Dzień dobry oto Lila!

Lila ma obecnie prawie 7 lat. Uwielbia psy, koty, konie, błoto, wodę i swoje przyjaciółki.  

15 czerwca 2018 roku 18-miesięczna Lila trafiła do szpitala w ciężkim stanie, na oddział endokrynologii i diabetologii we Wrocławiu. Zdiagnozowano u niej cukrzycę pierwszego typu.

Niestety ta podstępna choroba będzie Lili towarzyszyć do końca życia. Cukrzyca pierwszego typu- czyli cukrzyca insulinozależna jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że organizm atakuje sam siebie w wyniku czego niszczy komórki beta wysp Langerhansa trzustki, która przestaje wytwarzać insulinę.

Żeby tego było mało, w tym roku zdiagnozowano u Lili celiakię.😒

Lila codziennie przed posiłkiem lub w wypadku zbyt wysokiej glikemii ma podawaną insulinę, która jest wyliczana na podstawię odczytu poziomu cukru. Zarówno w dzień jak i w nocy pilnujemy aby cukier utrzymywał się w granicach normy.

4 lata temu, dzięki Waszej pomocy♥️ kupiliśmy nierefundowaną wtedy pompę insulinową Medtronic 640G.

Było to świetne rozwiazanie dla tak małego dziecka, gdyż 640G „przewidywała” możliwość wystąpienia hipoglikemii (na podstawie trendu z sensora ) i zanim to następowało wstrzymywała podawanie insuliny.

Żeby było to możliwe, Lila dodatkowo nosiła wkłuty w ciało sensor.

W skrócie- aby system działał potrzebna była pompa, sensor, telefon, który musiał być w odległości do 8 metrów od Lili oraz nasze telefony.

Tutaj właśnie pojawił się problem. Jako maluszek Lila pozostawała w bliskiej odległość od dorosłego opiekuna, który mógł mieć ze sobą telefon Lili, a my dostawaliśmy odczyty na nasze telefony.

Lila dorosła😃do 7 lat i telefon musi nosić przy sobie. Skutkuje to tym, że nosi w pasie saszetkę z pompą, która podłączona jest drenem z jej ciałem, saszetkę z telefonem, dzięki któremu widzimy odczyty poziomów cukru, oraz sensor wkłuty w ramię. Ta ilość sprzętu zdecydowanie zaczęła jej doskwierać. Aby zminimalizować dyskomfort naszej córki, postanowiliśmy zakupić bezdrenową pompę Omnipod Dash.

Omnipod Dash jest bezdrenowym i wodoszczelnym system do podawania insuliny, który w naszym kraju jest nierefundowany.

System składa się z podów, gdzie kazdy z nich jest mini pompą insulinową, która po aplikacji na skórze działa przez 3-4 dni podając insulinę bez korzystania z drena.

Oznacza to, ze Lila nie musiałaby już nosić saszetki z pompą, połączoną drenem do ciała, gdyż pompa byłaby do niej „przyklejona”.

Nasza córka we wrześniu rozpoczyna 1 klasę i dyskrecja oraz wygoda są dla niej nie do przecenienia.

Zwracamy się z prośbą o wsparcie zakupu zestawu startowego, w skład którego wchodzą: ładowarką i bateria, silikonowe etui na PDM (pilot), torba do przenoszenia i przechowywania i 1 pudełko Podów (w pudełku 10 Podów)- koszt 3848 zł.

3 zestawu podów, które umożliwią nam pokryć koszt obsługi pompy przez 3 miesiące- koszt 3985 zł.

1 używanego telefonu, który będzie kompatybilny z systemem i umożliwi nam monitorowanie glikemii- koszt 1000 zł.

Liczymy, ze kiedyś i w naszym kraju będzie refundowana najnowocześniejsza technologia leczenia cukrzycy.

Niestety na ten moment musimy radzić sobie sami. Ze względu na ogromne koszty obsługi pompy (1400 zł za miesiąc) zdecydowaliśmy się po raz kolejny poprosić Was o pomoc.

Dziękujemy!

Hania, Mateusz i Lila