nadzieja pojawiła się daleko stąd, w Stanach Zjednoczonych, u specjalisty, który jako jeden z pierwszych opisał tę odmianę choroby i prowadzi ośrodek zajmujący się tak rzadkimi przypadkami. To tam Paulina ma realną szansę na zatrzymanie postępu choroby i odzyskanie choć części sprawności.
Aby rozpocząć procedurę, Paulina musi osobiście stawić się w klinice, gdzie dopiero po badaniach i konsultacjach lekarze przygotują indywidualny plan leczenia oraz dokładny kosztorys. W przypadku tej choroby nie istnieją standardowe ceny, ponieważ terapia zawsze dobierana jest ściśle do pacjenta. Dlatego na tym etapie nie jest możliwe uzyskanie szczegółowego, oficjalnego wyliczenia kosztów.
Jedyne, co wiadomo na pewno, to że leczenie tak rzadkich schorzeń neurologicznych w Stanach Zjednoczonych jest bardzo kosztowne. Same konsultacje, wstępne badania i rozpoczęcie terapii przekraczają możliwości finansowe Pauliny i jej rodziny. Na podstawie dotychczasowych przypadków, transportu medycznego, kosztów pobytu i leczenia szacuje się, że potrzeba około 1,5 miliona złotych, aby dać jej realną szansę na ratunek.
Część środków już udało się zgromadzić, ale do osiągnięcia celu wciąż brakuje miliona złotych.
Paulina nigdy nie prosiła o pomoc, wręcz przeciwnie. Przez lata wspierała innych, organizowała zbiórki, pomagała chorym dzieciom i zwierzętom. Dziś sama potrzebuje wsparcia, bo choroba nie poczeka na oficjalne dokumenty ze Stanów.
Dlatego proszę, pokażmy jej, że nie jest sama. Każda wpłata, każde udostępnienie i każdy gest ma znaczenie. Zbudujmy mur, który zatrzyma postęp choroby i pozwoli Paulinie walczyć o życie.
Pomóżcie uratować Paulinę.
Tylko razem możemy dać jej szansę na przyszłość.


Przemek, koszulka BKS
🙏🙏
Boże błogosław
Zdrowia!!🤞🏻🤞🏻
niech wszystko będzie dobrze! trzymam kciuki za Paulinę 🫂