Cześć, mam na imię Sargis i od ponad roku walczę ze złośliwym nowotworem - pierwotnym czerniakiem oponowym, który znajduje się w kanale kręgowym i uciska rdzeń. Potrzebuję pomocy w zebraniu środków na pokrycie kosztów leczenia w Niemczech oraz dalszą rehabilitację, abym mógł chodzić i poruszać lewą stroną ciała.

Հայերեն լեզվով հակիրճ գրառումը գտնվում է ամբողջական տեքստի ստորև։ Краткое примечание на русском языке находится под полным текстом. English version available when you switch the site language to English.

Po wielu miesiącach silnego bólu karku, w maju 2021 roku wykonano mi rezonans, który ujawnił guza w kanale kręgowym. Guz uciskał na rdzeń kręgowy i groził jego przerwaniem, a w konsekwencji śmiercią. 16 czerwca 2021 neurochirurdzy z Narodowego Instytutu Onkologii podjęli się ryzykownej operacji i usunęli guz, wszystko zakończyło się sukcesem. Badania histopatologiczne wykazały jednak, że jest to pierwotny czerniak kanału kręgowego i potrzebne jest dalsze leczenie.

9 sierpnia 2021, w swoje 30 urodziny, rozpocząłem immunoterapię i kryzys wydawał się zażegnany.

Niestety ból powrócił i 2 lutego 2022 rezonans wykazał nawrót czerniaka, guz odrósł w tym samym miejscu, a lekarze dawali mi 2 miesiące życia. Guz jednak rósł szybciej niż poprzednio i rokowania się pogarszały. Podczas przygotowań do radioterapii lekarz powiedział, że powinienem jednak zrobić drugą operację, bo po naświetlaniach nastąpi obrzęk i rdzeń zostanie przerwany, dlatego koniecznie trzeba zmniejszyć guza. Zacząłem więc pilnie poszukiwać miejsca, które podejmie się operacji, bo z dnia na dzień mój stan się pogarszał. Traciłem siłę w rękach i nogach, czucie całej lewej strony ciała, coraz ciężej było mi oddychać.

Toczyłem walkę z czasem. Nie było łatwo znaleźć neurochirurga, który przyjmie mnie natychmiast i zoperuje. W Polsce niestety nie udało mi się znaleźć takiej osoby. Finalnie udało mi się znaleźć klinikę w niemieckim Tuebingen, która podjęła się operacji. Termin operacji został wyznaczony kilka dni po konsultacji, jej koszt oszacowano na 32 000 euro, które trzeba było zapłacić z góry, co też zrobiłem.

Do Niemiec dojechałem w bardzo ciężkim stanie, nie mogłem już samodzielnie się poruszać, jeść, oddychanie sprawiało mi ogromny problem. 17 marca 2022 miałem drugą operację, a  w drodze na salę operacyjną przestałem sam oddychać. Chirurgom udało się usunąć znaczną część guza, obudziłem się sparaliżowany i podłączony do respiratora. Spędziłem koszmarne 4 tygodnie na intensywnej terapii, gdzie podczas bardzo trudnych treningów płuc uczyłem się oddychać po porażeniu przepony. Uczyłem się od nowa łykać, stopniowo zacząłem również ruszać rękami i nogami dzięki codziennej fizjoterapii.

Po powrocie do Polski przeszedłem radioterapię w szpitalu w Bydgoszczy, zakończyła się ona 7 czerwca. Po 3 miesiącach w szpitalach w końcu wróciłem do domu. W połowie lipca czeka mnie rezonans i wizyta kontrolna u radioterapeuty, gdzie okaże się, czy radioterapia zadziałała i zatrzymała wzrost guza oraz małych przerzutów na rdzeń kręgowy. W połowie lipca też zacznę chemioterapię.

Dlaczego potrzebuję tych pieniędzy?

Pierwotny koszt operacji w Niemczech szacowany był na 32 000 euro a mój pobyt tam miał trwać 7 dni. Przez to, że dojechałem na operację w bardzo ciężkim stanie i musiałem spędzić miesiąc na intensywnej terapii, ostateczny koszt leczenia okazał się dużo większy. Muszę zapłacić szpitalowi w Tuebingen jeszcze 63 000 euro (~300 000 zł) i niestety nie mam takich pieniędzy.

