Cześć jestem Kubuś mam 4 latka. W ubiegłym roku badania genetyczne wykazały u mnie: mutację genetyczną genu AP4B1, co powoduje paraplegię spastyczną typu 47. Jest to bardzo rzadka choroba neurodegeneracyjna, postępująca, która charakteryzuje się spastycznością kończyn dolnych oraz opóźnionym rozwojem. Nie chodzę, nie mówię ale dzięki codziennej rehabilitacji potrafię powiedzieć tata, mama, da, i zrobić parę kroków z chodzikiem ! Z czasem moja choroba może mi wszystko odebrać co do tej pory wypracowałem dlatego też bardzo potrzebuję intensywnej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu.

Dziś nastąpił regres ponieważ choroba nie daje za wygraną i wada lewego biodra nie funkcjonuje dobrze i dotychczasowy pionizator nie spełnia już swoich funkcji 😓  

Oznacza to, że musimy szybko zakupić nowy pionizator z odwiedzeniem, dzięki któremu moja postawa będzie prawidłowa, przykurcz mięśni i ścięgien słabszy a co za tym idzie ból będzie mniejszy. Jestem podopiecznym fundacji Zdążyć z Pomocą🙌

Jeśli chcecie Państwo poznać Kubusia bliżej i dowiedzieć się o Kubusiu więcej zapraszam do kontaktu.

Bardzo prosimy o wsparcie i dziękujemy z całego serca za każdą nawet najmniejszą pomoc.

Wszystko dobrego 🍀 Kubuś z Rodzicami