Kiedy na świat przychodzi dziecko z EB, w rodzinie Motylka – dziecka z EB - chorują wszyscy bez wyjątku. Ta okrutna choroba, na którą nie ma jeszcze lekarstwa, nie tylko wyniszcza organizm chorego, ale również jego najbliższych. Cierpienie u chorych na EB jest niewyobrażalne, bo naskórek odkleja się od skóry, tworząc rozległe rany... Dotyk powoduje powstawanie pęcherzy, nie tylko na skórze, ale i wewnątrz organizmu. Rodzina cierpi razem z chorym.

Zapraszamy do włączenia się do akcji charytatywnej Gwiazdka dla Motylka. włączenie się do akcji “Gwiazdka dla Motylka”, dzięki czemu pomogą Państwo w przygotowaniu świątecznych prezentów dla podopiecznych Fundacji.

EB to nie tylko opatrunki, bandaże, ból, cierpienie. EB to strach przed przyszłością, strach przed odrzuceniem. To ciągła nauka jak ulżyć ukochanej osobie, by chociaż na moment zobaczyć uśmiech i radość. Dlatego powstała Fundacja EB Polska.

Naszym celem jest niesienie pomocy rodzinom, a przede wszystkim chorym dotkniętym EB.

Co robimy na co dzień?

🦋Pomagamy rodzicom nowo narodzonych dzieci – od pierwszych dni, często jeszcze w szpitalu uczymy jak fachowo się opiekować dzieckiem i jak pielęgnować rany.

🦋Organizujemy konsultacje ze specjalistami z zakresu różnych dziedzin medycyny.

🦋Sprowadzamy dla naszych podopiecznych niedostępne w Polsce preparaty lecznicze.

🦋Organizujemy warsztaty edukacyjne oraz praktyczne szkolenia z zakresu pielęgnacji ran dla rodziców i lekarzy.

🦋Wydajemy materiały informacyjne i prowadzimy działania na rzecz szerzenia świadomości o EB i przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu naszych Motylków.

Każda złotówka jest dla nas cenna, bo potrzeby naszych podopiecznych są ogromne.

Razem osiągnęliśmy już sporo, ale wciąż możemy i bardzo chcemy zrobić więcej dla naszych Motylków, by na ich delikatnych twarzach zagościł uśmiech i chwila zapomnienia od codziennego bólu!