Leczenie już pochłonęło większość moich oszczędności - poza opłaceniem operacji, konieczne były liczne tłumaczenia medyczne, drogie konsultacje z lekarzami w Polsce i za granicą, dojazdy, wynajem prywatnej karetki, która przewiezie mnie z Niemiec do Polski, obecnie również leki i rehabilitacja. 

Mam niedowład czterokończynowy, ale widzę, że regularne ćwiczenia dają ogromny progres. Jestem już w stanie siadać, stawać, przejść parę kroków z pomocą laski i z asekuracją, mogę pisać prawą ręką i samodzielnie jeść. Potrzebuję jednak dalszej intensywnej rehabilitacji, żeby moja lewa strona również odzyskała sprawność i żebym mógł swobodnie chodzić.

Dlaczego za operację nie zapłaci NFZ?

Nie mogliśmy znaleźć w Polsce lekarza, który podejmie się tej operacji wystarczająco szybko. Aby uzyskać finansowanie przez NFZ leczenia planowanego poza Polską konieczne jest uzyskanie zgody prezesa NFZ przed wyjazdem na operację. Formularz musi wypełnić i złożyć do NFZ polski lekarz, który poświadczy, że w Polsce nie ma dostępnego takiego leczania lub czas oczekiwania na nie jest za długi. Między datą wyznaczenia operacji w Niemczech a samą operacją były 3 dni. Nie zdążyłem zdobyć zgody prezesa NFZ, skupiłem się na szybkim zebraniu 32 000 euro żeby zapłacić za operację z góry i mieć gwarancję pilnego terminu. Wiem, że operacja w Niemczech uratowała mi życie i gdybym czekał nawet parę dni dłużej, to nie pisałbym dzisiaj tych słów.

Po powrocie do Polski chciałem złożyć wniosek do NFZ wstecznie, jednak żaden lekarz nie zgodził się podpisać na formularzu. Muszę więc zebrać środki sam, żeby w życie po leczeniu nie wchodzić z długiem w wysokości 300 000zł (63 000 euro) i żebym mógł skupić się na rehabilitacji.

Jestem bardzo zdeterminowany, żeby wrócić do sprawności. Od zawsze jestem związany z tańcem i aktywnością fizyczną - najpierw przez 9 lat uczyłem się w Ogólnokształcącej Szkole Baletowej im. Romana Turczynowicza w Warszawie, tańczyłem breakdance z moją ekipą Most Broken Crew. Podczas studiów w Akademii Leona Koźmińskiego startowałem w zawodach trójboju siłowego i aerobiku sportowego, wielokrotnie zdobywałem dla Uczelni złote medale na Akademickich Mistrzostwach Polski, a w 2014 roku zająłem 3 miejsce na Mistrzostwach Europy. Jestem sportowcem i nie pozwolę, żeby czerniak mnie pokonał, ale do tego potrzebuję Waszego wsparcia.

Cel tej zbiórki ustawiam na 400 000 zł - 300 000 zł na pokrycie kosztów operacji w Niemczech, 100 000 zł na dalszą rehabilitację, leki i dostosowanie domu do moich nowych potrzeb. Jeżeli zebrane środki przekroczą moje realne potrzeby, to obiecuję przekazać nadwyżkę innym potrzebującym osobom.

Wielkie dzięki za pomoc, trzymajcie kciuki za dalszą walkę!

Սարգիսի մոտ հայտնաբերվել է չարորակ ուռուցք,որը սեղմում է ողնուղեղին։ Կյանքը փրկող վիրահատությունը կատարվել է Գերմանիայում,որի համար մենք նախապես վճարել ենք, սակայն եղել են հետվիրահատական բարդություններ որոնք պատճառ են հանդիսացել բուժումը շարունակվելու եվս մեկ ամսով։

Այդ պատճառով բուժման գումարը եռապատկվել է։

Այս ամենի հետ մեկտեղ Սարգիսը դեռ ինքնուրույն չի քայլում։ Մարմնի ձախ կողմը պարալիզված է ուստի մենք գումար ենք հավաքում նաև վերականգնողական բուժման և հետագա քիմիոթերապիայի համար։

Բոլոր այն անձանց ովքեր կարող են ցուցաբերել ֆինանսական նույնիսկ ամենափոքր աջակցություն, խնդրում եմ անտարբեր չմնալ։

У Саргиса злокачественная опухоль, и опухоль сдавливает спинной мозг.

