Fabian i Zespół Pradera Williego
Fabian i Zespół Pradera Williego
Our users created 1 233 992 fundraisers and raised 1 372 312 011 zł
What will you fundraise for today?
Updates1
-
Za zgromadzone na zbiórce pieniążki Fabian mógł być prywatnie rahabilitowany w domu przez cudowna rehabilitantkę Panią Kasię.
Pieniążki również zostały przeznaczone na prywatne wizyty u specjalistów oraz dojazdy do tych, którzy są poza miastem w którym mieszkamy. Serdecznie dziękujemy darczyńcom i ciepło ściskamy. 🙂❤️
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Fabian urodził się 5 grudnia 2019 roku. Przez pierwsze półtora miesiąca swojego życia przebywał w Szpitalu Klinicznym nr 1 w Zabrzu , ponieważ nie zachowywał się jak inne noworodki. Nie ssał, nie płakał, nie ruszał sie i ciągle spał. W wyniku przeprowadzonych badań okazało sie, że na świat razem z Fabianem przyszedł ktoś jeszcze (Zespół Pradera Williego). Jest to choroba wiecznego głodu, która juz na zawsze będzie jego towarzyszem życiowym. Nasz synek do końca życia odczuwać będzie nieustanny, palący głód. Mózg nie ma informacji o stanie "najedzenia". Szacuje się, że na około 20 000 noworodków tylko 1 dotknięty jest tym schorzeniem. Podłoże zespołu jest genetyczne – wynika z zaburzonej struktury genów chromosomu 15. Na dzisiaj nie wynaleziono żadnego leku, który mógłby pomóc naszemu dziecku. Ciągły głód i wrodzone obniżone napięcie mięśniowe to jedne z wielu aspektów tej choroby, dlatego od wyjścia ze szpitala Fabian jest pod stałą kontrolą specjalistów m.in. fizjoterapeuty, neurologa, endokrynologa, logopedy, psychologa, genetyka, chirurga i wielu innych. W przyszłości czeka nas jeszcze dietetyk, ortopeda i ortodonta ponieważ Fabian ma gotyckie podniebienie.
W tej chwili Fabian jest usmiechniętym dzieckiem, ale tylko intensywna rehabilitacja oraz ciągła współpraca z lekarzami pozwoli mu na rozwój i w miarę normalne życie. Zespół Pradera-Williego jest to wrodzona choroba genetyczna, nie można się więc z niej „wyleczyć”, ale dzięki naszej pomocy i naszemu staraniu Fabian będzie mógł w miarę normalnie funkcjonować i bawić się ze swoim braciszkiem Gabrysiem i innymi dziećmi.W późniejszym czasie pojawiają się zaburzenia zachowania (zaburzenia adaptacyjne, niedojrzałość emocjonalna). Dzieci te są uparte, mogą pojawiać się natrętne, przymusowe czynności. Podniesiony jest próg odczuwania bólu. Rozwój umysłowy dzieci z zespołem Pradera-Williego jest opóźniony, ale indywidualnie zmienny, może kształtować się na różnym poziomie, zależnie od wsparcia i akceptacji rodziny i bliskich, odpowiedniej opieki psychologicznej i pedagogicznej, możliwość kontaktu z rówieśnikami. Początek mowy jest opóźniony, występują zaburzenia w artykulacji. Zrobimy wszystko by pomoc naszemu synkowi, stad zwracamy się do Was o pomoc. Chcemy zapewnic Fanianowi najlepszy start w przyszłość z niepełnosprawnością. Jeżeli jesteście w stanie nas wesprzeć, będziemy Wam bardzo wdzięczni. Liczymy również na udostępnianie wiadomości o tej zbiórce.Pragniemy zapewnić Was, iż wszystkie środki zgromadzone na koncie będą przeznaczone na rehabilitację i specjalistów.
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Opłata za legginsy
Sukienkobody
Wpłata za huśtawkę
licytacja grająca zabawka
Wygrana torba bawełniana