Cześć, jestem Kasia i długo zastanawiałam się czy napisać o tym co Nas spotkało, podjęłam tę decyzję ze względu na moją córkę i jej przyszłość. Antosia do roku rozwijała się prawidłowo, dumni i szczęśliwi rodzice patrzący na to co Nas czeka z radością i spokojem. Osiągała nowe umiejętności, nic nie sugerowało co ma nadejść. Problem pojawił się w momencie, kiedy powinna zacząć wstawać. Nurtujące pytania, dlaczego tego nie robi? Czemu koślawi stópki? Zaniepokojona chciałam skonsultować to ze specjalistą, pani doktor powiedziała nam, że Tosia ma jeszcze czas i skierowała nas rehabilitację, którą rozpoczęliśmy jak najszybciej. Początkowo zaobserwowaliśmy znaczny progres. Tosia zaczęła sama schodzić z łóżka, wstawać przy meblach, dużo więcej czworakować, nasza radość nie trwała jednak długo. W połowie lata zauważyliśmy, że zaczyna słabnąć. Jak najszybciej pojechaliśmy do kolejnego neurologa, który zlecił dodatkowe badania oraz rezonans, wykonanie ich podczas pandemii graniczy z cudem.  Byłam pełna optymizmu i nadziei, jednak przeziębienie  Tosi pokrzyżowało plany. Otrzymaliśmy nowy termin za kolejny miesiąc… a Nasza Tosia coraz bardziej słabła. Czekaliśmy jak na zbawienie. W szpitalu okazało się, że narkozę można zastosować od 10kg, a Tosia waży 9,8kg, odmowa zabiegu – nie wierzymy, jesteśmy bezsilni wobec decyzji lekarza. Tosia nawet siedząc przewraca się, czworakując rączki tracą siłę i uderza buzią o podłogę, łzy cisną się do oczu. I znowu skierowanie do szpitala na kolejne badania. Bezradni i wyczerpani działaniem służby zdrowia, szukając odpowiedzi we własnym zakresie wykonaliśmy Tosi badanie genetyczne w kierunku SMA. Bawiąc się z moim Skarbem zadzwonił telefon, usłyszałam wyrok - było mi na przemian ciepło i zimno. Czas się zatrzymał a serce pękło, nasze marzenia, plany... diagnoza - rdzeniowy zanik mięśni- wynik pozytywny. Płacz i uczucie bezsilności. Dlaczego właśnie moja córeczka, dlaczego ona ma chorobę, która powoli ją zabija? Parząc na mój Skarb wiedziałam jedno, że muszę zrobić wszystko co w mojej mocy, żeby żyła. Nie ważne czy będzie chodzić czy jeździć za wózku. Zrobię wszystko, aby jej życie z tą chorobą było jak najpiękniejsze. Potrzebujemy funduszy na specjalistyczny sprzęt medyczny, konsultacje specjalistów oraz intensywną rehabilitację, która jest niezbędna do tego, aby Tosia mogła się rozwijać i mieć szansę na normalną przyszłość. Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie i pomoc.