 была операция по спасению жизни в Германии, которую мы оплатили вперед, но были осложнения, и пришлось провести там месяц, а сумма увеличилась втрое.

Саргис не ходит самостоятельно и не может двигать левой стороной, поэтому мы тоже собираем деньги на реабилитацию, а ему предстоит ещё химиотерапия.

Всем тем, кто может оказать хоть малейшую финансовую поддержку, просьба не оставаться равнодушными

English below:

ENGLISH VERSION

Help Sargis in fighting a very rare type of melanoma

Hi, my name is Sargis and for over a year I’ve been fighting with a malignant tumor - primary

meningeal melanoma. It is located in my spinal canal and presses against the spinal cord. I

need help in raising funds for covering the cost of treatment in Germany and for further

rehabilitation so that I’m able to walk and move the left side of my body again.

After many months of strong neck pain, in May 2021 I finally had an MRI scan which

revealed a tumor in my spinal canal. The tumor was pressing the spinal cord and would soon

sever it. On 16th June 2021 I had a risky surgery and the tumor was successfully removed.

Histopathology report showed that the tumor was in fact a primary meningeal malignant

melanoma.

I needed further treatment so on my 30th birthday, 9th August 2021 I started immunotherapy

and it seemed like everything was under control.

Unfortunately, the pain came back and the MRI done on 2nd February 2022 showed that I

had a relapse and the tumor grew back in the same place. The doctors were giving me

around 2 months of life. During preparations for radiotherapy my doctor told me I should

have a second surgery because radiotherapy can cause edema and this may sever my

spinal cord, so we should at least decrease the size of the tumor. I urgently started looking

for a place that would do the surgery. I was getting worse every day - I lost strength in my

arms and legs, I didn’t feel the left side of my body, breathing was getting harder.

I didn’t manage to find a neurosurgeon who would see me urgently and do the surgery asap

in Poland. Eventually I found a hospital ready to help me in Tuebingen, Germany. The date

of the surgery was set for a couple days after the consultation and its cost was estimated for

€32 000. It had to be paid upfront, which I did.

I came to Germany in serious condition - I couldn’t move on my own, eat on my own,

breathing was very hard for me. On 17th March 2022 I had a second surgery,

neurosurgeons managed to remove a big part of the tumor. I woke up paralyzed and on a

respirator. I spent 4 weeks in the intensive care unit, learning how to breathe again, swallow

and move my arms and legs during daily physiotherapy.

After coming back to Poland I had radiotherapy, it finished on 7th June 2022. After 3 months

spent in hospitals I finally came back home. In mid July I will have an MRI and I’ll find out if

the radiotherapy worked and stopped the tumor from further growth. I will probably also start

chemotherapy.

Why do I need the money?

Initially, the cost of the surgery was estimated at €32 000 and I was supposed to spend 7

days in the hospital. Because I came to Germany in a serious condition and because I had

to spend a month in intensive care, the final cost of treatment turned out to be much higher. I

have to pay an additional €63 000 and, unfortunately, I don’t have this money. I have already

spent most of my savings - besides paying for the surgery I needed to spend money on

medical translations, expensive consultations with doctors in Poland and abroad, travels to

hospitals, renting a private ambulance for my transport to Poland, medications,

physiotherapy etc.

I have quadriparesis but I already see that regular training brings great progress. I’m already

able to sit, stand, and do a couple of steps with a cane, I can write with my right hand and

eat on my own. However, I still need a lot of rehabilitation in order to walk and move the left

side of my body.

I’m very determined to work towards full recovery. I’ve always been very active - I graduated

from the Ballet School in Warsaw, I danced breakdance with Most Broken Crew for many

years, during studies at Kozminski University I competed in sports aerobics and powerlifting,

winning multiple medals in Polish Academic Championships and in European

Championships. I am an athlete and I will never let a tumor break me. But I need your help in

order to keep fighting.

I set the goal of this fundraiser for PLN 400 000 - 300 000 for the surgery in the German

hospital and 100 000 for further physiotherapy, medications and adjusting my home for my

new needs. If the raised funds exceed my actual needs, I will donate the money to other

people in need.

Thank you so much for the help and keep your fingers crossed!