💙 NASZA LENA 💙

To jest Lena – nasza wrażliwa, dzielna i wyjątkowa dziewczynka 🌸

Lena choruje na zespół Phelan-McDermid oraz ma porażenie mózgowe – schorzenia, które wpływają na jej rozwój, napięcie mięśniowe, mowę, koordynację ruchową, zachowanie oraz sposób, w jaki odbiera świat.

Lena ma 13 lat. Jej rozwój emocjonalny i poznawczy odpowiada mniej więcej rocznemu dziecku, rozwój psychoruchowy jest znacznie opóźniony, a wzrostowo przypomina ośmiolatkę.

Mimo to każdego dnia pokazuje, jak ogromną ma siłę i wolę życia 💛

Ma brata bliźniaka – Filipa, który bardzo ją wspiera i daje jej mnóstwo radości. Ich więź jest wyjątkowa: delikatna, a jednocześnie silna i pełna miłości ❤️

Codzienne wyzwania

Na co dzień Lena zmaga się z wieloma trudnościami zdrowotnymi wynikającymi m.in. z porażenia mózgowego i obniżonego napięcia mięśniowego.

Objawy porażenia mózgowego u Leny obejmują m.in.:

• trudności z koordynacją ruchową i równowagą,
• problem z utrzymaniem prawidłowej postawy podczas siedzenia i chodzenia,
• konieczność wsparcia przy poruszaniu się,
• obniżone napięcie mięśni, co dodatkowo utrudnia jedzenie i codzienne czynności.

Lena ma także poważne problemy z połykaniem – często się krztusi, a pokarm cofa się do nosa, co niejednokrotnie wymaga odsysania. Łyka również dużo powietrza, co powoduje bóle brzucha.

Dwa lata temu przeszła zabieg antyrefluksowy, który niestety pogorszył jej stan – przełyk poszerzył się do 4,5 cm, co znacznie utrudnia przechodzenie pokarmu do żołądka. Lekarze planują endoskopowe poszerzenie przełyku w miejscu, gdzie wcześniej był zszywany żołądek.

Lena jest już po założeniu PEG-a – specjalnej rurki prowadzącej bezpośrednio do żołądka.

To była bardzo trudna decyzja, ale konieczna, by mogła bezpiecznie przyjmować pokarm, uniknąć krztuszeń i nabierać sił 💙

Opieka medyczna

Lena jest pod opieką wielu specjalistów:

🩵 endokrynologa, gastrologa, ginekologa, psychiatry, neurologa, urologa, kardiologa, ortopedy, ortodonty, dentysty, otolaryngologa,

neurologopedy 🩵 oraz logopedów, psychologów, poradni metabolicznej, wątrobowej, laryngologicznej i audiologicznej (Lena ma niedosłuch).

Ma również niedobór IgA, co wymaga stałej opieki immunologicznej.

Ze względu na lękliwość i problemy ze snem przyjmuje leki psychiatryczne, które pomagają jej się wyciszyć i spokojnie przespać noc.

Lena miewa także napady niekontrolowanego śmiechu, które neurolog podejrzewa jako formę padaczki.

Niepokoją nas również epizody sinienia paznokci i ust – to kolejny element jej codziennego monitorowania.

Codzienność Leny

Lena zmaga się z autyzmem, porażeniem mózgowym, skrzywieniem kręgosłupa, koślawością stóp, lordozą i płaskostopiem.

Podczas chodzenia wymaga asekuracji i wsparcia, by utrzymać równowagę. Nie lubi dużych skupisk ludzi – stresują ją i szybko męczą. Nadal jest pampersowana, co wymaga stałej troski i opieki.

Regularnie jeździ na rehabilitację i elektrostymulację, a także na liczne wizyty w szpitalach i poradniach w Warszawie. Codziennie pokonuje 40 km do szkoły specjalnej, gdzie otaczają ją wspaniali nauczyciele i terapeuci, którzy rozumieją jej potrzeby 💛

W wieku 5 lat Lena zrobiła coś, co wydawało się niemożliwe – zaczęła chodzić 🚶‍♀️

Stało się to dzięki hipoterapii.

Nasza wojowniczka

Pomimo tylu trudności Lena każdego dnia pokazuje, że jest wojowniczką.

Każdy jej uśmiech, każdy krok i każdy spokojny dzień to dla nas małe–wielkie zwycięstwo 💫

Dzięki niej wiemy, że rzadkie nie znaczy słabe.

Lena jest naszym cudem – waleczna, delikatna i piękna w swojej wyjątkowości. Uczy nas prawdziwej miłości, cierpliwości i wdzięczności za każdy wspólny dzień 💙

🙏 Jeśli chcesz, możesz wesprzeć Lenę w jej dalszej rehabilitacji, opiece po założeniu PEG-a i codziennej walce o zdrowie.

Każda pomoc daje nam siłę i pozwala zapewnić jej najlepszą możliwą opiekę.

💛 Dziękujemy z całego serca za każdą wpłatę, udostępnienie i dobre słowo.